Mutación gen BRCA

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  • Ángeles
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    Ángeles on #345891

    Hola chicas!
    Os leo siempre.
    Llevo un tiempo angustiada ya que a mi madre le hicieron unas pruebas genéticas para detectar si era portadora del gen BRCA1 y BRCA2 ( tuvo un cancer de mamá muy joven) y le ha salido positivo.

    Al ser ella positiva tengo que hacerme yo también esa prueba para ver si yo también sería portadora.

    Para las que no sabéis que significa esto, es que si eres positivo en el gen, tienes todas las papeletas de tener cancer de mamá y de ovarios, muchísimas más posibilidades que una persona que no tiene ese gen mutado.

    Me gustaría saber si alguna de vosotras ha pasado por lo mismo.
    Si ha tenido que someterse a esa prueba.
    En que consiste exactamente y si miran algo más en el análisis a parte del gen ese ( índices tumorales, estado de salud en general, ETS) etc…

    He leído en internet( muy mal, lo sé) y algunas mujeres cuentan que cuando salieron positivas en el gen, tuvieron que someterse a una operación para vaciar el pecho y extirparse los ovarios ( con su consecuente menopausia precoz).

    Tengo 29 años, y no tengo hijos, aunque algún día me encantaría tenerlos.

    De verdad que estoy muy angustiada porque no se si voy a saber vivir sabiendo que tengo ese gen, y que en cualquier momento puedo desarrollar esos cánceres horribles.

    A veces pienso en no hacerme la prueba para así no saber si lo tengo o no.
    Sólo pensar en que cada día de mi vida voy a levantarme y voy a pensar, será el día que hoy me lo diagnostiquen?

    Tampoco se si sería capaz de vaciarme el pecho y los ovarios tan joven y todo lo que conlleva.
    Alguna mujer guerrera que me cuente por aquí su experiencia?
    Gracias y un saludo enorme!


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    Cheryl
    Invitado


    Cheryl on #346586

    Hola, entiendo tu angustia, yo me hice esas pruebas, que a tu madre le salgan positivas no implica que te tengan que salir a ti. Yo estoy operada de mastectomía del pecho derecho y en mi caso las dos dimos negativo en las pruebas. Yo creo que es peor vivir con la ansiedad de no saber, pero cada uno enfrenta las cosas a su modo. Pase lo que pase siempre seguirás siendo tú, no tengas miedo por un diagnóstico. Mucho ánimo

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    Pupa
    Invitado


    Pupa on #346588

    Hablo desde el desconocimiento del tema cáncer, pero sí sé cómo proceden con los miomas y te animo sobre todo a que vayas a tu gine y le preguntes todas las dudas (ve simplemente a hablar y luego ya irás otro día a hacerte las pruebas) porque es quien mejor te va a orientar.

    De todas formas, dudo mucho que se aconseje un vaciado de pechos y una histerectomía preventiva sólo por ser portadora y más siendo tan joven. Puede que tengas más papeletas, pero eso no hace que estés enferma ya. Lo normal es que te manden pruebas diagnósticas cada poco tiempo para cerciorarse de que todo está bien y ya en caso de ver indicios de la enfermedad se decidiría el procedimiento, empezando si es posible por el tratamiento menos invasivo.

    Vamos, con los miomas por ejemplo, aunque tengas unos dolores que te mueres y una anemia horrible por reglas híper abundantes y quieras que te extirpen los ovarios/útero/ambos (si es que los miomas no se pueden extirpar por separado) lo dejan como última opción y si pueden te lo alargan hasta que te toque la menopausia natural. Incluso aunque tengas treinta y pico y clarísimo que no quieres ser madre.

    De todas formas insisto en que preguntes a tu gine, porque dependerá de cada caso y sabrá explicarte todo mucho mejor.

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    Silvia
    Invitado


    Silvia on #346589

    Hola
    Antes que nada, pide ayuda psicológica.
    Un desequilibrio emocional muy grande y esta angustia que estas sufriendo, hace estresar a tu cuerpo. Muchas veces (en mi opinin) los cancer vienen por cambios bruscos emocionales (entre otras cosas).
    Así que cuando estés preparada, ves. Mientras pide ayuda y que te acompañe en el proceso.
    Ánimo guapa

