Tengo una enfermedad crónica e incapacintante que no se ve. De esas en las que cuando duermes, puedes dormir 12h y cuando te levantas es una lotería. Te puedes levantar muy bien o muy mal con dolores musculares.

No trabajo, cobro una pequeña pensión que me da para vivir. Y hay una persona que viene a ayudarme con las tareas de la casa una vez cada 15 días.

Los días buenos donde no me duele nada. Me siento una estafadora, porque pienso que no estoy tan mal… Que podría aprovechar mi vida y tener una vida normal.

Pero sobre todo me pasa, cuando hay algo que me hace especialmente ilusión, aunque al día siguiente esto suponga no poder levantarme de la cama. Pongamos de ejemplo, ir al concierto de mi artista favorita. Esto implica hacer una gran cola para entrar y trasnochar porque acaba tarde. Es una sacrificio que hago con ganas. Pero entonces ahí, aparece el pensamiento… «Para ir de conciertos tienes energía, pero para limpiar tu casa necesitas ayuda, no?» Me siento muy hipócrita y a veces dejo de hacer cosas por ser ‘fiel a lo que me pasa’.

Intento ser independiente, me gustaría no estar así. Ojalá no me hubieran dando la pensión porque eso significaría que estoy sana… Ojalá encontrasen una cura y pudise trabajar 40h! Aunque eso supusiera incluso ganar (menos aún) que la pensión que me dan.

No sé como llevar la situación, no sé cómo dejar de sentirme culpable. Incluso escribiendo esto, siento que me vais a llamar estafadora.

Mi entorno más cercano me apoya y nunca me ha dicho nada. Pero hay personas con las que me he cruzado, que han criticado como estoy. Porque aparentemente tengo dos brazos, dos piernas… Y se me ve sana.

Me gustaría leer experiencias y ver como la gente en mi misma situación enfrenta estos comentarios y pensamientos.