Puta endometriosis

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  • Paquita
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    Paquita on #521741

    Tengo la sensación de que aquí todas sabemos lo que es la endometriosis, pero en realidad no tenemos ni puta idea de cómo afecta en realidad a una persona. Así que sí, estoy de vuelta para poneros al día, porque yo soy la chica a la que le diagnosticaron ansiedad en plena pandemia cuando en realidad tenía un tumor de 7 cm en un ovario y la misma que lleva casi un año con dolor constante, diario, incansable y a la que han ignorado en todas las consultas médicas posibles.

    La salud de la mujer es algo así como la Caja de Pandora, a ver quién coño se atreve a destapar este tinglado, y ni qué decir de la salud ginecológica (que no reproductiva), eso ya es algo inabarcable.

    Después de muchos meses de tocar puertas, conseguí un diagnóstico: endometriosis y adenomiosis, que se traduce en dolor, dolor y dolor. ¿Cómo es posible que una mujer joven (muy joven) acuda a decenas de especialistas por un dolor constante muy fuerte y lo normalicen? ¿Por qué una enfermedad tan común entre las mujeres (1 de cada 10 la sufre) es tan difícil de diagnosticar? Y lo peor, ¿por qué cojones nos abandona el sistema sanitario?

    Después de conseguir mi diagnóstico, por el que tuve que pasar un verdadero calvario de angustia, incertidumbre, miedo y, sobre todo, mucho dolor; lo único por lo que se preocupó el médico fue por mi fertilidad. «Tranquila, que vas a tener muchos hijos y me darás mucho trabajo», o la perlita, «Cuando tengas un hijo se te cura».

    ¡Cuánta desinformación y falta de humanidad en un consultorio médico! La endometriosis NO ES SOLO UNA REGLA DOLOROSA, es una enfermedad que te come, que hace metástasis, que invade tus órganos y los pega entre sí, los adhiere a la pared abdominal y genera unos dolores que, literalmente, destrozan tu vida.

    Además, LA ENDOMETRIOSIS NO TIENE CURA. Es una enfermedad que no se investiga y cuyo único tratamiento son las pastillas anticonceptivas, las mismas que recetan a la mínima por cualquier otra enfermedad ginecológica. Si no, a quirófano cada dos por tres a que te limpien (arranquen) los estragos que quiera ir haciendo por tu cuerpo.

    Estoy enfadada, sí, me he visto obligada a abandonar mi trabajo, mis estudios, mi vida social, mis actividades deportivas, mi horario de sueño, casi toda la comida, las cosas que me gustan… Absolutamente todo. ¿Y qué opciones tengo? Ninguna.

    Es verdad que la endometriosis no pone en peligro mi vida como tal, no me voy a morir de endometriosis, pero sí que
    me tiene muerta en vida, sí que me ha hecho perder hasta el mínimo resquicio de calidad de vida.

    A veces pienso que quizás si no me hubieran enseñado a normalizar mis dolores de regla, hubiera podido conseguir un diagnóstico antes de que la enfermedad estuviera tan avanzada y hubiera invadido varios órganos y el dolor se hubiera instalado de forma crónica en mi cuerpo. En mi caso, están comprometidos los ovarios, el útero, la pared abdominal y la vejiga; y os aseguro que el dolor en esta última es el peor dolor que haya sentido nunca y lo tengo constantemente. Sin embargo, me siento afortunada, hay personas con útero a las que les han encontrado focos de endometriosis en los ojos, los pulmones, el diafragma…

    Pero para los médicos lo único importante es si somos fértiles o no, máquinas reproductivas, poca broma. Nuestra salud en general queda relegada a un segundo plano. Ojalá esto fuera solo mi experiencia, pero soy consciente de que hay muchas más personas en mi situación y que teniendo más que suficiente teniendo que lidiar con nuestra sintomatología, nos topamos con todas las trabas posibles por parte de la comunidad médica.

    ¿Con todo esto qué os quiero decir? Que hay que pelear por una buena atención ginecológica, por la investigación y la búsqueda de tratamiento específicos, por la concienciación de la sociedad para evitar futuros casos como el mío, ya que ¡si esta enfermedad se encuentra a tiempo, la propagación es evitable!

