Gracias TR…es q tu caso cuadra mucho con lo mío…el ardor q tengo yo tampoco es continuo por eso tengo dudas de usar la crema si no es necesario …pero tampoco puedo dejarla de golpe y tampoco tengo otra opinión de un día para otro ..es un lío!! Tú dejaste clovate sin tener el diagnóstico de Ana Rizo o ya habías ido a ella y te mando dejarla?
Tengo Liquen y me estoy volviendo loca! Alguien que me pueda dar consejos??
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MontseInvitado
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ResponderTRInvitado
ResponderHola Montse!!!! He inte tado escribirte, sin éxito, en varias ocasiones pero no sé qué pasa, que no llega a publicarse, a ver si en esta ocasión hay suerte (si me lees es que si🤞🏻).
Verás, yo solo usé el clovate un mes, tras leer lo malo que, a largo plazo, resulta para la piel, decidí dejarlo, además de que las causas del liquen nada tenían que ver con mis síntomas. Así que, cuando di con Ana Belén, ya no lo usaba, de hecho, ella nunca me lo mandó. Ella solo me propuso tratamientos regenerativos.
Eres gallega??? He encontrado a una tal Carolina Paladino, en Coruña, si pinchas en Blog, en su página web, habla del liquen, y hace ginecología regenerativa (láser CO2 y PRP, te pueden ir genial). Parece que pertenece al SEGERF. A ver si te sirve.
Parece que está doctora está especializada en liquen.
Ana es muy activa en redes sociales, sobretodo en Instagram, búscala «anabelenrizo» le puedes preguntar si conoce a alguna ginecóloga o ginecólogo en tu zona especializados en liquen, seguro que si conoce a algun@, te lo dice.Espero de corazón que estés bien, que estés animada, ya sabes que el estrés y ansiedad no ayudan en esta mierda de enfermedad, la alimentación también influye. Ana siempre me decía que hiciese yoga.
Un besote y ánimooo!!!😘😘😘TRInvitadoMontseInvitado
ResponderHola TR…si q te he leído …gracias por la información.Mirare sobre Carolina Paladino ..yo creo q el clovate es fuerte y hoy estoy pensando en disminuirlo y no seguir tanto tiempo como me dijo la dermatologa…a Ana Rizo la sigo en Instagram.Yo ahora estoy esperando a q me llamen de ginecología en el sergas y a ver si me dan otra opinión . De todas maneras ahora vuelvo a estar con infección de orina y con antibiótico…es un círculo vicioso lo mío ya q esto barre la flora vaginal y otra vez a empezar . Por cierto si q soy gallega . Un abrazo y mil gracias.🤗
CapillaInvitado
ResponderHola a todas! Yo empecé con problemas de picor en el verano de 2021. Creo que fue consecuencia de haber estado en tratamiento para el acné, estuve con la pastilla anticonceptiva, dercutane y aldactone, y resulta que los tres resecan mucho la piel. Cuando la ginecóloga me recomendó ponerme en manos de un dermatólogo, empecé yendo a la dermatóloga que me había tratado el acné. Tengo que decir que esta consulta fue en la clínica de Cristina Eguren, el nombre de la doctora que me atendió entonces no lo recuerdo pero desde luego no recomiendo en absoluto esta clinica. Me quitó durante un tiempo el acné, pero además de subirme el colesterol por las nubes desde entonces tengo este problema. En ese momento la doctora que me vio me mandó corticoides y me dijo que no dejara las anticonceptivas, que se me había quedado la piel de la cara muy bien. Ya ves tú para qué quiero yo no tener algún grano suelto si estoy teniendo un problema peor. Ya en octubre fui a Lázaro Ochaita en Madrid porque vi buenas opiniones en internet. La verdad es que no lo puedo recomendar menos. Entiendo que haya gente a la que le haya ido bien. En mi caso solo me mandaba un corticoide tras otro, sin descanso, estuve casi desde octubre hasta julio con corticoides, sin mejora ninguna. No me quiso hacer biopsia ni proponerme ninguna otra alternativa. Además de esto, las consultas me resultaron bastante incómodas. Al final es una enfermedad bastante íntima y delicada, y me trató sin ninguna delicadeza. Alguna vez al salir de su consulta y llegar a casa acababa llorando porque me sentía muy poco escuchada e incómoda. Repito que cada una tendrá su experiencia, pero quería dejar esto por aquí también porque esta ha sido la mía. Para mi encontrar a la doctora Ana Belén Rizo ha sido un alivio inmenso. Es la única doctora que me ha escuchado, que se ha preocupado realmente por resolver el problema. Por supuesto lo primero que hizo fue quitarme las anticonceptivas, porque era una barbaridad que las siguiera tomando. Me hice el tratamiento de acido hialurónico y plasma rico en plaquetas con ella y la verdad es que voy mejorando. Además, me hizo una biopsia para saber seguro qué es lo que estaba pasando. Recomiendo mucho que os hagáis biopsia, aunque sean un par de días feos, pero se pueden descartar otras cosas y al final alivia tener un diagnóstico confirmado. Buscad algún médico que lo enfoque desde la ginecología regenerativa porque para mí ha sido un antes y un después. He pasado por un calvario de médicos muy poco empaticos y que no se han preocupado nada (una ginecóloga me llegó a decir que si me dolían las relaciones es porque no había probado a hacer buenos preliminares, y que las anticonceptivas ahí no tenían nada que ver), y es una alegría encontrar uno que quiere ayudarte. Yo ahora mismo estoy usando la crema hidratante íntima de oliovita y me va muy bien, me alivia cuando noto sequedad. En fin, que mucho ánimo a todas, esto es un engorro, pero qué le vamos a hacer.
