3 diagnósticos distintos en 12 años, y sin medicación ni nada

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    Loversizers on #877842

    Reproducimos un testimonio que nos llega a [email protected]

     

    Hola a todas!!

    Antes de nada, muchas gracias por leerme. El tema es que hace 12 años empecé con diarreas crónicas (del tipo 30 veces todas las noches). Al principio me decían que tenía intestino irritable, pero después de 3 semanas de ir todas las noches 30 veces al baño y trabajar durante el día (no me cogí ni la baja), me acabé desmayando.

    Mi santo marido me llevó a un hospital privado (en la SS seguían con que era colon irritable), y allí me hicieron mil pruebas y detectaron la inflamación leve en la biopsia del intestino (la colonoscopia a simple vista salía normal pero no la biopsia).

    El médico me diagnosticó Colitis ulcerosa en estado inicial y me mandó medicación (aunque nunca salieron úlceras en las colonoscopias).

    Poco me hacía la medicación, e iban pasando temporadas buenas y malas. Por el camino fui perdiendo muchos de los amigos que tenía, me sentía muy sola. Lo típico, quedaba con amigas, ostras estoy mal de la barriga, queréis venir a cenar a casa en vez de ir de restaurante y luego ya salimos de compras? Vale! Y luego recibía WhatsApp «ui es que no puedo quedar por x motivo». O planes tipo que mis amigas se iban a cenar por ahí y luego se iban a casa de una a pasar la noche. Quedábamos que yo cenaba en casa y cuando salieran hacia casa de la amiga me avisaban y quedábamos directas allí. Yo arreglada, pasaban las horas, qué raro, les enviaba un wats, ostras es que se nos ha olvidado, y ya la hora que es… Vamos que fui perdiendo muchos amigos por el camino.

    Con los años acabé cayendo en depresión. En 2020 tuve un brote de diarrea muy fuerte que me duró 9 meses y me quedé en 38 KG. Estaba pasando un calvario por algo externo y obviamente los nervios influyeron en desatar todo eso, no tengo ninguna duda, porque cuando el factor estresante externo cesó, casualmente me recuperé.

    Durante ese brote me hicieron otra colonoscopia con biopsia en la SS y la doctora me llamó (era en plena pandemia), para decirme que había salido inflamación en la biopsia y que tenía Colitis microscópica (algo mucho más leve, qué alegría).

    A los poco tiempo me mudé, cambié de centro de salud y este verano vuelvo a estar en brote (llevo 2 meses ya). El médico de aquí, pese a tener todos los informes anteriores me dice que tengo colon irritable, porque tengo historial de ansiedad y se niega a derivarme al digestivo (os lo podéis creer?). Me dice que la inflamación de las biopsias es debido a haber tenido diarrea mucho tiempo.

    Y aquí estoy, alucinando. 3 diagnósticos distintos en 12 años, y sin medicación ni nada que pueda hacer para cortarme el brote que tengo ahora (sólo probióticos) Quería saber si alguna de vosotras tiene intestino irritable y si sus síntomas se asemejan en algo a lo que estoy describiendo (yo conozco a dos personas y no se parece en nada).

    Me he cogido hora con un digestivo privado (otra vez), pero es tan frustrante que 12 años después haya vuelto a la casilla de salida.

    Disculpad el tostón y muchísimas gracias por leerme.

    Un abrazo enorme!!

     

    Anónimo


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    Hello
    Invitado


    Hello on #877935

    Hola!! Siento mucho que te esté pasando todo esto, sobre todo que pierdas a gente por el camino.
    Mi abuela tiene colitis ulcerosa y le pasaba lo mismo que a ti, hasta que le mandaron la medicación. No va al baño con total normalidad, pero ya no tiene diarrea. Yo hubo una epoca que tuve colon irritable, producido por estrés, y estuve 6 meses con diarrea diaria. Hasta que el foco de estrés desapareció y me relajé. Llevas 12 años con lo mismo, si fuera colon irritable por estrés, no estarías así tanto tiempo, digo yo.
    Yo me he llevado 16 años quejándome de una dolencia diferente y me decian de todo, quitándole importancia, hasta que fui a un especialista privado y por fin me diagnosticó.
    Te recomiendo que busques un digestivo privado que sea bueno, aunque te cueste un riñón, y te diagnostique en condiciones y te mande un tratamiento. Si te diagnostica otra cosa, te manda el tratamiento y mejoras, yo no dudaría en denunciar a la ss, porque habria sido una negligencia médica en toda regla. Que te quedes en 38kg no es normal ni sano, y eso deberían de haberlo visto los médicos.
    No te rindas que veras que todo se soluciona!

