A mi novio le diagnostican una enfermedad grave

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  • Gordi orgullosa
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    Gordi orgullosa on #370039

    Hola a todxs. Os escribo porque me encuentro en una situación delicada, y no sé muy bien cómo afrontar todo esto.

    Hace un año medio mi novio notó que perdía fuerza en un brazo, no era dolor simplemente como que no tenía tanta resistencia como en el otro. Esta sensación le duró un día medio. En un principio pensamos que podría ser cosa de estrés o algo de las vértebras, algo que ya padecía un poco de antes, pero para quedarnos tranquilos fue al médico, que le hizo una serie de pruebas para descartar algo más grave.

    Tras varias pruebas, como análisis de sangre, finalmente le hicieron una resonancia y una punción para confirmar que no se trataba de un tipo de esclerosis. Estas pruebas salieron bien, sin ninguna anomalía, pero para descartar completamente algo así le indicaron que debía volver seis meses después para repetirlas. Hace un par de semanas volvió a hacerse otra resonancia, y unos días después le llaman para decirle que tiene que acudir la consulta para comentar los resultados, preguntamos pero nos dicen que es por un tema del alta (nosotros felices pensando que finalmente no tenía nada y podíamos estar tranquilos). Obviamente esas cosas no se dicen por teléfono. Llega a consulta (ese día fue acompañado de sus padres), pensando que no sería nada, y le dicen que en la resonancia se aprecian daños que podrían ser provocados por algún tipo de enfermedad desmielinizante, que podría ser algún tipo de esclerosis, que tendrá que hacer más pruebas para concretar el tipo y el tratamiento a seguir. El neurólogo le informa que se ha pillado la enfermedad al principio de todo (en la anterior resonancia no se veía nada anormal) y que ahora está controlada y con los avances médicos que hay con el tratamiento podrá llevar una vida normal, y que hay personas que incluso la padecen y por falta de síntomas importantes nunca llegan a saber que la tienen, y viven un montón de años. He de añadir que la sensación de debilidad en el brazo no volvió a sentirla desde aquella primera vez.

    La verdad tengo una sensación de impotencia tremenda, no sé cómo ayudarlo. Además ahora mismo tengo mucha rabia porque él ya ha pasado bastante (por temas de salud), y ahora que por fin estaba en un buen momento aparece esto.
    Lo apoyaré en todo, le he dicho desde el primer momento que puede contar conmigo y que la enfermedad es de los dos, que estaré con él, igual que él está conmigo en mis problemas. Por otro lado tampoco quiero que sienta que es un «enfermo», en el sentido de protegerle demasiado, no sé si me explico, ni tampoco quiero dejarle ver mucho cómo me afecta esto, y lo enfadada que estoy con lo injusto que es el mundo.
    Bueno siento el testamento, necesitaba desahogarme y soltarlo todo. Si tenéis algún consejo lo agradeceré un montón…
    Gracias


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    Adri
    Invitado


    Adri on #371066

    Hola, lo primero respira, y calma. A mi prima le detectaron la enfermedad como a tu novio y de eso hace mas de diez años, ella lleva una vida normal. Si tiene epocas mas debiles, pero nada preocupante, solo tiene que seguir el tratamiento. Animo y no te pongas en lo peor. Un besazo

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    Damaris
    Invitado


    Damaris on #371072

    Hola! Tengo esclerosis múltiples desde hace 15 años. Debuté con 20. Imagínate el drama, en plena época universitaria, en plena juventud… Fue muy duro para mí y para mí familia. El que ahora es mi marido me aceptó tal cuál. Nunca me vio como una enferma. Tampoco yo me vi así nunca, la verdad. Ahora tengo 35 y dos niños preciosos. En estos años solo he tenido dos brotes muy flojitos, me he recuperado sin corticoides. Llevo mi tratamiento y mis controles médicos a raja tabla. Cuido mi alimentación y hago ejercicio para estar fuerte. Solo tienes que acompañarlo. Estar ahí. Como la pareja que eres. Nada más. Mi recomendación es que después del diagnóstico no miréis Internet, dejaros informar por vuestro médico y vivir vuestras vidas como si de lavarse los dientes se tratase. Un abrazo fuerte.

