Hola! Nunca había tenido que escribir por aquí, pero siempre hay una primera vez y hoy os pregunto yo a vosotras.
Antes de nada, sé que esto no es la consulta del médico. Voy a mis médicos e intento resolver con ellos todas mis dudas, pero últimamente no lo consigo, así que me gustaría conocer la experiencia de otras personas en mi situación o la de profesionales que puedan aportar un poco de luz al tema.
Hace algo más de 4 años mi médico de cabecera me derivó al reumatólogo por sospecha de enfermedad de Behçet. En estos 4 años, ninguna prueba ha sido concluyente y, en palabras de mi reumatólogo, «no te puedo decir ni que sí ni que no, si las pruebas son positivas, es que sí, pero siendo negativas ni se puede descartar ni se puede confirmar. Lo bueno es que no hay ningún órgano afectado, así que trataremos de aliviar los síntomas». Me recetó colchicina y los síntomas no desaparecieron del todo, pero casi.
Pillé el COVID y todos los síntomas volvieron de nuevo con fuerza, sumando algunos problemas nuevos (hidrosadenitis y problemas cutáneos en general). El reumatólogo me dijo que el COVID lo descuadra todo y que había que esperar unos meses a que todo se regulase solo.
Con el COVID, apareció un nuevo malestar: una manchita roja en un brazo que al principio parecía una picadura. Se empezó a hacer más grande y poco después, a formar un anillo con el centro blanco. Y después de esa primera mancha, vinieron muchas más por ambos brazos, cara, espalda y rara vez, pecho y piernas.
Tras muchos diagnósticos y tratamientos fallidos durante más de un año, me hacen una biopsia y me dicen en dermatología que era lupus cutáneo, así que me recetan cremas y prednisona durante 3 semanas. Aquí he de recalcar que la prednisona me sentó como el culo. Tuve unas crisis de ansiedad brutales, pensamientos intrusivos constantemente e incluso ideas suicidas. Me despertaba en mitad de la noche sin poder respirar y con taquicardias, hubo un día en el que aunque racionalmente sabia que era ansiedad, estuve a punto de pedirle a mi pareja que me llevase al hospital porque sentía que me moría. Llevo casi 8 años con mi psicóloga y nunca he necesitado medicación. No lo asocié a la prednisona y, cuando tuve cita con ella, le dije que creía que necesitaba medicación, que me sentía completamente fuera de control y que no me sentía capaz de salir de ese pozo yo sola.
Ella sí lo asoció a la prednisona, porque lo había vivido en primera persona y le había pasado a otras pacientes suyas. Me recomendó esperar a acabar el tratamiento y me ayudó a superar esas semanas que para mí fueron terroríficas.
En Navidad, se me fueron las manchas, acabé el tratamiento y parecía que eso iba a ser todo. Tarde un poco más en recuperar mi salud mental, pero todo volvió a la normalidad. Pero pillé otra vez el COVID y yo ya no sé si casualidad o no, pero las manchas volvieron. Tuve cita con el reumatólogo, le dije lo que me habían dicho en dermatología y pareció no sentarle bien.
Me dijo que los resultados de la biopsia en la que se habian basado, no eran concluyentes y que no me podían haber asegurado que fuese lupus cutáneo, que era una sospecha pero que seguro no había nada y que se diagnosticaba muy a la ligera. Que realmente daba igual lo que fuese, que el día que hubiese un diagnóstico sería porque los síntomas fuesen graves y claros, así que solo tenía que preocuparme (una vez más) de que los síntomas estuviesen controlados y ya está. Que el tratamiento que me darían para tratar el supuesto lupus (dolquine) es lo que hay que recetar para ese tipo de problemas de piel y que con eso se controlaría. Como me habían vuelto a salir muchísimas manchas y me quedaban meses para la cita con el dermatólogo, me dijo que les explicase la situación y la adelantara.
La adelanté y hasta la cita, me puse las cremas que me habían recetado. Con las cremas las manchas habían mejorado, pero aún persistían y me salían nuevas. Intenté explicarle a la dermatóloga que yo creía que todo estaba relacionado con el COVID, pero parece que ningún médico le da importancia ni quiere tirar de ese hilo. Me recetó dolquine y, como el reumatólogo ya me había comentado que ese sería el tratamiento y lo había pasado tan mal con la prednisona, había estado investigando un poco sobre el medicamento.
