Tengo Liquen y me estoy volviendo loca! Alguien que me pueda dar consejos??

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  • JR
    Invitado
    JR on #592813

    Buenas, disculpar, la consulta era par OLG, sobre su experiencia con el dr.Monreal.
    Cómo fué evolución? La mejora? Por favor, estoy algo desanimada con mi evolución, aunque puede q tnga efectos hasta al cabo d un año.
    Qué tratamientos habéis probado con la dra.AnaB.Rizo?
    A mi me lo detectaron hace 8 años, y he podido tener dos peques sin problemas,pero empiezo a tener un estado critico,y obviamente me preocupa el futuro,pq ahora tngo 40.
    A mi me funciona el yoga d buena mañana para controlar estrés,y tner buen humor.
    También estoy controlando comida, sin azucar,procesados,pan y harinas d trigo.
    Y homeopatia,con una ginecologa holistica,pues con el tratamiento regenerativo no puedo usar Clovate.
    Para cuando el brote esta en pleno apogeo,q si te dicen q con una brasa ardiente se cura dirias q sí, probar a poneros yogurt natural fresquito,rídiculo,pero calma una barbaridad. Tb he usado la crema Lactobiane, y funciona bien.
    Un abrazo,y que no decaiga la esperanza.
    Tnemos q compartir evoluciones y experiencias positivas,pues lamentablemente,hay falta de interes y empatia por parte de muchos ginecologos con los q se pierde el tiempo y la salud.

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    Alm
    Invitado
    Alm on #595370

    Hola chicas.
    No imagináis cuánto me alegro de haber encontrado esta página…
    Me acaban de diagnosticar Liquen escleroatrófico vulvar tras más de dos años de picor y resignación. Tengo 38 años.
    De momento lo tengo muy localizado en un pliegue del clítoris. El doctor extirpó toda esa piel en la biopsia (era pequeñito) pero en menos de un mes ya noto que se me está reproduciendo de nuevo.
    El ginecólogo me ha recetado Clovate para cuando tenga crisis y no me ha dado mucha más información.
    Ha sido en el Centro de Reproducción Asistida (estoy en pleno tratamiento para fecundación on vitro) donde me han explicado que esto es degenerativo, hasta el punto de poder perder por completo los genitales (atrofia completa) por lo que me he venido un poco abajo…
    Estoy algo asustada… Por la desinformación sobre todo. No sé cómo afrontar el problema.
    Ahora mismo no me duele ni molesta en las relaciones íntimas y sin embargo no dejo de pensar en el problema mientras mantengo relaciones… Así es complicado excitarse.. e incluso lubricar… Con lo cual ya me está afectando de alguna manera…
    Y luego, a nivel de picor, pues ahora mismo es mínimo, entonces, no sé si debo aguantar a aplicarme la crema hasta que no pueda más o ponérmela porque sí, por el mero hecho de que tengo eso ahí y para que no vaya a más.
    Por lo que os estoy leyendo, son los corticoides los que atrofian la piel y no el liquen? O ambas cosas contribuyen?
    Lo que quiero decir es que tengo miedo de estar «aguantando» sin echarme la crema porque ahora me pica poco y es pequeño y entonces crezca y vaya a más por no haberla aplicado a tiempo.
    Pero por otro lado, no quiero aplicarla «porque sí» si no es necesario…
    La doctora me ha informado de que hay clínicas que aplican láser de CO2 que está dando muy buenos resultados. Alguien sabe de qué va esto?
    Muchas gracias a todas por compartir vuestras experiencias.
    Ayuda muchísimo saber que no estás sola, que no eres un bicho raro…

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    JR
    Invitado
    JR on #596148

    Hla Alm, mi consejo es q busques un ginecolog@, en tu zona q sea experto en liquen, no experto en Clovate, sinó en alternativas, alimentación, abierto a nuevas tecnicas y que sepa de qué habla. Te daras cuenta.
    Mira de contactar con profesionales,q salen en el foro, por mucho q cueste la visita, ahora q te esta iniciando es ideal pararlo. Y lo conseguiras. Ya veras!!
    El Clovate tiene una pauta muy estricta q si te la saltas acabaras con un rebrote peor. Se empieza con una aplicación al dia durante una semana, a la siguiente cada dos dias, a la siguiente cada 3,etc, y no puedes parar d un dia a otro.
    Atrofia el liquen con sus brotes, y el Clovate lo q hace es hacer más fina la piel, la vuelve delicada a los roces, provocando heridas,y picores por cualquier cosa.
    Espero haber ayudado. 😉

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    TR
    Invitado
    TR on #596416

