Mi bebé es ciego

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  • Marta
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    Marta on #446915

    Soy una mamá primeriza de 30 años, un embarazo planificado que ha sido maravilloso, un parto fenomenal, un bebé increíble…. pero en la revisión de los 3 meses descubrieron que es ciego.

    En la revisión de los dos meses ya comenté que aún no fijaba la mirada y eso pero movía mucho los ojos y yo pensaba que era normal que estaba empezando a ver pero en la revisión de los 3, cuando dije que no fijaba aún la mirada y no seguía objetos, saltaron todas las alarmas. Ahora mi bebé tiene un poco más de 4 meses y hemos pasado dos ingresos, muchísimas pruebas y muchas emociones… pero no encuentran la causa, no sabemos el porqué, no hay un diagnóstico y no se sabe exactamente qué puede ver (que resto visual tiene). Nos da la sensación de que percibe las luces pero no es algo muy objetivo…


    Incluso pasamos por un posible diagnóstico de neurolastoma (un tipo de cancer infantil) que parece han descartado lo cual hace que la ceguera no parezca algo tan malo…

    Al no saber la causa sigo con el miedo de que sea algo que afecte a más cosas además de la vista aunque aparentemente es un niño la mar de sano y con muy buen desarrollo a excepción de la ceguera. El no sufre que es lo más importante.

    Ahora estamos a la espera de ver cómo evoluciona y de los resultados de las pruebas genéticas que tardarán meses. La espera me va a matar y esto va para largo, no es solo esperar a las pruebas es esperar a que el bebé se desarrolle y ver que pasa, hablamos de años. Ahora cada cosa que le pasa por muy pequeña que sea me asusta. Cada cosa que le pasa pienso: ¿será un síntoma?, ¿es normal?

    Estamos ya en contacto con la ONCE que están siendo de gran ayuda y apoyo, hacen una labor increíble. Estamos realizando estimulación en casa e investigando muchísimo, nos hemos hecho un máster de oftalmologías y discapacidad visual en un mes…Hemos solicitado el centro de atención temprana y mi marido y yo estamos tratándonos con un psicólogo para que nos ayude a llevarlo pero aún así me siento desolada.

    Cuando estoy con mi bebé es tan dulce, tan bonito, tan feliz que no soy consciente de su ceguera, solo veo a mi niño, me contagio de su alegría pero cuando lo pienso fríamente me viene como una avalancha y solo pienso : no quiero que sufra, no quiero que le pase esto, no puede ser verdad. Me siento en parte culpable, como si yo lo hubiera “fabricado“ mal.

    Me cuesta mucho encontrar el equilibrio mental entre la esperanza y la aceptación . Mi marido es 0 apoyo para mi , él está lidiando con su propia tristeza y no está con fuerzas para sacarme de mi hoyo cuando lo necesito. Yo soy la fuerte, la positiva, eso esperan de mi, así soy pero en los momentos , pocos, que decaigo que?

    Teníamos tantos planes, habíamos imaginado tantas cosas de nuestro peque y de nuestro futuro como familia…

    Alguien con experiencias similares? Consejos?

    Gracias

     

    Lee aquí las novedades de esta mami 

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    Dup
    Invitado
    Dup on #446983

    Hola! Entiendo que es algo duro pero lo superaremos (además cuando estás con tu bebé eres feliz y eso e slo que importa). No pienses en el motivo por el cual es ciego. Conozco un matrimonio en el que él es ciego y vamos, no le incapacita para nada. Ambos tienen trabajos y dos críos. Además el ha solicitado hace un año lo del perro guía. Ánimo.

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    Loversizers
    Superadministrador
    Loversizers on #447042

    No sé de verdad cómo podemos apoyarte porque hay que estar en tu piel para saber lo que es. Solo decirte que estamos aquí para lo que necesites <3

    Y que seguro encontraréis la manera de que todo salga bien <3

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    Karen Sueca
    Invitado
    Karen Sueca on #447175

    Como dices, aún faltan pruebas y diagnósticos para saber qué discapacidad visual padece, y en cualquier caso habéis sido muy inteligentes al contactar desde ya con entidades y expertos para que os ayuden y ayuden al bebé. No todos los niños que nacen con alguna discapacidad tienen la suerte de tener padres como vosotros. Ahora se te cae el mundo encima pero estoy segura de que ese niño, con tanto apoyo y tanto amor, va a salir adelante como un campeón y va a hacer un millón de cosas que ahora ni te imaginas.

    Y escúchame bien esto: tú no eres culpable de nada. Tú no «has fabricado» nada mal. Yo no sé decirte por qué le ha pasado esto a tu bebé pero sé 100% que no es culpa tuya. Sacúdetela de encima, no cargues ese peso.

    Un abrazo muy grande a esa familia.