En el prospecto, entre un millón de posibles efectos secundarios más, pone que puede afectar a la salud mental. Los efectos secundarios que pone son más heavys que los que leí en el prospecto de la prednisona cuando mi psicóloga ató cabos, así que después de cómo lo pasé entonces, estoy realmente acojonada. Intenté comentarlo con la dermatóloga para ver si podía haber otra opción que no fuese pasar por eso, pero me dijo que ese medicamento no tenía esos efectos secundarios. Le pregunté varias dudas pero no salí con nada claro y un mes después sigo sin saber si tomarme el dolquine o no. Os las planteo mis dudas a ver si alguien puede resolverlas:
– Si el lupus cutáneo no se trata, ¿qué pasa? ¿Hay más probabilidades de que deje de ser solo cutáneo y pase al resto del cuerpo? Para mí las manchas son un simple problema estético y la molestia de que pican, pero sin más. Meterme esa bomba de medicamento por unos picores me parece heavy, pero si hay riesgo de que «se expanda» entiendo que tomarlo es el mal menor.
– Si empiezo a tomar dolquine, ¿Es para toda la vida? Ya tengo varios tratamientos crónicos (hipertensión, déficit de vitamina D y glaucoma) y no me gustaría sumar otro y tan fuerte por unos picores. Si lo tomáis o lo habéis tomado, ¿podéis contarme vuestra experiencia?
– Si lo tomo y experimento algunos de los efectos adversos como ocurrió con la prednisona, ¿Se irán como ocurrió entonces? Si sufro un brote psicótico o si me afecta al corazón, ¿voy a tener problemas para siempre? En mi familia hay muchos problemas de salud mental y después de lo que viví hace unos meses, estoy muy asustada. Ya no de pasarlo mal puntualmente, si no de que los efectos persistan aunque deje el tratamiento si me sienta mal.
– Tanto por el lupus como por el tratamiento, ¿cómo vivís? Llevo desde noviembre de 2022 con diferentes tratamientos con los que no me puede dar el sol. Todo lo malo que puede pasar si te da el sol, ¿puede pasar también aunque uses protección solar correctamente? Siento que es prácticamente imposible tener una vida medio normal sin que te dé el sol, me siento asfixiada y ya me da hasta pereza salir.
– En marzo de 2020, pocos días antes del estado de alarma, fui al médico porque me desperté con el cuerpo lleno de manchas rojas, la cara hinchadísima y muchísimo picor. Era época de procesionaria y pensé que sería eso. Poco después mi pareja y yo estuvimos con COVID y a los meses se descubrió que esa urticaria, era uno de los síntomas del COVID. El caso es que desde entonces mi piel no ha vuelto a ser la misma y cada vez que he pillado el COVID, he tenido este tipo de problemas y complicaciones con la hidrosadenitis. ¿Alguien más ha vivido algo así? Si no es seguro que sea lupus (según el reumatólogo, porque la dermatóloga a mí me sigue diciendo que es seguro), ¿no podría ser algo relacionado con el COVID?
– También he notado que todos los síntomas aparecen o empeoran en las semanas que van desde la ovulación a la regla. Me han hecho un millón de pruebas y nadie me ha dicho que haya ningún problema hormonal, pero es que no falla. Desde la última vez que pasé el COVID estas Navidades, cada vez que ovulo mi boca es un parque de llagas, mis genitales más de lo mismo, me pica muchísimo toda la piel, las manchas se ponen mas rojas y con relieve y los quistecitos de la hidrosadenitis se me infectan e inflaman, me han tenido que drenar uno y lo he pasado bastante mal con otros 3.
Me jode tener que resignarme a atiborrarme de medicamentos sin saber cuál es la causa ni ir a la raíz del problema. Creo que solo son parches y estoy un poco cansada de que todo se resuelva así, de sentirme enferma y que todo se reduzca a medicamentos para ir tratando síntomas sin saber qué los provoca. ¿Hay algún especialista que ate todo los cabos y dé una respuesta más global? ¿Ese papel lo tiene el reumatólogo? No sé, es que parece que cada especialista se centra en resolver el síntoma que le toca pero no hay nadie que vea todos esos síntomas en global. No sé si es que pido mucho, pero para mí esto no tiene lógica y me esta pasando factura fisica y emocionalmente.
Gracias a quienes hayan leído todo el testamento y, por favor, si alguien ha pasado por algo parecido o sabe del tema, me ayudaría muchísimo leeros.