Hla a todas, yo, como todas, estoy desanimada, me encontré genial despues del tratamiento regenerativo d celulas madre, pero me vine abajo pq en 2 meses todo empezó de nuevo, y estoy en bucle dsd marzo, más desesperada q nunca. Al dr. le sorprende mi evolución, y quiero confiar q hay casos en q han tenido resultados hasta un año despues. Esa es mi esperanza.
He pasado mucho estrés, y creo q ha sido la causa, no sé…como todo en esta enfermedad, no sabemos, nadie sabe.
Ahora estoy con tratamiento homeopatico, hago yoga en casa, voy osteopata e intento estar mentalmente fuerte.
Si mi cuerpo lo ha generado, tb lo puede parar.
Y estoy decidida a «pararlo», he estado largos periodos bien, y entre ellos he tenido niños, así q ES POSIBLE, sólo hay q encontrar la fórmula exacta.
Mi proximo plazo es un año.
Para no caer en depresión a mi me funciona centrarme en mi vida real, en las cosas q quiero hacer, nuevos objetivos, ni que sea aprender a tocar la guitarra, caminar por el campo, distraer la mente, ignorarla. Cuando estoy más trankila, se relajan todos los simptomas.
Con los niños la irritación es directa, así q intento ser consciente, no alterarme y respirar muuuuuy hondo.(jejejje) con el post parto d la 1a tuve el peor brote, y estaba fatal animicamente por todo nacimiento. En cambio con el 2o no tuve brote alguno, la diferencia es el estrés.
Y tb me doy cuenta q tngo q vigilar comer pan, pasta, harinas, y azucar, leche y embutidos…si me excedo, casi q los picores aparecen en un par d dias. Beber mucha agua, fruta, verdura, legumbres, carne no procesada…
Al final creo q se resume en una alimentacion que no inflame el intestino, q el sistema inmune esté fuerte!
Ojalá alguna me diga lo mismo, podriamos entre todas ir encontrando similitudes en posibles pequeños cambios q funcionen.
En algun comentario he leído lo d lavar la ropa, a mi tb me comentó ginecologa q no lavara ropa interior con jabon liquido, mejor polvos, o a mano, y así lo hago.
Relax, y se pueden tner niños, claro q sí,y yo tuve un parto con uno d 4kg!! Y tenia Lea dsd hacia ya 6 años. Y todo perfecto! Un abrazo.
Tengo Liquen y me estoy volviendo loca! Alguien que me pueda dar consejos??
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JRInvitado
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ResponderLeyreInvitado
ResponderHola, mi respuesta es para Meritxell. Precisamente a mi también me han diagnosticado el liquen tras recibir la segunda dosis de AstraZeneca. Yo también he llegado a pensar que tiene relación y ahora al leerte me he quedado de piedra. Se lo comentaré a los médicos a ver si habiendo más casos se acaba viendo si tiene relación.
En cuanto al tratamiento, me mandaron clovate y en un principio decidí no ponérmela. Pero tras varias semanas sin síntomas he empezado con picores y me ha dado miedo que vaya a más, por lo que empecé ayer a ponérmela, aunque después de leer algunos comentarios me está dando miedo, pues no sabía que puede empeorar la piel. El lunes tengo cita con la dermatóloga y le preguntaré. También le preguntaré por la crema protopic, que he leído que a pesar del ardor, funciona.
Como otras chicas, me alivia saber que hay más mujeres de mi edad con el mismo problema (acabo de cumplir 39 y llevo sin regla casi tres años ya que tengo una niña y seguimos con la lactancia. También pienso que esto puede ser el motivo, por la falta de hormonas).meritxellInvitado
ResponderHola Leire y todas las demás.
La última visita que tuve con la ginecòloga le di las gracias por acertar en el diagnóstico ( sobre todo después de entrar en el foro y ver los casos de otras compañeras), estuvimos hablando rato y no ve descabellado la relación con la vacuna, pero ya está hecho… me apareció y ésta enfermedad viene para quedarse. Me hará el seguimiento y que vuelva en octubre.
te explico cuál es proceso que tengo actualmente; reduje la dosis de cortisona a la noche y también la cantidad.. en total casi un mes hasta que la doctora me ha dicho que estoy estable.
empecé con las algas que me dijo el nuticionista «corela» de la casa health Aid, en pastillas, dos al día. Seguiré otro bote porque mi piel lo nota.
me unto mañana y noche con un buen masaje con aceite de coco y argán. Porque la doctora me dijo de almendras pero la nutricionista me comentó que el de coco tiene propiedades antisépticas y ajuda a alejar hongos y demás…
Tiré todas las braguitas, tangas… y me compré bragas de algodón orgánico de la women secret.
mi alimentación la suelo cuidar, como decía otra compañera, nada de trigo, harinas blancas, procesados y alcohol…algun quinto, pero me tiro a sin alcohol.
y estar tranquila, meditar, hacer yoga.. escuchar tu cuerpo… es la mejor manera de convivir y aceptar, aunque depende de cada una el tipo de liquen y el estado en el que esté.
Hace unos días pasé una situación emocional fuerte y noté como la piel me empezó a quemar! es como si tuviera un semáforo que avisa.. volví a la cortisona unos días, me tranquilicé y las grietas y el picor se calmó.
