Tranquila, es normal lo que sientes, tiene que ser muy duro tener un hijito enfermo.

Sobre la donación de un riñón, la gente puede vivir con un solo riñón perfectamente, si tu hijo tiene que donarle un riñón no es nada traumático si el otro le funciona bien.

Sobre que se haya sentido solo en la incubadora, yo estuve en la incubadora tiempo porque nací antes de lo que debía y no sé si me sentí sola o no 😂 pero me hace pensar que soy más fuerte psicológicamente de lo normal. Siento que soy una superviviente desde que nací, me da fuerza pensarlo.

hola sara guapa! primero de todo mucho animo con todo lo que estás pasando. te escribo para intentar tranquilizarte un poco, mi padre siempre ha tenido problemas renales, concretamente con uno de sus riñones. un dia este riñón débil se le infectó una barbaridad y tuvo que operarse de urgencia para quitarselo. jamas pensamos que ese día acabarian los problemas, su otro riñon trabajaba mejor solo que con el otro enfermo y se acabaron los problemas renales para siempre. vive con un solo riñon y más feliz que nunca. Se que no es lo mismo ni por asomo ya que en tu caso se trata de un niño, pero ojala te tranquilice un poco. un abrazo

Tú texto me ha conmovído muchísimo. No se bien qué aconsejarte pero aprovecho para enviarte un abrazo enorme. Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte como mamá

Muchas gracias por vuestras palabras. Me hacen llorar a moco. Haber parido hace 15 días a mi segundo hijo tampoco ayuda a estar serena, pero me parece muy bonito que me deis ánimo y sobre todo que validéis lo que siento. Normalmente me siento peor los días posteriores a las revisiones del nefrólogo porque es el recordatorio de la enfermedad de mi hijo mayor. Es fácil olvidar su enfermedad, por pura supervivencia y porque en realidad no se le nota y no le limita. Él no tiene aspecto enfermo, puede hacer y comer ( cuidando no tomar sal) igual que cualquiera, es un niño totalmente normal. Sólo la medicación por la noche ( un jarabe para ayudar a la vegija a estar más blanda) me recuerda un minuto al día lo que pasa. Y sé que en realidad soy afortunada y que puede que nunca necesite ese transplante y que de necesitarlo es de los que mayor éxito tienen. Cuando voy a las revisiones tengo al lado a los niños de oncología y claro, me siento sin ningún derecho a quejarme ni a sentir ese miedo. Ese miedo que me desgarra de vez en cuando. Lo que me decís de no decirle a mi segundo hijo lo de que sea donante, por supuesto que no. Es que es una de las cosas que me está torturando ahora. Deseaba que fueran de grupos sanguíneos distintos para que no tuviera que verse en esa tesitura, pero son 0 negativo los dos. En realidad y siendo completamemte sincera, antes de quedarme embarazada sí pensé alguna vez en tener un segundo hijo por si el primero necesitaba ese transplante y mi madre me dijo que eso era una barbaridad y que no se podía tener un segundo hijo pensando en eso. En cuanto he tenido a mi segundo hijo en brazos me he sentido fatal por si quiera haberlo pensado un segundo y a la vez pensar en que el primero pueda morir si necesita un transplante, pero tener la posibilidad del hermano también me alivia. Es una dicotomía continua de sentimientos y miedos. No os penséis que estoy siempre mal. Yo soy una persona mucha alegre y doy gracias por los hijos que tengo. La familia que tengo no la cambio por nada y pasaría una y mil veces por esto. Sólo que a veces me siento aterrada por el sufrimiento que podamos sentir todos en unos años. Otras veces, ayudada por mi psicólogo, pienso que para qué acojonarme con escenarios que lo mismo ni llegan. Mi marido es mucho más de vivir el presente y estar feliz de cada avance. Él se queda con lo que ha mejorado y con la posibilidad de nunca necesitar más que revisiones. Yo soy más de ponerme en el peor de los casos para estar preparada si llega. En fin…..que nadie te prepara para tener un hijo enfermo y a la vez parece que has nacido con la fuerza para darle lo mejor. Unos días eres madre leona y otros madre miedica.

Yo no tengo hijos, así que no puedo darte mi opinión como madre, pero supongo que es normal que estés preocupada si tu hijo tiene un problema, bajo mi punto de vista es lo más normal del mundo, intenta no darle demasiadas vueltas, todos tenemos la probabilidad de que nos haga falta un transplante (aunque sea menor), ánimo, espero que vaya todo bien

El miedo nos acompaña a todos porque es un mecanismo de defensa natural. Ahora creo que tienes que pedir ayuda profesional. No puedes vivir viendo el futuro negativo. Es malo para ti y tus hijos.
El mal trago del mayor lo has pasado. No puedes ponerte en que todo irá a peor. Al contrario cada vez hay más descubrimientos que minimizan enfermedades que eran mortales. Un familiar con un linfoma grado 3 le hicieron un trasplantes de células madre hace 6 años y está perfecto.Eso mismo hace 20baños era muerte a corto plazo.
En cuanto al pequeño ni siquiera sabes si es compatible con su hermano.
Pide ayuda que nuestra cabeza entra en picado y no la podemos dominar solas!

Hola, lo primero de todo decirte que me he emocionado con tu historia, como madre y como esposa de un trasplantado de riñón. Entiendo tus miedos, y creeme que los comparto porque la enfermedad que ha llevado a mi marido a necesitar un trasplante es hereditaria y no podemos saber si mi hijo la tendrá, porque da la cara en adolescencia.
Lo que si sé es que un transplante no siempre tiene que ser de un familiar y aunque sean del mismo grupo sanguíneo, tampoco tiene porqué ser compatible. Vivimos en el pais de la UE donde más donaciones se realizan y en 2024 se hicieron más de 4000 trasplantes renales, la gran mayoría de personas fallecidas (y debemos dar gracias a la solidaridad en ese sentido). Solo quiero transmitirte, de que llegado el caso, y si lo necesita, es posible que ni siquiera tenga que tomar la decisión su hermano (cuando entró mi marido en lista de espera, yo misma planteé a los nefrólogos darle uno de mis riñones porque somos del mismo grupo sanguíneo). Confía en los médicos, tenemos una sanidad maravillosa.
Y entiendo lo que dices de que te dicen que cómo puedes con todo, pues porque hay que poder y aunque no te quejes «de puertas para afuera» el miedo es humano, y normal en esa situaciones.
Os mando un abrazo enorme y mucho ánimo