Me han dicho que tiene Síndrome de Down y no sé cómo me siento

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    Day on #302468

    Hola. Tengo una prima con retraso mental severo, no es lo mismo que SD, pero si te puedo decir que ha sido muy difícil todo el proceso, una niña que no se valdrá nunca por sí misma, y todos le queremos, muchísimo porque nos da vida, pero la mayor preocupación de sus padres es quien la cuidara cuando ellos no estén, quien les asegura que nadie le hará daño, es muy muy difícil. Yo sinceramente no seguiría adelante pero tbn entiendo que tú quieras la vida que hay dentro de ti. Mucho ánimo

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    Ana
    Invitado
    Ana on #302473

    Hola, Clara. He leído tu post y no he podido dejarlo pasar.
    Me llamo Ana y soy psicóloga en una fundación para personas con discapacidad intelectual. No solo trabajo con chicos y chicas con síndrome de Down, sino que también lo hago con otro centenar de personas que presentan algún tipo de dificultad. Y hablo de personas con dificultad porque el síndrome de Down no es otra cosa más que eso, una dificultad añadida que hará de la personita que llevas dentro alguien que requiere un tipo de cuidado, crianza y educación algo distinto a una persona que no presenta este síndrome.
    Yo no soy madre, pero no siempre es necesario vivir la experiencia para conseguir entender a alguien. He convivido durante muchos años con personas con síndrome de Down. No como cuidadora, sino como compañera de piso. Hasta puedo decir que en la mayoría de ocasiones eran ellos los que tiraban de mí. Te sorprendería saber el nivel de autonomía que pueden llegar a tener estas personas. La capacidad de razonamiento, valores personales, inteligencia y capacidad resolutiva que presentan en situaciones en las que podríamos estar tu y yo en cualquier momento de nuestra vida. Son responsables, capaces y trabajadores. Quien diga lo contrario es porque no sabe lo suficiente acerca del tema. La desinformación hace muchísimo daño. Desde el conocimiento profesional te aseguro que no vas a tener a alguien enfermo de por vida. Ni dependiente de por vida. Es más, te sorprendería ver cómo todos los chicos con los que trabajo vienen a consulta de forma autónoma desde su trabajo o piso que comparten con amigos, pareja o simplemente, ellos solos. ¿Que necesita una estimulación distinta los primeros años de vida? Sí. ¿Que necesita una educación un poco más intensa y diferente a lo largo de unos años? Sí. ¿Que encontrará un trabajo digno y conseguirá independizarse en algún momento de su vida? También. ¿Que podrá vivir su vida de forma autónoma e independiente teniendo capacidad de decisión sobre lo que le gusta o quiere hacer? Sí, sí y mil veces sí.
    Sí necesitas verlo con tus propios ojos te animo a que te informes a cerca de FUNDOWN o, si te apetece, que me escribas a este correo ([email protected]) o a mi mismo Instagram: @anacvmtnez
    Ojalá te hayan servido de algo mis palabras para despejar un poquito las ideas.
    Mucho ánimo y un besico, guapa.

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    Mica
    Invitado
    Mica on #302481

    El tiempo de gestación es crucial. Yo interrumpí el embarazo a las 22 semanas por malformación incompatible con la vida. Pude hacerlo porque sabía que no había forma de que mi hijo pudiera vivir. Si hubiera tenido “solo” síndrome de down y me hubiera enterado en ese momento, habría continuado el embarazo. Pero probablemente si me dieran la noticia del down en la semana 12, habría abortado, el vínculo con el bebé no es el mismo. No me habría arrepentido, sobre todo pensando en mi hija mayor a la que no quiero cargar de responsabilidades futuras que yo pueda evitar. Consejo: empieza los trámites, haz el papeleo, pide cita, etc. La cabeza te dirá qué hacer llegado el día. No hay opción buena en la lotería que te ha tocado. Piensa también que no solo es la discapacidad intelectual, también puede pasar que en la semana 20 le detecten cardiopatías u otras malformaciones asociadas al down que te obliguen prácticamente a interrumpir el embarazo en ese momento (y entonces ya no es un aborto, es un parto vaginal mucho más traumático). Si te decides por interrumpir no tengas miedo, supongo que estarás de pocas semanas y no es ni doloroso ni traumático si usan sedación (pídela). Yo te puedo decir con mi experiencia que creo que en tu situación no lo tendría y que no me arrepentiría. Nosotros hemos empezado ahora a buscar otro bebé con mucha ilusión sin olvidar a nuestro hijo pero sin arrepentimientos. UN BESO MUY GRANDE.