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    Anónima
    Invitado


    Anónima on #877990

    ¡Debes estar pasando un calvario! En primer lugar, siento tu frustración por no saber exactamente qué te ocurre o cómo ponerle solución, ojalá y con esta cita privada en el digestivo consigas esclarecer que es lo que está pasando.
    Por otro lado, y en base a las cuestiones que has comentado te expongo mi caso. Yo soy enferma de Crohn, diagnosticada con 25 años (ahora tengo 34). Me pasé toda mi adolescencia en el water; crisis que duraban meses, diarreas imposibles de controlar, inflamación y dolores constantes, comidas que unos días me sentaban como un tiro y otros las podía comer perfectamente… como tu también comentas, los momentos de estrés, nervios y las situaciones complicadas me afectaban una barbaridad.
    Al principio también me ‘diagnosticaron’ con colitis ulcerosa, colon irritable… pero nada. Hasta que tras visitar a varios digestivos dieron con el problema, y era el Crohn. Durante estos años he seguido varios tratamientos, algunos mejor y otros peor. Con 27 tuvieron que extirparme una buena parte del intestino delgado por una crisis super gorda que me dejó muuuuchos meses hospitalizada, por suerte no he necesitado bolsa y a día de hoy – y a base de probar tratamientos – estoy perfectamente gracias a un tratamiento biológico. Me lo pongo en la unidad de día de mi hospital, vía intravenosa cada 3 semanas y prácticamente vivo como si no estuviera enferma.
    Te recomiendo muy mucho seguir insistiendo, aunque sé que no es fácil pero es importante tener tu diagnostico para poder actual y buscar soluciones. Consulta con los digestivos que haga falta, muchas veces las colonoscopias no dan un resultado claro pero en las analíticas siempre aparece algo (sobre todo el hierro y la vitamina B12).
    ¡Te mando toda la fuerza del mundo y ojalá consigas recuperarte lo antes posible!

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    SL
    Invitado


    SL on #883546

    Hola preciosa! Siento mucho lo que has y estás pasando.
    A mi me pasaba algo similar, pero mucho menos grave por lo que cuentas.
    Me llegaron a decir que lo mío era sensibilidad ambiental y que todo me hacía alergia o me producía intolerancia y por eso tenía diarreas diarias, un suplicio, por eso te entiendo bastante.
    Yo, ya desesperada, acabé en una médico especialista en PNIE, al principio era bastante escéptica porque si ninguno de los muuuuchos médicos que había visitado me había dicho nada diferente, qué me iba a decir ella? Pues ahí estuvo la solución, interpretan las pruebas médicas desde otro punto de vista y cosas que para un médico convencional están bien, para ellos es un signo de alerta. Después de unos meses de tratamiento y dieta (no dieta para adelgazar, si no dieta restrictiva de algunos alimentos que me estaban produciendo esas diarreas) la diarrea empezó a desaparecer. Fue increíble el primer día que pasé sin diarrea, no podía creérmelo.
    Yo te recomendaría eso, si encuentras un especialista en PNIE en tu zona, o yo en mi caso visitaba a una doctora online: Valentina Stamati, para mi un ángel, porque si no hubiera sido por ella seguiría igual, o quien sabe si peor.
    Mucho ánimo corazón, espero que todo mejore ❤️

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    Snoopy
    Invitado


    Snoopy on #883764

    Yo tuve un episodio muy heavy de diarrea poco antes de la pandemia… Prefiero no dar muchos detalles, pero aquello fue lo nunca visto (sangraba y todo) pues bueno, después de ir 3 veces a urgencias (era sentarme en el water, retortijones fuertes, sudores fríos, sensación de mareo, y de ay q desfallezco aquí mismo y con el móvil en la mano llamando al médico) primero dijeron q era gastritis…a la segunda visita, tómate Levura (supongo os sonará) y a la tercera pam!, Ingresada directamente. Colitis q pasó a ulcerosa (posiblemente infecciosa) x las aftas q vieron en la colonoscopia. Mejoré y me dieron de alta, no me dieron realmente pautas… Me derivaron al digestivo, y éste solo preguntó si había vuelto a experimentar esos episodios. Le dije q no (y así fue, pero no x lo q él me mandó, es decir, NADA, sino gracias a un suplemento q sun sigo tomando y q me hizo efecto desde el primer día, se llama Paracolon y lo venden en herbolarios) en farmacias se negaban a darme cosas como el kijimea colon irritable, a pesar de enseñarles los resultados así q tuve q apañárme como pude. Aun de vez en cuando me da alguna crisis, pero intento sobrellevarla cortando la diarrea con fortasec (mal lo sé) es lo q hay hasta poder pagar un buen especialista

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    Snoopy
    Invitado


    Snoopy on #883765

    Es más, tengo entendido q la SS no manda según q medicamentos xqe tienen prohibido preescribirlos y x ejemplo el privado sí

