Mi bebé es ciego respuesta

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  • Marya
    Invitado
    Marya on #451732

    Hola a todos,
    Soy la mamá del bebé ciego. Disculpar que haya tardado en contestar pero me ha costado encontrar las palabras para agradecer el apoyo que me habéis dado.

    Podéis leer aquí mi historia.

    Quiero actualizaros que seguimos sin diagnóstico, aunque nos estamos moviendo muy rápido y hemos hecho un montón de pruebas, entre ellas hemos pedido un estudio genético… pero hay que esperar resultados, ver su evolución y repetir pruebas más adelante. Trabajamos con la ONCE, vamos al físio, al psicólogo (los papis) y vamos a empezar en el centro de atención temprana. Todos los días en casa realizamos estimulación sensorial, motora y sobretodo le damos muchos mimos. Somos muy afortunados y tenemos que agradecer el tener un bebe súper risueño, bueno, divertido, un grandullón gordito y feliz que no sufre , que es lo más importante.

    Nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad, está fuera de la “normalidad establecida”como madres no queremos que nuestros peques tengan dificultades. Tenemos que aprender a normalizar esta situación y entender que nuestro hijo hará lo mismo que todos pero de forma diferente y que la labor como padres no ha cambiado, criarle con amor y ayudarle a ser la mejor versión de sí mismo (sin sobre protegerle).

    De todas las respuestas me quedo con un maravilloso sentimiento de cercanía y unión con todas las mamás, por que el amor incondicional a nuestros hijos, sea cual sea la situación, nos une a todas. Todas tenemos en común el amor de madre , los miedos y la culpa. Por eso os mando todo mi apoyo y mi cariño a todas las madres y especialmente a aquellas cuyos peques tienen alguna dificultad, mucho ánimo de verdad.

    Y también quiero volver a agradecer la labor de la ONCE y difundir lo increíble que es la organización y cómo nos están guiando y ayudando. Nos llevan de la mano por este complicado camino y nos sentimos muy seguros con ellos a nuestro lado.

    No perdemos la esperanza, tenemos Fe en dios y en la ciencia, ya sea para mejorar o sencillamente para vivir lo mejor posible… Hay que ver cómo evoluciona pero también vamos a ser fuertes y aceptarle tal y como sea.

    Gracias a vuestras palabras tengo un más de fuerza, más positivismo y más esperanza. Me habéis dado testimonios inspiradores y tranquilizadores. Pero sobretodo habéis hecho que no me sienta sola y me sienta apoyada.

    Así que sencillamente: Muchas gracias

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    Loversizers
    Superadministrador
    Loversizers on #452105

    Marya, me alegro tantísimo de que el foro haya sido de tantísima ayuda para ti. De verdad.

    Porque lo creamos precisamente para que todas las personas que tengan problemas o dudas y se sientan solas, se sientan acompañadas en su proceso personal.

    Se nota por tus palabras que eres una madre estupenda y que ese peque tiene mucha suerte <3 Ven a contarnos avances, estaremos encantadas de saber de vosotros!

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    Sara N’donga
    Invitado
    Sara N’donga on #452434

    ♥️

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    Lolailo
    Invitado
    Lolailo on #452436

    ❤️❤️❤️
    Sois unos papis geniales y vuestro hijo tiene una suerte inmensa de teneros. Muchisimo animo y todo mi cariño

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    Xis
    Invitado
    Xis on #452437

    Mucha fuerza. Tienes un niño seguro que precioso y muy feliz porque ya se ve que tiene unos papis valientes.
    Yo tengo una discapacidad visual y trabajo en la ONCE, en Servicios Sociales y te aseguro que nunca váis a estar solos. Estáis en las mejores manos. En España somos muy afortunados por tener una institución que nos acompaña.
    Sé que como madre estás cen un momento de incertidumbre, sé cómo te sientes pq es como se sintieron mis padres pero ya ves que todo se supera, se aprende a vivir con ello y vais a ser muy felices. El camino no es fácil porque esta sociedad es como es pero hay que encontrar el camino.
    Si necesitas cualquier cosa, doy permiso a WLS para que te den mi mail.

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    Sincera y de frente
    Invitado
    Sincera y de frente on #452438

    Buenas
    Claro, toda madre quiere que su bebé venga sano y no se comprende a la primera de por qué viene con alguna discapacidad. Pero ese bebé no le va a faltar nada de cariño y vais a ser unos súperpapas y cuando sea mayor gracias a vosotros va a hacer grandes cosas. Muchisimos animos y muchas fuerza.

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    Merche
    Invitado
    Merche on #452444

    Hola, tengo una nena de 18 meses con una discapacidad visual. Empezo como comentas no fijaba la vista. Le han diagnosticado nigtasmo y retina albina le daban un 30 por cien de visión y ahora lo ve todo. Se mueve perfectamente. Vamos a revisiones y me siguen diciendo lo mismo.

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    Llorona
    Invitado
    Llorona on #452446

    No sé que me pasa, pero tanto con la otra entrada como con esta me he hartado de llorar, es una mezcla de tristeza por la situación y el choque de que te digan que es invidente y a la vez admiración, por la forma de afrontar los contratiempos, y saber que u bebé va a salir adelante con vuestra ayuda,que va a ser feliz, no sé, me pone los pelos de punta, solo daros a enhorabuena por la familia que habéis formado.

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    Ann
    Invitado
    Ann on #452448

    Que bonita eres. Serás una madre genial

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    Xuxi
    Invitado
    Xuxi on #452456

    uff que manera de llorar!!! Emocionada con tus palabras, yo que soy muy positiva y sin tener ni idea de medicina, pienso que es muy pronto aun y que va a estar bien…que tiene mucha suerte el bebe de tenerte como madre. Mucho animo y un beso grande

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