Ya me dijo la doctora que el aceite funciona cuando la piel está estable, sinó no hace nada.
Y así voy.. cuidando mucho hasta como me seco cuando voy al baño y teniendo cada día presente mi vulva y mi culete para que estén estables.
es un rollo, pero hay que seguir viviendo y teniendo calidad de vida dentro de como cada una esté.
mucho ánimo a todas!!!!!!MariaInvitado
ResponderHola, yo tengo linquen desde los 25 y tengo 38 años, nunca me hicieron una biopsia pero estoy segura de que lo tengo, fui a mil ginecolos y me dieron cremas varias pero ninguna me lo Quita solo lo mejora por un tiempo, tengo bajo deseo sexual y anorgasmia y dolor en la penetracion, fui a suelo pelvico y no mejoró, alguien le pasa lo de la anorgasmia también? sabeis de un especialista bueno? Gracias
MariaInvitado
ResponderHola, yo tengo desde los 25 años un linquen Y ahora tengo 38 y estoy igual, nunca me hicieron biopsia pero tengo todos los síntomas, tengo bajo deseo sexual y no tengo orgasmos alguien más le a pasado? ya fui a mil ginecólogos y me daban cremas y nada me hace efecto y a suelo pelvico y nada, sabéis de algún especialista que sea bueno en España? Gracias
TRInvitado
ResponderHola María. Yo te puedo recomendar a Ana Belén Rizo, tiene consulta propia en Málaga además de trabajar en varios hospitales. Controla mucho el tema y ve a diario pacientes con liquen y problemas vulvares. En su clínica tiene disponibles diferentes ttos. Luego se de otro ginecólogo que parece estar también especializado, se llama Fernando Aznar, tiene consulta en Córdoba y Madrid, creo que en Málaga también pasa consulta. A él no lo conozco personalmente, pero he leido bastante sobre él, todo bueno, y forma parte de la SEGERF.
Qué pena que en los tiempos que corren las mujeres tengamos que sufrir esto…
Y ánimo, veo que llevas muchos años con esto.anonimoInvitadoAnaInvitado
ResponderHola! Me gustaria saber si te refieres a corticoides orales o topicos,yo no tengo picores ni nada pero estuve un año tomando corticoides orales por un problema de salud y no se si esa es la razon por la cual se me han atrofiado los labios menores,ademas tengo todo rojo e irritado pero ni me pica ni escuece,se lo comente a mi ginecologo pero no le dio importancia pero me preocupa que sea un liquen o algo.Gracias de antemano.
TRInvitado
ResponderHola a todas de nuevo.
JR, llevo días pensando si la hidratación tiene que ver directamente con los síntomas. Hace mes y medio empecé a hacerme la maderoterapia (a raíz de surgir esto, dejé a un lado el ejercicio, por eso de no sudar mucho, que me viene fatal puesto que hace aparecezca el escozor y ardor, así que engordé bastante), y desde entonces me obligó a beber 2 litros de agua diario, cosa que nunca he hecho, al menos nunca he sido constante, y desde entonces no hay síntomas. Es lo único que he cambiado… Me dio6 por revisar los comentarios y te leí JR, hablabas de la alimentación, el agua…. Veo que si que tiene que ver, o al menos tú lo has notado como yo…
Por otro lado, me alegra saber que se puede ser madre. A mi me aterroriza no conseguirlo por tener síntomas en los momentos clave para tener relaciones sexuales, que hagan que las evite.
Me gusta tu manera de pensar y ver la vida con esta enfermedad. Positiva!!!!
Cómo vas con los resultados del tratamiento con células madre? Espero que mejor.
También os diré que me di una 3ª sesión de PRP un par de semanas antes de comenzar con la maderoterapia, supongo que será un cúmulo de cosas para encontrarme bien…
Un saludo a todas y mucho ánimo.TonyInvitado
ResponderBuenas tardes. Tengo 58 años y en el 2018 me sometí a un tratamiento de células madre. A día de hoy, la enfermedad sigue parada y mantengo relaciones sexuales completas y placenteras.
Me he llegado a olvidar de la enfermedad. Hoy me ha dado por curiosear y he encontrado este foro.
Mucho ánimo a todas.
TRInvitadoMC.MInvitadoMC.MInvitadoAlmInvitado
ResponderBuenas de nuevo!
Qué mal le está secando el verano a mi liquen… Creí que el mar le vendría bien, pero todo lo contrario…. Ha crecido.
Alguien sabría decirme cómo es la pauta descendente de clovate?
Yo creo que me pautaron aplicármelo cada noche durante 3 semanas y luego cambiar a una vez cada dos días y luego 2 veces en semana. Pero estos dos últimos cambios no apunté por cuánto tiempo eran…
Alguien lo hace de modo parecido, que me pueda decir?
Gracias por adelantado!PilarInvitado
ResponderHola chicas por fin alguien con mi mismo problema liquen escleroatrofico llevo un año sufriendo esto al principio no sabían que era me trataban con toda clase de corticoides de médicos en médicos decidí hacerme una biopsia que determinó el liquen a mi las cremas no me han dado resultado me han dicho que la única opción es el láser no quita la enfermedad pero la calma es horroroso a mí me pica a todas horas es un sufrimiento insoportable
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