TRInvitado
ResponderHola! Hace tiempo que no escribo por aquí.
Como ya os dije, a mi me descartaron por biopsias (2, una por dermatóloga y otra por ginecóloga) el LEA. Mi caso comienza a raíz de una sesión láser depilatoria, un par de días después ya tenía los síntomas que me hicieron ir de médico en médico sin éxito alguno…
La cosa es que el láser me dejó la piel de la vulva (en la entrada, justo en la zona que da hacia el perineo) muy delicada, hipersensible… De hecho me salió una manchita de unos 2 mm que es lo que hizo que la gine me mandase de nuevo la biopsia, sobre esa manchita, y quedó descartado de nuevo. Tras mucho ir y venir, comencé en diciembre un tratamiento de láser ginecológico y PRP + ácido hialurónico combinado… La cosa es que los 4-5 primeros días fatal, notaba quemazón, se suponía que era por el láser, a los 5 días se me pasa el ardor, y al mes y medio me doy la 2ª sesión de láser y PRP + ácido. Todo genial, esa vez ni tuve molestias… Ya ni recordaba lo que era tener ardor-escozor, sensación de sequedad (que nunca la he tenido, solo era sensación, supongo que por el ardor). El mes pasado me voy a hacer la 3ª sesión, en esa ocasión solo láser y, buahhhh,que mal…. Estuve 1 semana que cada día iba a más el escozor. Ese escozor que tenía al principio de quemarme tras el láser depilatorio, hace 3 años y medio. Hablo con la gine y me manda corticoides (solo los usé en días alternos el primer mes tras verme la dermatóloga hasta que vi lo malo que son a largo plazo para la piel). Mejoro, creo que ya me va a ir todo genial y.., batacazo total, desde entonces (ayer hizo un mes de esa 3ª sesión) te lo escozor día sí y día también…. Estoy deprimida totalmente. Estaba tan bien… Como si jamás me hubiese pasado nada en la zona, la manchita había desaparecido totalmente, mi vulva volvía a ser la de siempre!!! Pero qué poco me ha durado la alegría. 2 meses, que es lo que pasó entre la 1ª y 3ª sesión de láser ginecológico. Se supone que el láser se usa para eliminar escozor, picor, ardor, grietas recurrentes, recuperar elasticidad e hidratación, etc… Y yo vuelvo a estar mal, de hecho, estoy peor que antes del tratamiento. Lo hablo con la gine y me dice que debo estar contenta porque mi vulva ha mejorado mucho y que hacerme ese tratamiento no era algo definitivo, que mi vulva hay que tratarla ya por siempre e ir controlándola…
Total, que estoy deprimida, no.., lo siguiente…. 1800€ que me ha costado el tratamiento, ni más ni menos, para estar peor que antes…
No entiendo cómo he dado mil pasos atrás tras la 3ª sesión.., no lo entiendo!!!!!! Y temo quedarme así.
La semana que viene voy a que me vea, a revisión, temo que me deje así…. De verdad que estoy de un bajón impresionante…
Alguna os habéis hecho el láser ginecológico? Y/o el tto con PRP y ácido hialurónico? Si alguna lo ha hecho, podrías contarme su experiencia?
En serio, no doy crédito al cambio a mal que he dado
…
En fin….
Espero que a vosotras os vaya mejor que a mí… Y que a estas molestias que tenemos las mujeres no se les busque solución….
