Me han ofrecido tratarme en otra comunidad autónoma y mis padres no quieren

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  • Lucia
    Invitado


    Lucia on #1128450

    Hola amigas
    Estoy en una situación difícil por una enfermedad grave. Resulta que hay un tratamiento con inmunoterapia que están probando en algunas comunidades autónomas. Me invitaron a participar y está en la otra punta del país. Es una buena noticia porque podría curarme o mejorar el pronóstico y vivir muchos mas años.

    Mis amigos dicen q aproveche la oportunidad, pero mis padres se muestran reacios, les da miedo (tiene riesgos, pero quedarme de brazos cruzados solo hará q empeore) y tb es caro económicamente. Son meses allí y es una ciudad muy muy cara, vamos, podría arruinarme o quedar muy mal económicamente.

    El caso es que ahora me dicen que ese tratamiento lo van a traer a donde vivo, sería la primera vez y bueno, no tienen experiencia, me da bastante miedo hacerlo aquí porque en el otro sitio llevan como 6 años de adelanto y experiencia y aquí sería un poco cobaya. Mis padres optan por aquí y mis amigos y mi pareja dicen que ellos lo harían en el otro lado, q es mi vida y q si fueran ellos no lo dudarían y querrían q los trataran los mejores. Mi pregunta es, q haríais vosotras?
    Mis amigos tb dicen q mis padres seguro q me ayudan económicamente , pero tras hablar con mis padres ya me han dejado claro q habiéndolo aquí no van a poner dinero para q lo haga en el otro lado ni tampoco plantean acompañarme porque ven como un capricho q lo quiera hacer fuera habiéndolo aquí , entonces no sé q hacer. Tened en cuenta q serían meses fuera y mi madre por trabajo no puede.

    El problema es que no entienden q no me siento igual de tranquila o segura en un sitio que en otro y eso me afecta mucho. Me duele q prioricen el dinero o la comodidad a mi seguridad, no se..

    Es lo de siempre.. salud vs dinero. Yo quiero hacerlo fuera pero tengo miedo de no poder económicamente y no poder con todo yo sola, tened en cuenta q tendría q estar pagando doble vivienda doble de luz agua.. todo.. los meses del tratamiento y cobrando el paro que solo es el 75% del sueldo. Para mi pareja tb sería un problema por su trabajo, el me apoya hacerlo fuera y me puede ayudar algo económicamente, pero es mucho mucho gasto y tengo miedo q no lleguemos.
    No sé que hacer, tengo unas semanas para decidirlo..


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    Cami
    Invitado


    Cami on #1128467

    Si eres menor de edad estás jodida, porque el consentimiento te lo tienen que firmar tus padres, que también, es para pegarles una bofetada por no pensar en tu bienestar, pero bueno. Si eres mayor de edad, ve, eres libre de decidir.

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    Ayudas
    Invitado


    Ayudas on #1128468

    Fatal me parece lo de tus padres. Los egoístas y caprichosos son ellos, que anteponen su seguridad a tu salud.

    Si fuese tú, lo mejor que puedes hacer es buscar asociaciones y/o fundaciones que traten sobre tu enfermedad, tal vez te puedan dar ayuda en algún piso o algo para que, el desplazarte, no te sea tan caro. Además de soporte para no estar sola. Por ejemplo, la fundación Menudos Corazones tiene un programa para ayudar a las familias que deben desplazarse si operan a sus hijos y dan ayuda psicológica.

    Y, muy posiblemente, si lo hacen en tu ciudad van a estar especialistas con años de experiencia para ayudar a los nuevos que llevarán esa unidad (además que será gente que SÍ o SÍ va a tener que estar especializada en ese campo).

    Ante todo, infórmate y, ya te digo: las asociaciones y fundaciones son tus grandes aliadas,.

    ¡Ánimo y fuerza!

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    Parafusa
    Invitado


    Parafusa on #1128483

    Buenas tardes. Lo primero, me alegro que tengas opciones nuevas que puedan mejorar tu calidad de vida. Para seguir, tranquilizarte connrespecto al tratamiento en tu ciudad, ya que no van a experimentar contigo y esos especialistas estarán asesorados por los del otro hospital. Si aún así te quedas más tranquila yendo a la otra ciudad, cabe la posibilidad de que haya asociaciones de tu enfermedad o de desplazados hospitalarios que puedan echarte una mano para reducir gastos. Algunos tienen pisos y otros ayudan con la comida, facturas…así que investiga por ahí.
    Espero que todo vaya genial!

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    Anónimo
    Invitado


    Anónimo on #1128508

    Yo entiendo que te de miedo, pero ten en cuenta que tus dudas y miedos no están fundados, ya que no tienes conocimientos sobre el tema.

    Con respecto a donde, yo creo que lo haría en mi ciudad, donde tengo una red de apoyo fuerte en lugar de irme sola a una ciudad.

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    Kalagori
    Invitado


    Kalagori on #1128549

    Si hay algo con lo que poner en riesgo la economía es la salud, y más si dices que ese tratamiento puedee darte años de calidad de vida.
    Arriésgate, mejora tu salud para poder vivir tu vida.
    Un abrazo!

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    Rapunzel
    Invitado


    Rapunzel on #1128551

    Una cosa es que te sientas más cómoda en un sitio que en otro y otra muy distinta la realidad de los profesionales que te vayan a tratar.
    No te van a tratar bebés que están aprendiendo a andar y todavía se caen y pierden el equilibrio. Las personas que te traten en tu ciudad están preparadas y han recibido formación en ese tratamiento. Yo entiendo perfectamente a tus padres. No están jugando con tu vida, sino que te están mostrando que tienes un miedo irracional y que no hace falta arruinarte para recibir el mismo tratamiento.

