Hola! Yo también la tengo, mi primer brote fue con 7 años, vivo igual que tú con antibióticos y pinchándome todas las semanas, en mi caso es bastante severa y tengo 23 años, en estos 3 últimos meses he pasado 4 veces por quirófano para quitarme 12 quistes, más antibióticos y curas diarias y semanales, vivo prácticamente en el hospital de tanto que voy. Han tardado 15 años en diagnosticarme, afortunadamente los tratamientos frenan un poco la enfermedad.
Llevo con mi chico 6 años, siempre me ha ayudado y apoyado, más de una vez me he tenido que volver a casa en medio de un plan por que me estaba supurando un grano y me moría de dolor y me manchaba de sangre y pus. Ahora mismo tengo más cicatrices que nunca y más visibles, pero gracias a ello estoy un poco mejor.
Muchísimo ánimo y fuerza que es muy difícil a veces.
Un beso enorme
Tengo Hidrosadenitis
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Marta410InvitadoResponderLauritrusInvitadoResponder
Hola Marta!no eres la única corazón, a mi me empezó en junio del año pasado…Tengo cicatrices y marcas mucho mas oscuras que se han quedado donde supuraban. Me daba mil vergüenza ir a la playa,pero empecé a pasar! Porque es mío y es una enfermedad que tienes que aprender a vivir con ella. Mi expareja preguntó, como es normal, le expliqué y sin ningún problema. Y ahora que me acuesto con alguno, ni explicaciones! Si no te gusta sabes donde está la puerta! Ánimo nena! Quierete mucho y ya verás que lo demás se lleva mejor. Besazos!
SilInvitadoResponderHola a todas!
Yo no hace un año que descubrí de casualidad que lo que llevo sufriendo desde que tengo memoria tiene nombre y afectaba a más personas.
Mi madre lo ha tenido toda la vida, y mi hermano tiene a veces.
A mí me salen en las ingles, nalgas, axilas y labios mayores.
Voy por partes. Los complejos, pues lo entiendo. Yo estuve años sin ir a la playa, llevar nada por encima de la rodilla, salir sin medias y sintiendo vergüenza de mi cuerpo, granos y cicatrices. Ahora, no es que me encanten, pero están ahí, y ya está. A mí me ayudó irme dando cuenta poco a poco de que, aunque parezca una tontería de argumento, si yo estoy tranquila con mi cuerpo, el mundo pasa del tema. Supongo que no será aplicable siempre porque hay gente muy desagradable, pero a mí me sirvió.
Tratamiento. Cuando fui al médico me derivó al dermatólogo. Me dijo que el tema hormonal influye mucho. Yo tengo SOP: bastante vello, períodos irregulares y dolorosos, me cuesta adelgazar.
Tomé la píldora (bemasive) durante más de dos años. Al principio me sentaba bien, luego los efectos secundarios (síntomas de depresión mayor) superaron por goleada a tener la regla todos los meses. La dejé y el tema granos está algo peor.
El dermatólogo me recetó antibióticos orales y una crema. Los antibióticos me sentaron fatal, me dejaron el estómago hecho polvo y desencadenó un episodio de cándida bastante doloroso. La segunda parte fue una crema que literalmente mudaba mi piel. No pude terminar el tratamiento, y mi tolerancia al dolor físico es bastante elevada.
Cuando algún «grano» se abre (perdonad mi ignorancia en lo que se refiere a los términos técnicos) le pongo una gasa con terracortil pomada. La voy cambiando hasta que deja de supurar.
Me ha ayudado, sin saberlo, el láser de diodo en las ingles. Ahora ya no es especialmente caro, y al quemar la piel ayuda a su regeneración.
También noto mejor la piel desde que bebo más agua y no bebo alcohol ni cafeína.
Espero que poco a poco te vayas sintiendo más agusto en tu piel.?AnaInvitadoLaraSVMInvitadoResponderHola a la chic de post y a todas las compis de batalla de esta m*** de enfermedad. Al habla otra diagnosticada de hidrosadenitis. Me diagnosticaron con 28, después de 10 años, que es la media que tardan. En la SS no me querían operar ( estaba en fase 2 y subiendo) me fui a una clínica privada, y 6 meses después, una operación de por medio y un tratamiento de homeopatía post operatorio, puedo decir que tengo los brotes controlados, no he estado más limpia de brotes en mi vida. La clínica se llama: CLÍNICA EGUREN, la mejor doctora para esto es la doctora Cano, de verdad, no dejéis que la SS haga que paséis de fase en fase y un día os veáis en la fase 3 y haya poco que hacer. Se puede controlar, solo hay que contar con las herramientas y conocimientos necesarios.¡ Ánimo a todas!