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    Emmy
    Invitado


    Emmy on #371075

    No estoy acostumbrada a leer en este foro historias de amor tan de verdad y mujeres tan leales como tu.
    Te juro que me esperaba el típico y no de cómo dejarle o y ya no le quiero.
    Mucha fuerza!!!

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    Gordi orgullosa
    Invitado


    Gordi orgullosa on #371081

    Primero de nada gracias a todas las que habéis contestado, me animó mucho leer vuestros mensajes. No conocía ningún caso cercano digamos de alguien que tenga esa enfermedad y leer la realidad de como será su vida ahora ne tranquiliza. Después de la noticia estoy bastante preocupada por él e intento no hacérselo notar. Me emocionó mucho leeros. Gracias!!!

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    María
    Invitado


    María on #371086

    A mi hermana se la diagnosticaron hace unos 3 años, a una amiga hace uno y a una compañera de trabajo también hace un año. En los tres casos están haciendo vidas normales y si no te lo dicen, ni lo sabrías.

    La esclerosis múltiple es uña enfermedad que da miedo, y es normal, sobre todo porque los casos que más se ven son los más graves y, porque no vamos a engañarnos, es para tener respeto.
    Lo que mucha gente desconocemos hasta que nos toca de cerca es que es una de las enfermedades en las que más inversión en investigación hay en todo el mundo, que existen diferentes formas de tratamiento paliativo que “paraliza/ ralentiza” (no sé cómo definirlo mejor) que no te impiden llevar una rutina normal y que no es necesario que la vida de un giro de 180° aunque sí que es beneficioso cambiar algunos hábitos alimentarios (las grasas no son recomendables) y de enfrentar la vida (tampoco el estrés es beneficioso).

    Por lo demás, no notará nada más que va a tener que tomar una medicación de por vida (pero como lo hacemos diabéticos, hipotiroideos, etc) y que si va bien, no tendrá brotes o serán mínimos.

    No te voy a decir que no os preocupéis, es absurdo, pero si que no os paralice ni os haga abandonar sueños y planes de futuro. No pasa nada por tener una época de decaimiento, con ganas de llorar, eso es hasta bueno pero eso si, una vez pasado el duelo, a seguir adelante.

    Hay asociaciones que os pueden ayudar e informar; en alguno de los casos que conozco no le sirvió de mucho, pero podéis probar y tal vez al sentiros arropados, se vea un poquito menos negro.

    Mi apoyo y ánimo para tu pareja.
    Y mi admiración para ti. ?

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    Bea
    Invitado


    Bea on #371090

    Hola cariño! El medico lleva razón. Habrá que ver el tipo de esclerosis que tiene pero yo tengo una amiga que la padece desde hace 5 o 6 años y hace una vida completamente normal. Tu tranquila, sigue tratando a tu chico igual y no dejes que la enfermedad Acapare vuestra relación.

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    Patricia
    Invitado


    Patricia on #371092

    Hola Gordi Orgullosa.
    A mi cuñado lendiagnosticaron la enfermedad hace 5 años. Un año después de casarse con mi hermana y unos meses después de que mu cuñado perdiese a su madre. En fin un palo.
    Fue un mazazo horrible. Mi hermana me llamó hecha un mar de lágrimas y nos quedamos de piedra. Él incluso le llegó a decir a mi hermana que si lo dejaba lo entendía que no merecía esa muerte en vida. Pero… respira.
    Desde el minuto 1 mi hermana lo apoyó. La comida, las revisiones, la medicación… él estaba un poquillo pasado de peso y se puso a tope con el ejercicio. En un año perdió 27 kilos. Come súper sano, va al gimnasio cada día, sus revisiones al pie de la letra…. y sabes que? Que en la última resonancia y escáner, le dijeron que la enfermedad estaba igual que el día que se la diagnosticaron.
    Y ellos hacen vida normal. Van de viaje, salen, entran… todo. Sé que da muchísimo vértigo que es una enfermedad tremenda, pero se puede. Eres fuerte, bueno sois fuertes y podréis con ello. Suerte y fuerza ??????