    Este mensaje es para JR.
    Yo he probado varios ttos con Ana Belén Rizo; carboxiterapia, ácido hialurónico y el plasma rico en plaquetas.
    Bueno, veo que todas tenéis diagnosticado liquen escleroso, no es mi caso. A mi me diagnosticaron simple crónico, aunque no tengo muy claro que sea eso, puesto que los síntomas y origen de mi problema no coinciden con los del LSC. De hecho, Ana Belén me dice que no cree que lo tenga, dados los casos que ve a diario, no coinciden con el mío. A mi la biopsia no me la hizo ella, fue una dermatóloga previamente. Y no quiero repetirla, la verdad…
    JR, me alegra saber que fuiste madre tras el diagnóstico. Yo empecé con esto hace casi dos años, justo cuando empezamos a planear tener un hijo. La verdad, he llegado a pensar que no podré. Yo solo tengo escozor y ardor, de vez en cuando, en una zona de la vulva. No tengo picor ni me rasco ni nada de nada…. La cosa es que la dermatóloga que me vio en un principio, pensó que era LEA, por eso me mandó biopsia, sin tener claros síntomas físicos.
    A mi me va bien con Ana Belén Rizo, es maravillosa, está muy involucrada en el tema regenerativo. Ella me ha comentado alguna vez el tema de la alimentación, cree que también tiene una relación importante con todo esto, y me recomienda el yoga cada 2×3, a ella le encanta. Qué cuidados tienes exactamente con la alimentación?
    Ojalá hubiese muchos ginecólogos como ella. Previamente fui a otra de una familia de ginecólogos de mucha reputación en mi ciudad, y solo me mandó una cremita, que me produjo más escozor y en vez de verme cuando llamé, me mandó, vía whatsapp y a través de su enfermera, una cremita que se vende para el culito de los bebés. Nunca más fui a verla, gracias a dios di con Ana.
    A mi me preocupa mucho el no poder ser madre. Mis relaciones han disminuido mucho desde entonces, es como que le he cogido miedo… Afortunadamente, mi pareja me entiende, pero en ese aspecto estoy muy desanimada, esto me ha cambiado la vida considerablemente. Me torturo a diario pensando que cada mes que pasa es una oportunidad menos. Alguna vez, al tener relaciones, he tenido escozor uno o dos días después, y es impensable tenerlas sin usar un lubricante.., yo que pensaba que eso era cosa de mujeres menopáusicas. Lo peor de todo es que en mi caso, todo esto fue provocado…
    Como bien decís, compartamos experiencias y evoluciones positivas, creo que nos podríamos ayudar mucho unas a otras, ya que, por desgracia, en la ginecología pocos profesionales ayudan.
    Por cierto, yo el clovate lo usé solo un mes. Cuando indagué y vi el daño que hace a la piel.., lo tiré directamente. Me lo mandó la dermatóloga, junto a aquaphor, y al mes me mandó un gel de cumlaude que solo me provocó sequedad. Cuando fui a ver a Rizo por primera vez y le conté toda mi historia, me lo quitó puesto que ese gel tiene clorhexidina, que es lo que me estaba provocando la sequedad. Una semana después, estaba perfecta en ese aspecto. Bendita Ana!!! Qué sería de mi sin ella???
    Actualmente, uso ginezoil, me va genial, si no fuese por ese olor….
    He comprado vea olio y vea lipo 3, a ver cuando los pruebe qué tal me van.
    Bueno, no doy más la lata.
    Os dejo mi correo por si os interesa.
    [email protected]
    Un besote y que no decaiga el ánimo!!!

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    Alm
    Invitado
    Alm on #597355

    Muchísimas gracias por tu consejo JR.
    Te voy a hacer caso.
    Ya he pedido cita (de momento telefónica) con la Doctora Ana Belén Rizo, para escuchar sus recomendaciones.
    Espero que pueda ayudarme.
    Y estoy pensando en buscar tal vez una psicóloga. Creo que necesito reconciliarme con mi cuerpo…

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    TR
    Invitado
    TR on #597841

    Buenas, Alm.

    Me alegra saber que vas a tener cita con Ana Belén,te va a encantar. Te recomiendo que la sigas por Instagram, hace poco público un video hablando precisamente del liquen. Insisto, te va a encantar hablar con ella. Entiende mucho del tema regenerativo. De hecho, me comentó que en breve empezará a hacer el tto con células madre en Málaga, en un hospital privado. Su tono de voz a mi me transmite tranquilidad, siempre tan positiva…

    En cuanto a lo de buscar una psicóloga, no lo descartes. Yo pasé por ese sentimiento al principio, cuando aún no me habían confirmado si era o no escleroso… Perdí mucho peso en ese primer mes que estuve con el clovate, hasta que decidieron hacerme la biopsia para confirmar el diagnóstico. A penas dormía, no quería comer, me pasaba las horas llorando… Una ayuda te vendrá bien.
    Espero que te vaya genial con Ana.