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    Laura
    Invitado
    Laura on #302482

    Es fácil hablar desde «fuera» son estar en la piel, yo creo que si se me diese el caso analizaría «mi situación » quiero decir ya no mi economía sino si tengo «ayuda familiar» si puedo ausentarme del trabajo o si te lo media jornada…
    De todas «formas» podemos creer que hemos tenido un niño sano y a los meses darnos cuenta de que esto no es así.
    Si decides tenerlo (que nadie debe juzgarte por una cosa o por la otra) creo que será una bendición hace años «el mundo» no estaba preparado para ello. Hoy en día para mi ha avanzado mucho

    Has visto la peli de :» el guardián de la memoria» ? No dudes en verla
    Es antigua y tiene mellizos un niño y una niña está con sd, que le dicen que ha muerto y…
    Si puedes mirarla.
    Un abrazo y valiente con vuestra decision

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    LadyMadrid
    Invitado
    LadyMadrid on #302486

    Pues yo si lo tendría
    Era un embarazo deseado.
    Lo que no podemos es hablar de discriminación y discriminarle desde antes de que nazca

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    Maria
    Invitado
    Maria on #302487

    Buenas guelo,supongo que lo que necesitas no es ningun comentario que te haga dudar todavía más,yo estoy buscando quedarme embarazada y dos de los temores más grandes que me acechan esque salga con alguna malformación tipo síndrome o parecido,y abortar.
    Yo sinceramente se que es fácil sin notar todavía a nadie en mi vientre.
    Pero mi pareja y creo que racionalmente ha dicho que si eso sucediese que lo mejor sería abortar u yo lo comparto totalmente ,quizás en tu piel sentiría miedo porque es una vida dentro de ti pero también entiendo que aunque lo quieras ya con toda tu vida el día de mañana no solo va a depender de ti para todo por muy independiente que se vea o le veáis,el día que por desgracia faltéis se verá muy solo, y yo sinceramente decidiría no darle esa vida si pudiese elegirlo.
    Un saludo escojas lo que escojas será una decisión acertada,y mucha suerte!
    En todo

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    Sandra
    Invitado
    Sandra on #302488

    Nunca sabemos los retos que la vida nos va a plantear. Todos somos susceptibles de necesitar que nos cuiden de sufrir y de que sufran por nosotros. Tener un hijo «sano» no te asegura nada. Yo elegiría desde la otra perspectiva, si sientes amor por ese bebé, si quieres ser su madre, no tengas dudas de que serás la mejor persona para serlo. Habla con otras madres en esa situación, acude a asociaciones, infórmate. Si tu corazón te dice que si, encontrarás la manera. Un abrazo enorme.

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    Virginia
    Invitado
    Virginia on #302489

    Tomes la decisión que tomes será la correcta y ambas son igual de válidas, y depende mucho de tus creencias y de tu forma de pensar. Igual que hay mujeres que deciden ser madres y otras que no, o madres que no quieren serlo hasta una determinada edad porque la maternidad te cambia la vida y tienes derecho a elegir en qué medida te la cambia. Tener un bebé con Síndrome de Down te va a cambiar mucho los esquemas y vas a tener que adaptarte tú más a él que él a ti, pero aún así seguro que si lo tuvieras serias muy feliz. Yo personalmente, estoy embarazada de 16 semanas, tenía claro que en un caso así abortaría, pero no es lo mismo verse en la situación así que haz caso a tu corazón y no tanto a tu cabeza. Y hagas lo que hagas fuera culpas. Ánimo!

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    Isa
    Invitado
    Isa on #302497

    Las que opinan que sí hay que tenerlo porque es una vida y tiene derecho y todo ese rollo de sí a la vida, muy bonitas las palabras pero cuando la vida es dura las palabras se las lleva el viento. Qué fácil es hablar y salir a la calle con carteles cuando no te ha tocado a ti.
    Yo creo que hay que pensarlo bien todo de forma práctica, el tiempo y dinero que le vas a poder dedicar, y sobre todo, quién se hará cargo cuando tú ya no estés.

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    DL
    Invitado
    DL on #302498

    Hola!
    Creo que la decisión sólo la puedes tomar tú, pero como dices, lo tienes en la familia y sabes lo que es. Yo pensaría en vuestro modo de vida y en los cambios que tendríais que hacer para dedicarle el tiempo y atención que un bebé con down necesita para que el día de mañana sea un adulto independiente. Existen muchas asociaciones en que apoyarse, pero es cierto que el mayor apoyo en tiempo y económico es cosa de la familia.
    Cómo te han dicho por aquí antes, no eres mala persona si decidieras no tenerlo. Es algo que solo tú y tu pareja podéis decidir. Muchos ánimos y por aquí estamos!

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Respuesta a: Responder #302473 en Me han dicho que tiene Síndrome de Down y no sé cómo me siento
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