    Yo ahora mismo sigo buscando soluciones, no puedo resignarme a una vida de dolor: fisioterapia (que recomiendo con fervor), acupuntura, alimentación, psicología (no queda otra cuando te estás volviendo loca por culpa del dolor), las anticonceptivas súper odiosas (y que encima no cubre la seguridad social, cuando las estoy tomando por prescripción médica) y mucho calor y apoyo de mi familia.

    ¡Cuidémonos entre todas!

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    Lila
    Invitado
    Lila on #521863

    Hola, Paquita. Siento mucho lo que te ha pasado. Mi caso no es como el tuyo pero sé de lo que hablas porque he tenido problemas ginecológicos desde hace muchos años y he tenido que pasar por muchas consultas y salir siempre con un nuevo anticonceptivo «para regularme» y la sensación de que no me toman en serio. Sí, tenemos normalizado que la regla duele, que tenemos la mala suerte de «ponernos malas» una vez al mes. Yo tampoco entiendo por qué la salud de la mitad de la población mundial se ha quedado estancada en el s.XV.
    Nunca me atreví a renunciar al ginecólogo por completo aunque no estaba contenta, pero decidí empezar a informarme por mi cuenta leyendo a Lara Briden y a Miriam al Adib. Esto me ayudó a ir más segura a las consultas y poder hacer las preguntas pertinentes. Aunque me encontré con muchos profesionales desactualizados y que insistían en la píldora anticonceptiva y arreando, lo cual no me sirve porque mis problemas han derivado en la descalcificación de mis huesos, mi relación con mi cuerpo, mi regla y mis hormonas ha cambiado por completo. Como tú dices, la nutrición, apoyo psicológico e incluso la medicina alternativa, en la que nunca creí, son un apoyo.
    Mucho ánimo.

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    María
    Invitado
    María on #522515

    Yo he pasado por eso, muchos dolores, ir andando por la calle que quedarme parada sin poder moverme durante un buen rato xk físicamente me era imposible por el dolor. Al final llegué al ginecólogo de la seguridad social con un quiste de 14,5 cm!! Se me había pegado ya al intestino, me operaron prácticamente de urgencia. El intestino lo pudieron salvar pero el ovario no.
    Desde que me quitaron el ovario no volvi a tener dolor.
    Paso un año sin dolor, y sin tomar ningun método anticonceptivo, al año tuve un bebé y ahora por si acaso estoy con la píldora.
    Se pasa muy mal, la solución es o quitarte los ovarios o como dicen tener un bebé. Ambas opciones que NO son soluciones.

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    Endometriosicaperdida
    Invitado
    Endometriosicaperdida on #522526

    Hola guapa,
    Como te entiendo…aquí otra con endometriosis en su última fase. Que ha convivido con dolor mucho tiempo, afortunadamente las pastillas me lo han remitido. He vivido con dolor diario y eso es lo único que temo en mi vida,ya que no tienes ganas de seguir…no puedes,literalmente. Y nada lo calma. Es la desesperación con todas sus letras.
    Es una pena que hay mucho negocio, sobretodo reproductivo, en esto. Parece que la única meta es que seas fértil,cuando la primera es vivir sin dolor. No desistas y encuentra a un ginecólogo o ginecóloga que te entienda y te trate. Los hay, y muy buenos, te lo aseguro. Lo primero, quitar el dolor. Después, lo demás.
    Un apunte, no hay metástasis con la endometriosis, ya que la metástasis se da en las células cancerosas y no es el caso.

    Mucho ánimo.

    Pd: la asociación española de endometriosis también puede echarte en cable.

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    Ee
    Invitado
    Ee on #522530

    Una conocida publico un libro sobre este tema, se titula «mi reconciliación con la endometriosis», quizas os interese, su instagram es:
    @catghislan

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    Ee
    Invitado
    Ee on #522533

    Perdon!! Q lo escribí mal!! Su instagram es @catighislan

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    Citrix
    Invitado
    Citrix on #522539

    En Madrid hay un ginecólogo especializado en endometriosis. Se llama dr.Cubillo, pero aviso que es gordofóbico.