    Ánimo y recuerda.., no estás sola!!!

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    Meritxell
    Invitado
    Meritxell on #602315

    Hola, estoy leyendo los escritos de todas. Yo empecé a raíz de la vacuna Astra Zeneca, aunque mi doctora no me ha dicho que se pueda demostrar porque no se ha recogido ningún caso, pero sufrí muchos cambios hormonales; reglas seguidas y con manchado raro, inchazón en los pechos y picor de piel que se me fue bajando hasta la zona de la vulva. Después de la última regla que fue más dolorosa de lo habitual pensé que todo se iría.. Pero el picor seguía y el cambio en el color de la piel también.
    La gine me dijo que tenía liquen,me recetó la crema corticoide y que vuelva en dos semanas,y se marchó..
    Llevo dos días leyendo sobre el tema y os he encontrado… Ya sé algo más de esta enfermedad pero no sé en que fase estoy ni como va a evolucionar.
    Me estoy tomando probióticos y cloratel ( un alga Rica en B12 que ayuda a regenerar entre otras cosas la piel) aparte de la crema corticoides que acabo de empezar.. Lavo mi roba con jabón de coco y utilizo para el cuerpo siempre cosas naturales, hasta la pasta de dientes…
    Acabo de empezar con esta enfermedad y estoy mal, aparte de llorar cuando me enteré, de sentirme sola y sin ser escuchada por la sanidad… Mi pareja descubrió este foro y ha sido un pequeño alivio saber que no estoy sola.

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    Feli García
    Invitado
    Feli García on #602580

    Hola, como llevas el ardor? Has mejorado? Yo estoy desesperada, me arde como si tuviera fuego. Un saludo

    Responder
    Meritxell
    Invitado
    Meritxell on #602934

    Hola Feli,
    Yo acabo de aterrizar en esta enfermedad y poco puedo aportar. A mí me ha servido de ayuda releer los comentarios de las compañeras y apuntarme las cremas que recomiendan; vea lipo3, vea olio, gineziol o tepezcohiute. Debo consultarlo y buscar un/a professional que entienda del liquen, como la doctora Anabel enrizo de la cuál ya me he visto el blog.
    Lo que siento yo, sobretodo por las noches (que me altera el sueño mucho) es picor yla sensación de tener un ciempiés que se pasea por toda mi vulva en momentos durante el día y me molesta horrores…
    Gracias de nuevo a todas.

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    TR
    Invitado
    TR on #603002

    Hola Meritxell.
    Qué curioso lo que cuentas de la vacuna. En mi caso fue provocado, a raíz de una sesión de láser depilatorio. Ahí empezó mi calvario. Me quemaron y empecé a tener síntomas unos días después. Me descartaron por biopsia el liquen escleroso, pero esa sensación de ardor empezó al quemarme con el láser. Ahora va a hacer dos años… Maldita la hora.
    Te entiendo perfectamente, yo lloré durante un mes, hasta que me descartaron el LE en la biopsia. No tenía con quién hablar de esto, mi chico me entiende y me apoyó en todo momento, pero no podía estar llorándole todo el día así que suelo sufrirlo en silencio… Poco a poco, y tras encontrar a Ana Belén, me ha ido cada vez mejor. Pero alguna vez surge el ardor, cuando aparece me dura 2-3 días. Hay ciclos en los que no me pasa, pero se que en cualquier momento puede aparecer y me condiciona mucho en mi vida diaria… He dejado el deporte por el tema de sudar, no me sienta bien, y claro, encima he engordado… Incluso para vestir me condiciona, por eso de no poder usar pantalones ceñidos…
    No entiendo cómo no se investiga esta enfermedad de la piel. Somos muchas mujeres las que lo sufrimos, aunque no se hable de ello. De veras que me parece increíble que no se investigue para dar una solución a este infierno… Porque yo no siento picor, nunca me he rascado, no logro entender que a raíz de un daño producido por una quemadura, me diagnostiquen una enfermedad que se origina por algo que jamás he sufrido (el rascado).
    Voy a mirar el cloratel ese del que hablas.
    Bueno, solo decirte que no estás sola. No hay mucho movimiento en este foro, pero como ves, somos muchas las que lo sufrimos.
    Ya puse mi email en otro comentario, si necesitas algo, ya sabes.
    Un fuerte abrazo a todas y mucho ánimo.

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