Tengo una enfermedad neurodegenerativa. Cuando conocí a mi marido hace 8 años es lo primero que le conté de mí. No quería engañar a nadie y eso era una parte importante de mi vida. Ha visto todas las luces y sombras, ha pasado a mi lado ya 3 veces por quirofano. Sigue a mi lado. Y creo que seguirá. Hemos tenido una maravilla niña juntos, hemos pasado por momentos muy felices y otros no tanto. Y él siempre ha estado a mi lado, nunca ha dudado, y yo tampoco de él. Confía, porque aunque tengas una enfermedad,también mereces ser feliz

Hola guapa,te cuento mi experiencia,nací con malformacion de chiari(descenso de las amígdalas del cerebro),síndrome de bertoliti (tengo fusionadas la l4-l5 del lado izquierdo y la articulación,apófisis,que ahí entre ellas es más grande y roza con el hueso de la cadera)pase por la enfermedad de lyme,covid 2 veces,artritis psoriasica…..y más cosas,con las 2 primeras nací,pero el síndrome de bertoliti me lo diagnosticaron hace 3 meses,el chiari me lo diagnosticaron con 27 años(tengo 32) y fue buscando lo que había hecho la e.lyme,desde entonces voy cuesta abajo y sin frenos con los dolores y las limitaciones que van conllevando.
Cuando me diagnosticaron la M.chiari me vine abajo,por un lado se conoce poco y aún estoy buscando un neurocirujano que realmente sepa de esto,me informe y mi futuro es ,casi lo más probable,ser dependiente de mi pareja y mis 3 hijos,pensé como tú,»no quiero ser una carga para ellos en el futuro»,no tenía valor de decirle estos pensamientos a mi marido ni a mi amiga,empecé a pensar que aguantaría todo lo posible porque mis hijos eran pequeños,pero el día que no me valiera por mí misma……pero un día hablé con mi marido,por WhatsApp y sentada en un banco de la calle,y me dijo que si tenía que cuidarme lo haría con gusto,y e tenido muchos brotes,un golpe en la cabeza hace 3 años me dejó una cefalea cronica y aquí sigue,más bien seguimos cuidando él uno de él otro,si ya has hablado con él y no le importa,te apoya y ha decidido que quiere seguir adelante,déjate llevar,no pierdas lo bueno que puedes pasar por miedo,cuando nos diagnóstican algo para toda la vida y degenerativo,pasamos por las fases de duelo y estás en el del miedo,te aconsejaría que busques grupos de Facebook,una asociación…..y hables con gente que lleva la enfermedad de manera positiva.mucho animo

Hola bonita, yo tengo esclerosis multiple. Me diagnosticaron a los 27 y tengo 40 recién cumplidos y estoy y me encuentro estupendamente. Me pincho semanalmente y le doy la importancia que tiene y ya está. Hay personas que necesitan insulina, pastillas diarias, rehabilitación y es lo hay. Al principio tenía los mismos miedos que tú pero por experiencia te digo que le eches valor y a por todo. Se lo comenté a mi psicóloga y me dijo que nadie sabe lo que nos va a pasar. Que a lo mejor en 5 años tu estás bien y el se pone malo por cualquier cosa. Todos tenemos algo. Si te cierras por lo que a lo mejor puede pasar te pierdes la vida. Disfruta lo más que puedas y lo que tenga que venir vendrá. Contactame si necesitas hablar. Un beso compañera.

Hola! Yo también tengo esclerosis múltiple, me diagbosticaron el 2018 después de pasar por muchos médicos. Fue un golpe duro, me quedaron sequelas del brote en los oídos y el brazo, y he tenido otro brote que me ha afectado al equilibrio y la prierna. Piensa que al principio es duro, pero si es una esclerosis remitente recurrente, mayormente uno se recupera de los brotes con medicación (cortisona) y rehabilitación. No podemos dejar que la enfermedad se lleve nuestra vida. Creo que lo primero es buscar ayuda psicologica, es una enfermedad llamada de las mil caras pq afecta a cada uno diferente, pero uno no se muere de esto, así que hay que seguir! Si este chico acepta que tienes una enfermedad y quiere estar contigo, es su elección, tu le has dicho lo que hay y lo acepta. Entonces vive! Él te quiere y tu quieres estar con él, pues adelante. Con li diagnóstico también me planteé dejar a mi pareja para no ser una carga, y él no quiso dejarme, en cambio otras amistades de toda la vida me dieron la espalda. Mi consejo es que aceptes lo que te pasa, y aceptes lo que él te da. Seguramente ahora piensas en lo peor que te puede pasar, y eso agobia,pero eso todavía no ha pasado y quizá no te pase nunca. Te recomiendo seguir a algunos perfiles de instagram que hablan de la enfermedad (una de cada mil,laemnomepara, lauraowl, Múltiples sonrisas,) búsca otra gente que tenga lo mismo que tú y verás que la vida sige, el instgagram que uso para seguir a estas personas es «odioavonex» si quieres sígeme y encontrarás las personas que sigo con em. S Hay que adaptarse a la nueva situación, pero ya verás que estarás mejor

Eres una persona con una enfermedad muy jodida pero ahora mismo no eres una persona dependiente (quizá en un futuro si o quizá no porque la medicina avanza y mucho)
Por lo tanto no eres una carga para nadie porque dependes de ti misma.
Y aunque fueras dependiente qué? El quiere estar contigo, a ti el te gusta, no importa nada más. Le has contado todo y sabiendo lo que puede suceder en unos años el ha seguido ahí, escuchándote, contigo.
Disfruta de cada momento y se feliz, no empieces a apartar a las personas buenas que aparecen en tu vida por miedo a lo que pasará.
Es muy difícil encontrar una persona afín a ti y no hay nada que te impida intentarlo, puede salir bien o mal, pero inténtalo.
Ánimo en tu lucha y no dejes de ser feliz por miedo a nada!