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    L
    Invitado


    L on #346590

    Hola! Entiendo perfectamente tu miedo, tengo una hermana muy joven que padece cancer, aunque no está relacionado con el gen. Si me permites darte un consejo, hazte las pruebas, merece la pena saberlo y poder evitar pasar por la enfermedad. En el peor de los casos, si da postivo el estudio genético seguramente te ofrezcan como tratamiento una cirugía profiláctica eliminando senos y ovarios.
    Para poder ser madre en un futuro, a parte de la adopción, siempre está la posibilidad de guardar óvulos y la ovodonación.
    En el caso de las mamas, mejor quitarlas y reconstruirlas ahora que esperar a después. Piensa que una vez operada, si necesitases radioterapia, Existe la posibilad de no poder hacer una reconstrucción.
    Mira el lado positivo de esta putada, podrás prepararte para esta lucha tan jodida! Espero ser de ayuda. Ánimo y se fuerte??

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    M
    Invitado


    M on #346592

    Pues como hija de mamá sobreviviente de cáncer de mama, de papá que falleció de cáncer y teniendo más de 6 familiares cercanos que han tenido cáncer… a mí sí me gustaría saberlo.

    Es mejor estar preparado para poder vivir con ello o retirar aquello que me puede enfermar para evitar sufrir esa enfermedad que ya no es sinónimo de muerte, pero que sí que trae sufrimiento.

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    Hope
    Invitado


    Hope on #346593

    No había oído nunca hablar de esa prueba, por lo que no sé cómo te puedes sentir, pero sí hacerme una ligera idea. Mi abuela murió de cáncer de mama y en el momento en que se lo diagnosticaron nos dijeron a las mujeres que nos vigilasemos mucho que teníamos muchas posibilidades de tenerlo nosotras a la larga. Y es cierto que ya no estas tranquila, te palpas constantemente los pechos por si acaso.
    Lo que has leído de que estirpan pechos y ovarios para prevenirlo me parece una barbaridad!!! Si padeces cáncer, me parece bien que te quiten la parte afectada para que no vuelva a salir pero, como prevención? … Me parece una solución salvaje pero bueno.
    En cuanto a si quieres ser madre, está la opción de congelar óvulos que lo puedes hacer por clínica privada o quizá si te sale positivo el gen te lo hagan por la seguridad social ya que a pacientes oncologicas se los congelan gratis. Todo sería que preguntaras si en el caso de dar positivo, te los congelarian, y oye, es un temor que te quitas.
    Ánimo guapa! Qué salga todo bien!

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    Berta
    Invitado


    Berta on #346594

    Hola;

    Pasé exactamente por lo mismo que tú, pero yo decidí hacerme las pruebas con 20 años (pensé que siempre es mejor saberlo con tiempo en caso de que saliera positivo para llevar cierto control y el problema pudiera cortarse de raíz).

    En mi caso, me hicieron un análisis de sangre y solo miraron si tenía esa mutación (que en mi caso fue negativo).

    Bajo mi experiencia te recomiendo que te las hagas; que seas portadora del gen no significa que vayas a desarrollar el cáncer, y si lo llegaras a desarrollar, lo pillarías en un estado muy incipiente.

    Mucho ánimo!!

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    Vane
    Invitado


    Vane on #346597

    Hola!!! Pues mi hermano y yo nos hicimos la prueba hace años porque mi madre lleva tres operaciones de cáncer,dos d mama y una d ovarios,es solo un análisis de sangre,a mi hermano le salió positivo y a mí no,puede llegar a desarrollar cáncer de mama y en caso muy muy muy extraño cáncer d próstata ya q no está comprobado q con este tipo d mutación se de ese tipo d cáncer,de hace revisiones casa 6 meses , está todo en orden y hace vida normal ..peroooo tengo q decirte q a mí en diciembre de 2017 m tuvieron q operar de un tumor d mama con 36 años,q no tengas la mutación no t libra del bicho,a parte si t haces la prueba estarás controlada y en caso de q llegaras a desarrollar un tumor t lo pillarían tiempo como fue mi caso,m lo detectaron en octubre en una revisión y en diciembre estaba operada y todo perfecto,a mí se m metió en la cabeza q iba a ser bueno y así fue,era un maligno potencial cogido a tiempo,tengo posibilidades (muchas) d q vuelva a repetir pero lo estaré esperando para ganarle otra batalla…no tengas miedo y hazte las pruebas,es mejor prevenir q lamentar,t envío mucha fuerza y ánimo!!!