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    Miriam
    Invitado


    Miriam on #883835

    Hola! Me siento identificada contigo porque tengo colitis microscópica linfocitica. Me diagnosticaron por lo privado porque en el público me daban fecha para el digestivo, como urgente, para al cabo de 6 meses y yo ya no podía más. Cuando llegué al público me ratificó el diagnóstico y la enfermedad es tan poco frecuente que no la tenía ni dada de alta en el sistema. También tengo intolerancia a la fructosa y los fructanos, por lo que la dieta es complicada. De todas maneras, tanto en el público como en el privado,.me dieron la misma medicación: Pentasa de base y probióticos si hay un brote.
    Me hacen análisis de heces anualmente, si la inflamación ha bajado, puedo dejar la Pentasa, sí ha subido o en cuanto tengo algún brote, tengo que volver.
    Aún así, suelo tener brotes cuando como mucha fruta o verdura, pero son dos o tres días al año, no durante semanas como al principio .
    No me gusta recomendar medicación porque cada caso es un mundo y para eso están los especialistas, pero yo insistiría o pediría cambio de médico.

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    Carolina
    Invitado


    Carolina on #883843

    Que mal lo debes estar pasando! Yo tengo 41 años y llevo 15 años con colitis ulcerosa, cuando me dan brotes lo paso fatal, me duele la barriga, muchos retortijones, voy mucho al baño y no puedo aguantar ni medio segundo xq sino me lo hago encima, expulsó mucha sangre… en fin, una pesadilla!! Yo no sé cómo actúa el colon irritable, pero por lo que tengo entendido te sientes mal en «momentos puntuales» y por lo que tú cuentas llevas mucho tiempo con diarreas y perdiendo peso, insiste en que te deriven al digestivo porque debes tener algun tipo de colitis o la enfermedad de Crohn. una enfermedad inflamatoria del intestino no es ninguna tontería y debe ser tratada. Ve a urgencias, adonde haga falta, pero que te vea un digestivo y que te pongan un tratamiento pero ya, lo más lógico sería que en principio te mandasen mesalazina y corticoides para cortar el brote y ya luego ir viendo qué medicamentos te van bien, pero no puedes estar así con diarreas continuas y sin medicación alguna. Ánimo y espero que pronto puedan ponerle fin a este calvario.

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    Darin
    Invitado


    Darin on #883847

    En caso de que no lo hayan descartado, una enfermedad autoinmune como la celiaquía puede dar esos síntomas.

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    Almu
    Invitado


    Almu on #883858

    Hola!!!, entiendo perfectamente tu desesperación. Hace 4 años empecé a tener diarreas explosivas, hasta el punto de tener que salir a la calle en pañal porque cuando mi cuerpo decía: me cago, y efectivamente me cagaba. El médico de cabecera se negó a derivarme al especialista de digestivo y después de una analítica, me diagnosticó intolerancia a la lactosa. Aún a pesar de eliminarla de la dieta, seguía igual, podía ir a cagar perfectamente 50 veces al día, era algo incontrolable. Y así durante 1 año, condicionando lo vida al máximo. Después de una visita a urgencias, me derivaron de urgencia al especialista y en menos de un mes me hicieron una endoscopia y una colonoscopia, con el resultado de colitis ulcerosa. Me recetaron mesalazina (Claversal) y así sigo, con la dosis mínima de 3 pastillas al día y cuando tengo un brote o bien de diarreas o bien de tenesmo (sensación continua de querer hacer caca pero sin hacer nada) me aumento a 8 pastillas al día y en un par de días (si llega), controlado. En este tipo de enfermedades, el factor estrés es importantísimo, el año pasado, en enero, mi padre cayó enfermo (para morirse, vaya) y el mes y medio que aguantó, tuve un brote que desapareció el mismo día que falleció. Brutal, pero cierto. Yo sigo en la seguridad social, con mis revisiones completas cada 6 meses y la verdad es que he recuperado mi calidad de vida, cierto es que sigo yendo al baño cerca de 5 veces al día, pero sin prisas y sin cagarme encima, algo que después de lo pasado, es un lujazo. Mucho ánimo, y a ver si te dan con la tecla correcta y te lo solucionan, a mí antes del diagnóstico, algo me aliviaba el Colilen, de venta libre en farmacia. No era definitivo, pero cualquier mejoría era bienvenida. Mucho ánimo y suerte!!!

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    Princesa
    Invitado


    Princesa on #883984

    No te cuento mi historia porque es muy similar a la tuya: Estás describiendo la enfermedad de Crohn, como ha dicho una chica arriba.
    Y tal y como ha dicho ella con goteros cada pocas semanas se acaba haciendo vida normal y recuperando el peso. Llevo diez años con la medicación y mi vida ha ido siendo cada vez más normal progresivamente. Mi tratamiento se llama Infliximab.
    Mucha suerte y mucho ánimo.

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    Yu
    Invitado


    Yu on #884018

    Hola, has oído hablar de la enfermedad de crohn? Con los médicos sigue insistiendo hasta que te hagan caso, es lo único que entienden para ver que realmente estás mal.

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