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    EvitaDinamita
    Invitado


    EvitaDinamita on #371119

    A mi me diagnosticaron Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente hace 3 años y medio,(debuté con 24 años),en un momento de mi vida en el que estaba en un momento muy bueno laboral y personalmente y en mi caso el curso de mi enfermedad fue muy agresivo, ninguna medicación me hacía efecto y en 3 meses tuve 6 brotes. A día de hoy tengo mi pareja desde hace 3 años, estoy esperando mi primer hijo,hago una vida completamente normal, tengo mi trabajo y gracias a la medicación que tengo actualmente llevo desde Enero de 2017 sin brotes. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad “grave” si, pero de EM no te mueres, simplemente eres un enfermo crónico como puede ser un diabético o un hipertenso.Hay muchos avances médicos para frenar la enfermedad que a día de hoy lamentablemente no tiene cura.
    Tienes que apoyar a tu pareja, pero no sobre protegerle ni tratarle como a un enfermo, porque te lo digo por experiencia que es muy frustrante.
    Mucho ánimo guapa!

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    CupCake
    Invitado


    CupCake on #371170

    Hola guapa, yo también tengo EM , me diagnosticaron hace 6 años. Llevo vida normal excepto algunas temporadas que noto pérdida de fuerza en la mano y cansancio general bastante bestia. La primera medicación funcionó 4 años y este verano me salieron más lesiones, pero yoe siento fuerte y bien. No le trates como a un enfermo, lo que nos pasa es una mierda, sí, pero no es agradable que te traten distinto y tampoco que ninguneen tu miedo cuando te viene. Simplemente acompaña sus sentimientos y validalos, es una putada, sí, pero se vive. Decirte que me alegyde que tenga a alguien como tú al lado. Mucha fuerza a ambos y un abrazo fuerte

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    Nanetxus
    Invitado


    Nanetxus on #371182

    Yo empecé como tú chico, tenía el brazo de «corcho» no le di importancia, lo asocie a mi EA (espondilitis anquilosante) ya que cada vez que tengo algún síntoma es todo por ella.
    Para poder empezar un tratamiento que me la controlará, me hicieron varias pruebas, entre ellas una resonancia de mi cabeza, y ahí empezaron las peores tres semanas de mi vida…
    Había que repetir, había una mancha, no sabían que era, más pruebas, empiezan a hablar de daño, que si de un tipo que si de otro… Hasta que llegan al diagnóstico, daño desmilinizante.
    Hable con una amiga, neuropsicologa y amante de todo lo que tenga que ver con el cerebro, y me informo. Fui a consulta de especialista del especialista y me informó… Y dos años después…
    Hago mi vida normal, visitó a la especialista del especialista cada 6 meses, no sigo ningún tratamiento para ese daño, me pudieron poner un tratamiento que ha controlado mi otra enfermedad y simplemente vivo feliz.
    Mi chico, que es un «mangarran» adorable me acompaño en el proceso, me animo, me dejo llorar, me dejo enfadarme, frustrarme… Pero en ningún momento me permitió rendirme o que me autocompadeciera. Mi madre reafirmo su mote de «superama», mi familia, mis amigos, cuando fueron sabiendo estuvieron ahi
    Han cambiado muchas cosas en mi vida siguiendo consejos de mis medicos: cambie de puesto de trabajo en mi empresa, por que el que tenía me generaba mucho stress y ansiedad, valoro más a mi gente y sobre todo he aprendido a anteponerme, lo primero soy yo y mi salud, luego están el resto de planes
    Me encanta leer tu actitud con este tema, tu chico tiene mucha suerte de tenerte a su lado, vais a necesitar encajarlo, y puede que no sea fácil, sobretodo dependiendo de cómo lo afronte el, pero vais a afrontarlo
    Si en algún momento necesitas (necesitáis) hablar ya ves que tienes aquí a una comunidad repletita de buena gente, que lo ha vivido y que estaremos encantadas de animaros!!!
    Un besazo enorme y cuidaros mucho el uno al otro!

