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  • Vida sana

    Mi vida con Lupus

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    Seguro que a muchos de los que estáis leyendo este texto ahora mismo os suene desconocida la palabra Lupus, otros muchos, por suerte cada vez más, conocéis ya algo sobre esta enfermedad.

    Lupus, ¿qué es eso? El Lupus es una enfermedad crónica del sistema autoinmune; que no os cuenten cuentos chinos de que el Lupus tiene cura, porque a día de hoy no la hay. Ha habido, por suerte, múltiples avances: pero no una cura como tal. Usando términos coloquiales, es como si tu cuerpo tuviera alergia a sí mismo, por lo que es muy importante que la enfermedad esté controlada ya que si está activa, puede anular tu sistema inmunológico de manera que este no sepa diferenciar si debe atacar a la gripe o al corazón.

    En los últimos años algunos personajes como Selena Gomez han hecho público que la padecen lo cual hace que sea una enfermedad más cercana, aunque sin duda el personaje que ha hecho que sea más famosa ha sido el doctor Gregory House: ¡Usted lo que tiene es lupus!

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    A mí me fue diagnosticado hace 13 años (cuando tenía 20); todo empezó con un leve hinchazón en mis dedos: cada día que pasaba esa hinchazón iba a más y después de unos días descubrí que debía soltarme el cinturón, los zapatos… estaba hinchada por completo. Mi madre (como todas las madres) me obligó a ir al médico. Yo no le daba importancia: estaba convencida de que, siendo primavera, era por la alergia. Además, no sentía dolor de ningún tipo y no me encontraba mal en absoluto: simplemente estaba hinchada.

    Por suerte le hice caso a mi madre y fui. Me mandaron unos análisis y de ahí directa a urgencias: mi hermana mayor también tiene esta enfermedad por lo que fue mucho más fácil diagnosticarme y, tras unos días ingresada y una biopsia renal, fui diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico y desde entonces sigo un tratamiento.

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    No os voy a decir que al principio no fuera duro: fue un verano bastante intenso de médicos, yo estaba muy, muy cansada y mi vida estaba totalmente limitada. Tomaba la friolera de 22 pastillas al día, y además tuve que someterme a un proceso de quimioterapia: me dieron seis sesiones, una cada quince días. Tenía revisiones cada tres meses (o incluso menos), con análisis de sangre y regulación de la medicación: una vez iba y estaba perfecta y la siguiente me ponían aún más pastillas porque iba a peor. Era desesperante.

    Mi vida diaria se vio muy afectada: estaba agotada tras el más mínimo esfuerzo, mi alimentación se vio limitada ya que me quitaron la sal y el potasio (¿sabéis qué alimentos llevan potasio?, ¡todos!) y, por la falta de potasio, tenía calambres de forma habitual. La piel alrededor de los ojos se volvió más amarilla, engordé mucho debido a los corticoides (a pesar de haber perdido 7 kilos en las dos semanas que estuve ingresada), tenía el colesterol por las nubes y además perdí un curso de la universidad por haber estado ingresada durante los exámenes de junio. Además de todo esto, tuve que lidiar con la falta de empatía y delicadeza de la gente que, ante la frase ‘Tengo lupus’, se apartaban y me miraban con cara de ‘Uy, ¿eso es contagioso?’. Poco a poco me fueron cambiando la medicación, aunque seguí tomando un antipalúdico que puede provocar retinitis pigmentaria y desembocar en una ceguera, por lo que tengo que revisarme la vista de manera periódica.

    Con los años fui recuperando mi vida normal y a día de hoy puedo decir que mi vida es prácticamente igual que la vuestra: quizá tenga que tener más cuidado en las comidas y con tomar el sol, pero en definitiva ¿quién no tiene qué hacerlo? Hoy tan sólo tomo cuatro pastillas al día y me encuentro muy bien: he hecho dos veces el Camino de Santiago y voy al gimnasio de manera regular, cuando hasta hace poco caminar 50 metros era todo un suplicio.

    No me considero una superheroína ni nada similar: de hecho, he tenido bastante suerte, hay mucha gente con lupus que lo lleva mucho peor y sus órganos se han visto realmente afectados. Tengo que destacar que, en mi caso, todo fue algo más fácil porque tenía el ejemplo de mi hermana, que aunque no se lo diga lo suficiente, es una luchadora y todo un ejemplo de cómo seguir sonriendo ante las adversidades: ella sí que es una auténtica heroína. Con este texto sólo quiero transmitir que se puede vivir con ello, que lo más importante (aunque suene a tópico) es llevar la enfermedad con normalidad, no dejar que ésta tome el control ni domine tu vida: que es normal que al principio todo se te haga un mundo y que sientas que tu vida se desmorona, pero que poco a poco todo vuelve a su lugar.

    Marta A.

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    Este post está escrito por un colaborador puntual de WeLoversize. Si tienes algo interesante que contarle al mundo, puedes enviarnos tu textos y propuestas a [email protected]

    

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