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    Amichi
    Invitado
    Amichi on #522548

    Llorando te leo, llorando por el dolor que siento ahora mismo por culpa de la endometriosis. Sí, yo también soy muy joven (24 años) y cuando me lo diagnosticaron, que no fue hace mucho, no supe muy bien qué sentir.
    Alivio por saber qué tenía y qué me producía este dolor constante y sangrado… e incertidumbre, porque como bien has dicho NO TIENE CURA y los únicos tratamientos que recibimos a día de hoy son meramente “experimentales”.
    Llevo un año cambiando de medicación cada dos por tres y lo único que me alivia son los antiinflamatorios fuertes.
    Mi vida sexual se resume a sentir dolor siempre en algún momento, dolor que hace que salte hasta el techo y me retuerza en la cama.
    Siento impotencia, por todas y cada una que la padecemos. Tuve que dejar mi trabajo y muchas actividades físicas que realizaba y tanto me gustaban, sufro ansiedad derivada de sentirme inútil cada día por sentir un dolor tan fuerte que me impide hacer todo.
    No dejo de repetir siempre que si esto les pasase a los hombres, otro gallo cantaría. ¿Quién iba a dejar que un hombre no pudiese tener sexo porque siente dolor insoportable? ¿No investigarían muchísimo más sobre esto si fuese un hombre el que tiene que dejar su vida entera a parte por culpa de una enfermedad? No un hombre, como bien dices… 1 de cada 10 hombres, ¿de verdad lo permitirían? LO DUDO.
    Estamos desamparadas, abandonadas con todo esto. No dejaré de informar a quien tengo alrededor para que a nadie le pase lo que me ha pasado a mí. Si la sanidad pública no nos ayuda, al menos informémonos y comprendámonos unas a otras.
    Solo me queda dar el ánimo que no puedo darme a mí misma, saldremos de esta algún día y llegará el momento en el que se investigue lo suficiente como para conocer las causas y el tratamiento de este monstruo que nos atormenta.
    Ánimo compañera, mucha fuerza y abrazos de alguien que siente y padece lo mismo que tú.

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    Laura
    Invitado
    Laura on #522552

    Ayyyy…una más! Yo tambien fui diagnosticada hace solo dos años (con 25).
    Despues de mi primera laparoscopia, vieron que tambien tengo adenomiosis. Es una enfermedad que te hace ma vida muy dificil. Yo estoy tomando la pildora Sibilla, y me va bastante bien.
    Despues de la operacion, coincidiendo con el inicio de la toma de las pastillas, tarde unos 9 meses en empezar a tener algun dia sin dolor…llegando a tomar Opiacios que me impedian poder realizar cualquier actividad de mi dia a dia, solo estar en la cama. Hoy, despues de dos años no te voy a decir que las pastillas han salvado mi vida porque sigo teniendo dias y meses malos. Pero te puedo decir que ahora llevo 2 meses casi sin dolores! Pero vivo con el MIEDO a cuando volveran…

    No es solo una enfermedad ginecologica, el aparato digestivo se ve afectado en muchas ocasiones, el respiratorio, etc! Y importantisimo afecta a la vida personal a nivel emocional muy fuerte…
    Te mando mucho animo! No abandones la lucha, tendras dias buenos, malos, malisimos..pero no desistas!

    Un abrazo

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    Lydia
    Invitado
    Lydia on #522565

    Otra por aquí….Aunque por suerte mi caso no es tan grave. Llevaba des de los 18 (cuando tuve mi primera relación) quejándome de que las reglas me dolían un montón y que todas las relaciones sexuales me parecían la primera vez, siempre me dolían (además ni támpax ni nada podía ponerme por el dolor) y siempre me decían lo mismo: que la regla es normal que duela y que usara lubricante. Al final lo único que me recomendaban era la píldora. El año pasado me cansé de la seguridad social y de que no quisieran hacerme ninguna prueba extra y contraté una mutua privada. Allí por fin, ahora con 25 años y tras hacerme una resonancia magnética pélvica me han diagnosticado endometriosis profunda. Y otra vez las pastillas, sin hacer descanso durante 3 meses hasta que decida que quiero ser madre. E intentando hacerme a la idea de que esto es para siempre, que siempre me va a doler tener relaciones (y que me ha afectado el intestino, aparte de que ya tenía colon irritable lo que hace que siempre tenga dolor de barriga y sus derivados), que aunque no me gusten nada las anticonceptivas y me da ansiedad los efectos secundarios es lo único que puedo hacer y que puede que sea infértil (en mi caso desde siempre he tenido muchas ganas de ser madre, pero la cosa va para largo).
    Y luego nadie sabe lo que es la endometriosis, y me parece indignante que parece que a todas nos tardan un montón en darnos un diagnostico porque no les dan importancia a los síntomas, los normalizan.

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