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    Gordi orgullosa
    Invitado


    Gordi orgullosa on #371203

    Muchas gracias por vuestras respuestas!! La verdad es que él a primera vista está bastante tranquilo, o eso me hace ver. Está siendo muy fuerte y cuando me dio la noticia, imagino que esperando que me preocuparía mucho, lo dijo claramente pero con una sonrisa, que estuviese tranquila porque él lo estaba. Creo que quizás todavía no lo ha asumido del todo, y sé que habrá épocas mejores y peores, pero leyendo todos vuestros comentarios me siento mejor, sabiendo que es algo más común de lo que pensaba y que aunque es una putada se lleva una vida normal

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    Ayumu
    Invitado


    Ayumu on #371205

    Bufffff pensaba que le habían detectado ELA y eso sí que es una verdadera putada. Como ya te han dicho otras chicas, aunque es una enfermedad grave, hoy en día es una enfermedad “rentable” porque la sufren 47000 personas en España e invierten muchísimo dinero en tratamientos, por lo que se encontrará con muchísimos medicamentos para frenar los brotes. Como ya os han dicho, es muy importante NO mirar en internet otros casos porque es “la enfermedad de las mil caras” y a cada uno le afecta de una forma completamente distinta. Muchísimo ánimo, guapa, eres una persona formidable y estoy segura de que tu novio estará muy orgulloso de ti. Ante todo, que evite el estrés en su vida ya que favorece la aparición de nuevas lesiones, que haga deporte para estar ejercitado y que tenga una alimentación muy sana. Llegaréis a viejitos muy sanos. Un abrazo.

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    Ayumu
    Invitado


    Ayumu on #371210

    Bufffff pensaba que le habían detectado ELA y eso sí que es una verdadera putada. Como ya te han dicho otras chicas, aunque es una enfermedad grave, hoy en día es una enfermedad “rentable” porque la sufren 47000 personas en España e invierten muchísimo dinero en tratamientos, por lo que se encontrará con muchísimos medicamentos para frenar los brotes. Como ya os han dicho, es muy importante NO mirar en internet otros casos porque es “la enfermedad de las mil caras” y a cada uno le afecta de una forma completamente distinta. Muchísimo ánimo, guapa, eres una persona formidable y estoy segura de que tu novio estará muy orgulloso de ti. Ante todo, que evite el estrés en su vida ya que favorece la aparición de nuevas lesiones, que haga deporte para estar ejercitado y que tenga una alimentación muy sana. Llegaréis a viejitos muy sanos. Un abrazo.

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    Iria
    Invitado


    Iria on #371519

    Hola. Antes de nada, respira hondo. A mi marido le diagnosticaron Esclerosis múltiple también en marzo de 2017 (con 32 años ambos) así que sé exactamente como te sientes, porque es una fase que hay que pasar. Sientes que nada es igual, que la vida como la habías conocido hasta entonces ya no existe, etc, etc. Y en parte es cierto, pero créeme, no tiene que ser para mal el cambio! Ya te lo han dicho los médicos, ahora mismo hay muchos avances en la medicación y con algo de suerte, porque cada enfermo es distinto, la enfermedad se puede «pausar» y llevar una vida normal años. Además, los hombres tienen mejor diagnóstico a largo plazo. Como pareja, al principio le tratarás algo diferente, pero eso se pasa. En nuestro caso, hemos reducido los cabreos al mínimo… Hemos entendido que nada es tan importante como para estar enfadados, así que ha sido un cambio a mucho mejor! Y ya está, dejad que fluya, confiad en vuestro neurólogo y sed felices :)

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