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    Irene Sánchez Ojeda
    Invitado
    Irene Sánchez Ojeda on #447177

    Primeramente te mando muchos fuerza y felicitarte por el valor que estás teniendo. Se que no es fácil, peor inte tar enfocarlo de otra manera… La vida te ha premiado con alguien especial , vas a conocer facetas tuyas que no sabías y a ver la vida desde otro angulo. Mi madre es ciega. Yo al día de hoy tengo 28 años, pues bien , a mi madre le ha sobrado valor para criarme con todo lo que conlleva.asi que animo! Son personas totalmente normales y FELICES

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    Noe
    Invitado
    Noe on #447181

    Cada vez existen más medios para que lleven una vida normal. Yo tenía en bachiller una profesora ciega, venía al instituto en tren. Ella sola iba de su casa al tren y del tren al instituto sin problemas; se movía por el instituto sola, o incluso pagaba ella sola;Nos tenia súper controlados sabía incluso quién Eras con solo respirar. Ella era ciega totalmente solo con mirarla a los ojos se le veía sin pupila. Creo que la impotencia que sientes es totalmente normal y que quizás tengas momentos duros pero el bebé desarrollará los sentidos para apoyar la falta de visión y con el tiempo lo verás todo normal. De momento quizás deberías plantearte acudir a un psicólogo con tu pareja para evitar posibles problemas y aprender apoyaros en vosotros. Ánimo verás como con los años olvidarás todo estos momentos complicados.

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    Piripiri
    Invitado
    Piripiri on #447183

    Las dos personas ciegas que conozco personalmente son personas de éxito, han estudiado su carrera y cada uno tiene su familia y su trabajo. No creo que sean menos felices que cualquiera, la verdad! Ánimo y poco a poco verás como lo vais asumiendo y recuperando las ilusiones. Un abrazo.

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    Alicia
    Invitado
    Alicia on #447184

    Hola,yo nací con una malformación en la córnea,un bulto blanco. Con tres pelus que sobresalían,mi madre lo paso mal y desde que tengo uso de razón he estado de médicos,con quince años me hicieron trasplante de cornea,por lo que tengo un ojo vago,es muy duro que te señalen x la calle y oír comentarios de la gente,te mando mucho animo y fuerza!!!!y decirte,que TU NO TIENES LA CULPA!!!!!creetelo,porque es así,se que es duro y lo he vivido en primera persona,si necesitas hablar te dejo mi correo [email protected] besos

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    Carla
    Invitado
    Carla on #447186

    Lo primero, mandarte un abrazote grande lleno de energía:* y desear, por encima de todo, que lo que le pasa a tu baby se quede en una ceguera (que no haya otras problemáticas encubiertas).

    Lo segundo,(y desde mi yo profesional del ámbito socioeducativo), comentarte que, tal vez, podría iros bien acudir a algún profesional (no solo hay psicólogos, eh. Lo mismo pueden ser sesiones de arteterapia u otro tanto de opciones) para que os ayude a gestionar esas emociones que no son fáciles para uno mismo; y que al mismo tiempo desgastan e imposibilitan la conexión con el otro.
    Lo vais a acabar gestioando vosotros, no hay recetas mágicas; pero a veces no disponemos de las herramientas necesarias para hacerlo por nosotros mismos de una forma lo más sana y confortable posible.

    Lo tercero, decirte que lo vais a superar. No se de qué modo, si cada uno por su lado ( como os está pasando ahora ya que como explicas tu pareja lo gestiona por su lado y tú por el tuyo); o unidos. Pero lo vais a hacer. Y lo más importante es que os vayáis empezando a preparar, no solo para aceptar la ceguera de vuestro peque, sino para aprender estrategias y formas para educarle de la manera más natural y sana posible. Los peques van captando todas esas emociones, etc. Y cuanto antes podáis comenzar a gestionar bien ese proceso de duelo (que es lo que es, porque no solo de duelos hablamos cuando alguien se muere; ya que habéis perdido el ideal de hijo que teníais y ahora os toca realizar un proceso de aceptación, etc.etc); antes podréis empezar a aprender cómo educarle para que sea libre, con sus incapacidades (como las tenemos todos) y con sus muchas otras capacidades. El tipo de crianza en un hijo,cuando este tiene alguna dificultad ( y cuando no también, que conste) cambia un montón, pero un montonazo, la calidad de vida y el futuro de las personillas!!!! Le queréis, de eso no hay duda por lo que explicas, así que acompañarle en este bonito y duro viaje que es la vida. Si lo hacéis desde la aceptación y la normalización, todo será mucho mas satisfactorio para vosotros, y sobre todo, para él.

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    Suzanne
    Invitado
    Suzanne on #447188

    Hola bonita!!
    Primero de todo, tú no eres culpable de nada, simplemente os habéis encontrado con esta situación. Por otro lado, tengo una amiga que es parcialmente ciega, es decir, va con bastón para guiarse y los textos, a no ser que sea en letra muy grande, no los puede leer. Pero ha aprendido a hacer pulseras, llaveros y otras manualidades, y le están enseñando a hacer ganchillo, entre otras cosas. Así que no os desaniméis, podrá hacer vida normal, dentro de unos límites pero normal. Seguid en contacto con la ONCE, que hace una gran labor

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