No entiende mi enfermedad

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  • Kal
    Invitado
    Kal on #307663

    Hola,

    Hace varios años me detectaron fibromialgia y me siento bastante sola y triste.
    Mi pareja al principio me entendía pero cada vez que me pongo con dolores pone malas caras y le noto de muy mal humor.
    Yo esos días no puedo ni moverme ni hacer nada, y él solo me dice que soy vaga y que moviendome seguro que se me va el dolor.
    Le he pedido varias veces que me acompañe al medico pero no quiere porque dice que me cree, pero yo quiero que venga para que sepa lo que es realmente esto y lo que siento.
    Algun consejo?

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    Anabel
    Invitado
    Anabel on #308565

    Te voy a ser franca, una persona así y a tú lado no te merece.. Y más si te suelta que eres vaga.. No te mereced a alguien que te haga mas difícil tu enfermedad.

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    Laura
    Invitado
    Laura on #308583

    La fibromialgia es muy jodida. Yo también estoy diagnosticada y aunque hace bastante que no me da una crisis incapacitante sí que las recuerdo perfectamente como cicatrices en mi piel. Mi consejo: escucharé y escucha las señales de tu cuerpo. Empecé a sentir menos crisis o menos fuertes en el momento en que empecé a decir NO a determinadas situaciones. La que tienes ahora con tu apreja que parece no entenderte y menos darte apoyo cuando tienes una crisis, seguro que bien no te hace… Piénsalo bien, reflexiona sobre ello, al final tomarás una buena decisión, sea la que sea. Ánimo!!!

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    Ana Ruiz
    Invitado
    Ana Ruiz on #308584

    Hace falta que un médico le explique lo que sufres para que te entienda? Mira, deja a ese gilipollas ya.

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    Nadia
    Invitado
    Nadia on #308591

    A ver, estar con alguien con dolores haciéndole las cosas y que encima se este quejando es un coñazo.

    Dicho esto, si alguien te quiere de verdad, aunque este cansado se esmera en cuidarte. No te llama vaga si no le levantas a hacer las cosas tú porque te duele. Incluso está feliz por poder serte de utilidad.

    En tu post eres más que clara «tengo fibromialgia» pero lo primero de lo q te quejas no es de los dolores sino de que te sientes «sola y triste». Creo que es más que significativo.

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    Merlina
    Invitado
    Merlina on #308594

    Hola, tengo la misma enfermedad que tu. Es dura y mas cuando tienes una edad que se supone que deberias estar a tope de energia.

    Mi pareja esta conmigo al 100%, nunca jamas le escuchado decirme que soy una vaga por mi enfermedad. Tengo dias horribles que no puede ni tocarme ni un abrazo ni una caricia, como sibtodo mi cuerpo se estuviera descomponiendo, esos dias no deja de estar pendiente de mi. Es mi apoyo incondicional.
    Eso si, los dias que tengo buenos los aprovechamos al maximo aunque sea lunes porque sabemos que igual es una semana que es un solo dia.

    Si te dice vaga esta claro que no entiende tu enfermedad, tal vez no sea por mala persona sino porque no la entiende y habla con ignorancia, es una enfermedad que cuesta asimilar en entorno familiar porque no se refleja en el cuerpo (aparte de las ojeras de no dormir). Te recomiendo, que le hagas ver mediante el medico, documentales (hay una pelicula muy dura sobre el tema que lo explica perfectamente «Sonata para violonchelo») o articulos cientificos.

    Si despues de la informacion sigue siendo igual de insensible, una patada y tomar por c…

    Animo chica! Nunca se sale de la fibromialgia, pero recuerda que esto no te matara, aprovecha los dias buenos y deja las actividades mas relajantes o paraitas para los dias malos.

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    Agnes
    Invitado
    Agnes on #308629

    Que complicada es esta enfermedad, la gente que nos rodea nunca la entenderán, saben que padecemos dolores pero no todo el día y Sina mi también me han dicho que es porque soy una vaga y estoy mejor en la cama que luchando por salír ? cuando como ya sabrás hay días que me cuesta hasta respirar, mi marido me apoya mucho y mis suegros también, es más cuando tengo un brote se llevan a mis hijos para que pueda descansar, pero mi familia, eso es otro tema, me llaman, vaga, depresiva, maniática etc es horrible porque dicen que me he quejado desde que tengo uso de razón y que no quiero hacer nada y que no entienden como me han diagnosticado así y que porque tomo tantas pastillas, que me voy hacer adicta y que estoy tirando mi vida, que es más cómodo dejar a mis hijos con otros para yo dormir, en fin me tienen hundida, mi marido se enfrenta a ellos, pero es duro, porque bastante pasamos como para que nos traten así, te mereces que te entiendan y si la persona que va a pasar a tu lado más tiempo que nadie no lo hace habla con él y explícale que lea artículos o dile que para ti es muy importante que vaya contigo al médico, no sé algo para que entienda que esto no es un capricho, mucho ánimo porque esto es lucha continua y aquí nos tienes para lo que necesites.

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    Anónimo
    Invitado
    Anónimo on #308667

    Chica mereces algo mejor. Cuídate mucho ?

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    Issa
    Invitado
    Issa on #308668

    Tengo la enfermedad y mí ex marido aún no logra entender lo terrible y frustrante que puede llegar a ser tener esto. Estoy ahora criando sola a mí hijo, fregadidima, sin trabajo, enferma. De verdad es mejor estar sola que con alguien que te hace sentir así. A veces en gente que no tiene nada que ver con nosotras se encuentra más comprensión y apoyo.

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    Saku
    Invitado
    Saku on #308710

    Yo de mi marido no me puedo quejar,pero si que intento ver programas como diagnósticos erróneos en dplay(dkiss),dónde se explica desde el punto del paciente y de losa médicos,para que puedan también(él y mis hijos)entender un poquito más por donde paso,porque a veces tampoco ellos saben qué hacer.
    Y te aconsejaría pedir derivación a las unidad del dolor,yo estoy esperando que me den cita pero me han hablado muy bien,por el momento me lleva una neuróloga que me ha mandado gabapentina y tryptizol (ambas para el dolor neuropatico)yo no tengo fibromialgia sino malformación de chiari,pero es algo parecido en cuanto al dolor generalizado,el cansancio y las crisis.
    También me ayudan complementos del herbolario que tomo a diario(magnesio,colágeno y cartílago de tiburón),espero que puedas encontrar lo que mejor te venga

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