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    Ruth 21
    Invitado


    Ruth 21 on #346598

    Ángeles lo que tienes q hacer es pedir cita en la unidad de consejo genético donde han visto a tu madre
    No es solo hacerte un análisis o no si no todo lo que implica y eso es fundamental en la consulta .
    La oncóloga/o te explicará en qué consiste, cual es exactamente tu riesgo
    Y siempre tienen asesoramiento Psicológico
    No mires es internet
    He estado llevando una consulta de consejo genético y sé de lo que hablo
    Mucho ánimo
    Un saludo fuerte

    Responder
    Estefanía
    Invitado


    Estefanía on #346607

    Hola! Con 26 años di positivo en BRCA1, ahora tengo 35 y aunque en un primer momento fue duro, saberlo fue mi mejor opción. Te dejo mi correo, escríbeme si lo necesitas. [email protected].

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    N
    Invitado


    N on #346616

    En primer lugar, tranquila.
    Cáncer es una palabra que asusta y mucho, lo se. Pero te diré una cosa, la información es poder. Saber con antelación si tienes posibilidades o no de desarrollar un cáncer, puede marcar la diferencia entre la vida o la muerte. La clave de esta enfermedad es el diagnóstico precoz.
    Piénsalo de la siguiente manera: no puedes hacer nada por cambiar lo que la vida te tenga preparado, pero si puedes plantarle cara y salir victoriosa.
    Todos tus miedos, son normales, pero todo puede tener solución si te pones en las manos adecuadas.
    Mucho ánimo.

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    Yoyo
    Invitado


    Yoyo on #346632

    Yo que tú congelaría óvulos por si acaso.

    Si tienes eso guardado, que es lo más jodido en caso de que te extirpasen, chica, míralo de forma positiva… Qué podría pasar? Que no tengas que sufrir más la regla y sus consecuentes dolores y que si te vacían el pecho te lo operes y quedes despampanante?

    Ojalá que no se de el caso de que te tengan que extirpar pero si fuese así intenta verlo de forma positiva y pemsar eso. Asegura tus óvulos para tener tus hijos cuando quieras y lo demás es solo una pequeña piedra en el camino. Ánimo!

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    Lía
    Invitado


    Lía on #346633

    Hola! En primer lugar decirte que no es obligatorio que te hagas la prueba genética, tienes que valorar si a ti personalmente te apetece saber si vas a tener más riesgo de desarrollar esos tipos de cáncer o no, hay personas que prefieren vivir en la ignorancia y es igualmente válido. Quizás, simplemente no es el momento de tomar esta decision. Cada persona es un mundo y cada uno sabe si va a poder gestionar esa información o no.
    En cuanto a la prueba genética el análisis que se suele hacer es el de la mutación que han encontrado en tu madre, no se suelen mirar otros genes ni otros parámetros.
    Lo que comentas de quitarte el útero/mamas, es cierto que es la estrategia de prevención que se utiliza pero hay opciones de seguimiento: mamografias, resonancia magnética, etc. Para controlar la aparición. En cuanto a lo de tener hijos, es un tema delicado pero si te planteas en algún momento la estrategia de prevención se esperaría a que tuvieras hijos y luego se realiza la cirugía.
    Te recomiendo que vayas a una consulta de asesoramiento/consejo genético (yo me dedico a eso) ya que ahi te explicarán mejor todas las dudas que tienes y te ayudarán a tomar decisiones.
    Un beso y mucho ánimo!!

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    Monica
    Invitado


    Monica on #346669

    Hola!! Me hice las pruebas hace un par de años y tanto mi hermano como yo dimos positivo. Al principio me costo aceptarlo por lo del tema hijos y no paraba de pensar en que seguro que el dia de mañana me iba a salir a mi. Al final lo acepte y es algo con lo que vivo porque que tenga mas posibilidades de tenerlo no significa que lo vaya a tener, lo que si me han dicho durante estos dos años tanto el gine como el oncologo es que si queria tener hijos no lo dejara mucho ya que puedo optar a una mastectomia doble para evitar tenerlo pero que eso ya lo hablariamos mas adelante. Lo unico en lo que me ha cambiado la noticia es que mi pareja y yo decidimos adelantar el tener niños por si acaso(y porque teniamos ganitas ya jeje). Mi consejo es que te hagas las pruebas que es una analitica de sangre y saber si eres portadora de la mutacion, creo que saberlo es mejor que estar con la duda asi que armate de valor y no le des demasiadas vueltas hasta saber los resultados y cuando los tengas ya sabras que hacer y como actuar ante la noticia. Ánimo

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