    Si te vas a quedar más tranquila, habla con tu médico y pregúntale todas las dudas que tengas.

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    alicia
    Invitado


    alicia on #1128575

    Si es el mismo tratamiento yo lo haría en mi cuidad. Yo creo que estarán coordinados.
    Lo que me sorprende es que no te apoyaran cuando no estaba en tu ciudad y tenías que irte a otra, pero igual hay alguna explicación.
    Espero que funcione el tratamiento y gracias porque tú participación en ese ensayo aparte de beneficiarte a tí (espero) beneficiará a muchas más personas en el futuro.

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    Irea
    Invitado


    Irea on #1128603

    El tratamiento va a ser el mismo. Hay unos protocolos que determinan exactamente dosis y posología de cada enfermedad con parámetros ajustados a cada paciente. No es que se vayan a inventar nada los que te traten.
    De hecho estoy segura que en tu ciudad llevan años usando la inmunoterapia aunque no fuese justo la específica de tu enfermedad.
    Yo en cuanto a eso estaría tranquila.
    No obstante hablaría con el médico que te va a llevar y exprésale tus dudas con honestidad, y con lo que te diga, decides. Nosotras no podemos ayudarte porque desconocemos los pormenores y todas nuestras opiniones no tienen ningún valor porque no conocemos el caso concreto.
    Así que déjate guiar por los profesionales.
    Y por si acaso no me parece mala idea ir informándote en diversas asociaciones por si al final decides ir al otro sitio, saber con qué ayudas podrías contar
    Suerte y que vaya genial!!!!

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    Shue
    Invitado


    Shue on #1128709

    Es importante saber quien te lo hace. Es la seguridad social? Hasta donde yo sé, siguen los mismos protocolos en una ciudad y otra. Yo lo haría en mi ciudad, me parece muy importante tener cerca una red de apoyo.

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    Lili
    Invitado


    Lili on #1144229

    Soy sanitaria y cuando hay algún tratamiento nuevo siempre vienen profesionales de otros hospitales donde ya se ha hecho a liderar el proyecto, no empiezan desde 0, vienen ya con lo aprendido anteriormente y los protocolos serán los mismos. No vas a ser una cobaya. Además se valora mucho tener una red de apoyo, y eso lo tienes en tu cuidad con tus padres y tus amigos.

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    Babalu79
    Invitado


    Babalu79 on #1144230

    No sé como habrás quedado con el tema al final ya que ha pasado un mes desde que escribiste, pero lo que sí quería decirte es que te equivocas con estar tan asustada porque empiezan a hacer este tratamiento en tu comunidad autónoma, porque para poner en marcha algo así seguramente vendrán especialistas que ya tengan experiencia para poder enseñar a los que se van a quedar definitivamente haciéndose cargo del tratamiento en tu zona. No es que sea algo nuevo que empieza desde cero y nadie más tiene experiencia, sino que lo traen desde otra comunidad y habrá responsables al cargo que sí tendrán esa experiencia.
    A mí la actitud de tus padres me parece muy egoísta pero si dependes de ellos poco más podrás hacer…
    Mucho ánimo y ojalá te vaya muy bien el tratamiento 🙏🏻

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    V. M
    Invitado


    V. M on #1144340

    Si es en la seguridad social va a ser exactamente igual en un lugar o en otro, los protocolos están totalmente marcados

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    Arovy
    Invitado


    Arovy on #1144358

    A ver, no se de que comunidad autónoma eres, pero independiente de ello, si van a llevar el mismo tratamiento a tu hospital es porque es seguro, y lo van a hacer igual de bien, para llevarlo a un sitio antes los profesionales han sido formados por los especialistas del tratamiento de origen y aún así los especialistas están en contacto, por lo que no debes sentirte como cobaya humana. Yo hablaría con tu especialista para que te explique bien como es el tratamiento, que garantías te da, que diferencia hay con el que dan en la otra cc.aa… que despejen todas tus dudas. Lo que tienes q tener es confianza en el tratamiento y en quien te lo de, y para ello debes de hablar con tu especialista. Piensa q es un tratamiento, q entiendo q probablemente sea intravenoso, y el químico q utilicen es el mismo que en la cc.Aa de origen. Si lo dan en tu cc.Aa es seguro pero tienes que confiar sino no estarás tranquila, por lo q como te he dicho habla con tu especialista, y a raíz de ahí valora para tomar la decisión. Un saludo y espero que te lo des en un lugar o en otro salga todo muy bien, te mando mucho ánimo

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    Chula
    Invitado


    Chula on #1144359

    Hola guapa. Mi padre participó en ese estudio también, a él no le sirvió porque ya estaba muy avanzado pero tiene unos resultados buenísimos. Yo creo que da igual que te lo hagas en un sitio que en otro porque el tratamiento o el medicamento es el mismo y la forma de ponerlo será la misma, lo único que allí estarás más cerca de casa, de gente que te pueda cuidar, yo creo que podrías hacerlo lo más cerca de casa que puedas porque después necesitarás que te cuiden y si estás lejos y sola… te diría que hablaras todas estas dudas con tus médicos y ellos te pueden decir si hay alguna diferencia en la fórmula de un sitio u otro. Mucho ánimo y mis mejores deseos elijas lo que elijas.

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