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  • Querido diario

    La belleza de la enferma crónica de lupus

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    Mi autoestima siempre había estado en el límite del bien y del mal, nunca suficiente para quererme como debería, pero tampoco tan inexistente como para condicionar mi día a día. Eso sí, como a todos, la malparida aparece cuando le da la real gana. Año 2008: acababa de empezar la universidad, me había ido a vivir lejos de casa, nuevas amistades, nuevas experiencias y todo lo maravilloso que puede ser el primer año de carrera.

    Siempre había estado por encima de mi peso y sin razón aparente, comencé a no tolerar ninguna comida y perdí más de diez quilos de un plumazo. Este fue el último de una larga lista de síntomas que indicaban que algo no iba bien: dolor articular sin motivo, moretones que no se curaban, heridas que tardaban en cerrar… Después de meses experimentando síntomas que no coincidían en un diagnóstico y tras un ingreso de un mes en el hospital, ya tenía el resultado: Lupus Eritematoso Sistémico con afectación renal grado III.

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    Sí, Lupus. El Lupus de ‘House’, ese Lupus que en la serie nadie tenía, pero en la vida real yo sí y como descubrí un poco más tarde, no era la única. Yo era feliz con el diagnóstico y no porque sea masoquista y me encante tener una enfermedad de por vida, obvio no; sino porque al ser diagnosticada podría recibir una medicación acorde y podría hacer mi vida normal, algo que sin la medicación, no podía. Uno de los síntomas más difíciles de sobrellevar de la enfermedad, al menos en mi caso, era el excesivo cansancio con la mínima actividad. La medicación me permitía moverme otra vez (aunque tengo mis días) y por eso era tan feliz.

    Pero la cara b de la medicación era otro cantar que no me hacía tan feliz. Para poder superar un brote de Lupus te medican con cortisona, que es el comodín de la medicación. Todos hemos tomado alguna vez cortisona o conocemos a alguien que la ha tomado y siempre se nos recomienda en pequeñas dosis por sus efectos secundarios. ¿Os imagináis los efectos al tomar 40 miligramos diarios? Vello por todas partes, retención de líquidos debajo del cuello (como si fuera un pequeña chepa), hinchazón de la cara hasta desdibujar tus rasgos y estrías enrojecidas a causa del hinchazón repentina del cuerpo. Recuerdo la frustración al engordar 3 kilos en una semana en la que había controlado cada comida.

    Y os estaréis preguntando, ¿quién puede pensar en su físico cuándo ha estado a punto de morirse? Pues todos. Cuando pasas por un trance así, quieres y necesitas volver a tu vida normal, tarea difícil si tu espejo te recuerda a diario que tu vida ya no es la de siempre. No solo tienes que adaptarte a esa enfermedad que estará contigo de por vida y que nunca sabes cómo reaccionará, sino que además tienes que lidiar con tu nueva imagen. Es difícil. Y hay días que son una mierda.

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    ¿Para qué os cuento esto? Si eres una enferma crónica, ya sea de Lupus, de Diabetes o de lo que sea, no voy a darte ningún consejo. Cada uno sabe cómo gestionar su enfermedad, sus subidas y bajadas, si decide contarlo o sufrirla en soledad, como las hemorroides (yo soy muy de sacar el tema en todos los saraos, por ejemplo). Pero sobre todo me dirijo al que convive o conoce a un enfermo crónico que sufre cambios de aspecto debido a la medicación o la enfermedad en sí. Jamás intentéis dar ánimos diciendo cosas como “piensa que tienes salud”, porque eso nos hace sentir más miserables por pensar en nuestra imagen después de lo que ha pasado. Normalizarlo, quitadle importancia, dejad a la persona que se exprese si lo necesita, pero que no se convierta en el tema central de todas las quedadas. No le mintáis, pero no preguntéis si la persona no cuenta porque su cara se parece a un globo a punto de estallar o porque su cintura y sus brazos parecen tener un estampado de leopardo permanente. Nuestro cuerpo ya no es el de siempre, nuestra vida ya no es la de siempre, pero en esencia, quien está dentro, es el siempre.

    Mi querida Lupus y yo (sí, sí, es chica y la quiero con toda mi alma) intentamos llevarnos bien; ella intenta no darme mucha guerra y yo acepto que ha venido para quedarse. Como toda buena relación, hay días que quiero echarla a patadas de mi cuerpo y otras que pienso que me ha obligado a ver la vida de otra manera. Cada uno tiene su propia relación con la enfermedad y solo la persona en cuestión lo entenderá. Lo que tengo claro y lo que siempre gritaré a los cuatro vientos es que cuando el hinchazón remitió, el cuerpo volvió a su forma (con mucha paciencia, seguimos trabajando en ello, pero no como Aznar, mi cuerpo y yo vamos en serio) y el vello desapareció como vino, me vi más guapa que nunca. Y mis estrías son las marcas de mi guerra personal: como un soldado que enseña sus cicatrices, yo no tapo mis estrías (todo lo que médicamente puedo enseñarlas, porque ser fotosensible es otra desventaja de esta enfermedad) y aplaudo a mi cuerpo cada día. No es perfecto, pero no se ha rendido.

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    Lorena Rodríguez de la Fuente

    Sobre el Autor

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    Este post está escrito por un colaborador puntual de WeLoversize. Si tienes algo interesante que contarle al mundo, puedes enviarnos tu textos y propuestas a [email protected]

    

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