Bueno, un besote a todas y ánimo.AMGInvitado
ResponderHola a todas,
hace dos días me diagnosticaron liquen Escleroso. Ha sido un golpe duro porque con el diagnóstico me he dado cuenta de los cambios que he sufrido y porqué me dolían las relaciones hasta el punto de dejar de tener. Estoy muy asustada, mis labios inferiores se han fusionado y el clitoris said lo tengo un poco enterrado, la horquilla literalmente con llagas. Me han mandado 3 meses de crema con corticoides y aunque la dermatóloga (después de ginecólogos y fisios de suelo pélvico) es muy positiva pero no paro de pensar en lo peor. Me da muchísimo pánico no poder tener relaciones y me siento muy culpable porque esto afecta a mi pareja. Alguna que haya notado mejoría en las relaciones? Le he cogido mucho miedo. Alguien que tuviese liquen y se quedara embarazada? Tengo tratamiento de antidepresivos y ansiolíticos y cuando me notaba mejor, me dicen esto. Sin duda he tenido un brote por tanto estrés y baja autoestima lo que me hizo visitar a esta especialista por pura desesperación.
Necesito un poco de apoyo y me contéis, por favor. Gracias a todas!!! Mucho ánimo!!MontseInvitado
ResponderHola, ya dije q me habían dado clovate tres meses y ya pare …me tratan de la atrofia vaginal también, pero he llegado a la conclusión q no quiero someterme a láser ni nada de eso porque es algo q no va a desaparecer, hay q tratar de aliviarlo y soportarlo en la medida de lo posible .Yo hecho crema hidratante vaginal q me dieron en ginecología y para las relaciones mucus y creo q hay q tener paciencia y resignarse ..no hay más..creo q no hay nada infalible para esto …siento ser tan realista , pero por muchas cosas q hagamos no conseguiremos q esto cure…un abrazo ,paciencia a toneladas y tranquilidad .
CatiInvitadoCatiInvitado
ResponderHay una doctora en Valencia que tiene un tratamiento innovador para el liquen que se llama LIQUENIA. Yo tengo cita en septiembre para ir. Es con células madre. Estuve leyendo y me pareció esperanzador. Se llama Dra Patricia Gutiérrez Ontalvilla. Por lo visto hizo la tesis doctoral hace poco sobre este tipo de tratamiento para el liquen escleroso. No sé cómo me irá, pero voy a informarme y a ver si me animo y me hago el tratamiento.
MartaInvitado
ResponderHola… llevo 3 años con esto… todavía no me han confirmado al 100% que lo tenga pero después de todas las pruebas y medicaciones ya me han dicho que todo apunta a que sea esto.
Si quieres podríamos formar un grupo en télegram (es como el Wattsapp pero más privado)TRInvitado
ResponderHola Cati.
Ya había leído sobre Liquenia, en Madrid hay otro médico que hace ese tto con celulas madre. Hablé con una chica que se había tratado con él y le costó unos 9000€ o poco más, creo recordar, me dijo que físicamente había mejorado pero que el escozor no había desaparecido.
Dr Monreal, se llama.
Si te informas de Liquenia, te importaría compartir la info por aquí?
Gracias!OriInvitado
ResponderHola a todas!
He dado con este foro y aunq no debería, me ha aliviado saber a no estoy sola en esto, supongo q mal de muchas, consuelo de tontas :(. En mayo me diagnosticaron LEA después de llevar unos 5 años de síntomas y decirme siempre q era alergia a las compresas etc. El picor era desesperante, me pusieron clovate durante un mes en pauta descendente y se me calmó. Ahora uso hidratantes con ácido hialurónico, he probado melagyn y una de isdin (está última me va mejor), mi problema sobre todo está en la zona de la horquilla vulvar, tengo la piel finísima y se me agrieta con mucha facilidad. Me acaban de recomendar usar centella asiática (blastoestimulina) para conseguir engrosar la piel, ya q es imposible mantener relaciones sin sufrir y sangrar. A alguna le ha ido bien la centella? Me he leído todos los mensajes y me he apuntado las cremas y recomendaciones q iban comentando otras chicas, como el tema de la alimentación, etc.. se ha hecho grupo de Telegram al final? Yo me uniría sin duda!
Saludos a todasmartaInvitado
ResponderBuenos días!
he creado el grupo de Télegram, creo que nos puede venir bien tener un grupo donde podamos hablar más fluidamente y aconsejarnos sobre terapias, medicamentos, doctores y sobretodo muuuuchos ánimos, verdad?Pero no me está dejando poner el enlace, ni siquiera como texto normal :( y como he creado el grupo privado pues no se me ocurre como hacer para que podáis uniros. SI se os ocurre la manera… os leo!!
martaInvitado
ResponderA ver si lo consigo….
Os paso el link para que os podáis añadir (al ser un grupo privado, sólo las personas que yo vaya validando van a poder tener acceso y nuestras conversaciones serán privadas. Así que cuando le deis al link os voy a tener que validar para que podáis entrar)
h t t p s ://t.me/+Sue-bhfClqBiMmY0
Por cierto, como no me está dejando poner el enlace os pongo el link como texto para que lo copiéis, y lo peguéis en cualquier navegador. Tenéis que juntar las letras del principio (H T T P S) y que queden todas las letras del link seguidas, sin espacios.
Y ya os saltará la aplicación de Télegram :) -
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