GCLLInvitadoResponderHola! Leyendoos creo que puedo tener lo mismo pero mucho mas leve. Me suele salir en axilas y ingles, de hecho las ingles las tengo hechas polvo de tanta cicatriz. Lo que hacerme el laser me ha ayudado a que no me salgan tanto… He leido que es hereditario y la verdad es que mi padre padece de lo mismo, un poco mas grave que yo. Lo que no sabia que esto se llamaba asi. Un beso y animos!
Bel SolanoInvitadoResponderPara saber el dolor y como se siente una ,hay que padecerlo y no me gustaría que nadie mas lo padeciera.
Diagnosticada despues de muchos años padeciendo esta mierda,dolores atroces,limitada en movimientos,en trabajo,en la vida mas normal.
A nivel sicologico cada vez mas afectada,relaciones intimas casi nulas.
Rebrotes que se repiten de forma numerosa y pensar que esto no tiene cura te hace pensar en cosas que no se deberian ni pensar.
Sólo ánimo a quien lo padezca y a quien no,que no tengan que pasarlo nunca.AlbaInvitadoResponderHolaa! Yo lo padezco desde hará unos 3 años, tengo que decir que desde que me estoy haciendo el laser han mejorado algo pero lo paso muy mal, uno es el dolor y otro es la vergüenza de enseñar mi cuerpo. He tomado unas pastillas llamadas proderma muy bien la primera vez pero la segunda no me hicieron nada añadir que ademas tengo psoriasis! La verdad es bastante jodida pero bueno es lo que hay y ojala encuentren no la cura pero si por lo menos algo para poder mejorar la calidad d vidaaa! Animooo chicass!
NievesInvitadoResponderHola! No sabéis la ilusión que me ha hecho encontrarme con este post. Llevo años luchando contra la hidrosadenitis. Mis muslos, ingles y glúteos están llenos de cicatrices oscuras y nódulos que no paran de supurar. Cuando se duermen unos empiezan otros y así en bucle.
Ningún dermatólogo a los que fui me dijo lo que realmente me pasaba hasta este verano que me tuvieron que ingresar.
Se me creo un nuevo abceso en el glúteo que se infectó y aprovechó los «tuneles» que ya habían para extender la infección. No he pasado más dolor y más miedo en mi vida. Tuve la suerte de que la cirujana de guardia que me tocó era majisima, dio con los antibióticos correctos y finalmente no me operó, porque de ese quirófano después iba directa al de Cavadas! Jajaja
De esa malísima experiencia saque a mi dermatologa que fue ella quien dio la voz de alarma en el hospital y la que por fin me diagnosticó. Me ha puesto en tratamiento con el famoso Roacutan para ver si consigue dormila y luego mantenerla asi con antibióticos.
Llevaba años sufriendo en silencio por vergüenza y miedo, acomplejada y deprimida hasta este verano que todo cambió.
Ahora miro mi cuerpo en el espejo y sonrio, lo llamo mi pequeño Picasso y le quiero mucho.
Cuando he visto el título de este post casi se me salen los ojos! Yo pensaba que estaba sola, miraba el pequeñísimo porcentaje de gente con este problema y pensaba: «si, hay más… pero vete tú a saber donde» y sorpresa! NO ESTAMOS SOLAS!
Os dejo mi ig: @ennebes
Un besazo gigante y mucha fuerza!CrisInvitadoResponderHola!
En mi familia varias personas la tienen entre ellas mi madre y mi hermana.
Ambas se han sometido a varias operaciones y concretamente mi madre a las más duras pues le han cortado las axilas y debajo de los pecjos. Las ingles aún las aguanta como puede.
Mi madre lleva varios años sometiéndose a diversas pruebas y medicamentos en desarrollo como conejillo de indias del hospital para intentar conseguir alguna cura o algo que ayude a llevarlo mejor.
Es una enfermedad considerada como rara que puede llegar incapacitat ya sea por el dolor, las erupciones, la fiebre…Hay varias páginas de Facebook donde personas que padecen hidrosadenitis comparten sus experiencias y lo que mejor les va para tratarla. También existe una asociación que se llama «Ashendi» que intenta dar a conocer la Hidrosadenitis.
Si quieres hablar con alguien sobre esto mi madre no tendría ningún problema en hablar contigo sobre esto :)
Mucho ánimo
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