Soy tía y quiero estar a la altura

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  • Isabel
    Invitado


    Isabel on #740338

    Hola, chicas.

    Soy asídua participante en el foro. Suelo firmar como «Yo misma» pero como estos últimos meses hay otra persona que utiliza el mismo pseudónimo, hoy decido utilizar mi nombre.

    Chicas, ¡SOY TÍA! Esta semana mi hermana ha dado a luz a una bolita preciosa que es mi sobrina. Ha pesado 3’330 kg (me parece un número precioso), está sana y tiene sindrome de down. Esto último no nos lo esperábamos porque nadie le dijo a mi hermana que un 2% en la prueba de las 12 semanas es un riesgo alto.

    Una vez recuperada de la sorpresa siento una necesidad intensa de tener más información para entender qué cosas de las que ya sé son correctas y cuales (la gran mayoría) no lo son.

    Soy de Valencia y he buscado asociaciones en mi ciudad pero todo está muy enfocado a los padres (como es lógico) y antes de formar parte de una organización u otra, me gustaría tener una base más firme para decidir.

    Vengo aquí porque no sé por dónde empezar a buscar. Ya he contactado por correo con algunas asociaciones que he encontrado en google. Está claro que no existe ningún cursillo de «Bienvenidos a las familias 3×21» pero me encantaría que alguien apareciera como el Doctor Hubert de los Simpson con folletos informativos ^^’

    ¿Algún familiar 3×21 en la sala?

    Os leo.
    Un beso.


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    Pau
    Invitado


    Pau on #742219

    Hola!! Hay un docu en amazon de prime de unos padres que tienen un niño con sindrome de down se llama la historia de Jan y cuenta su proceso desde q nace igual te sirve un poco de ayuda, aunq cada niño es un mundo.
    Un saludo

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    LMS
    Invitado


    LMS on #742220

    Buenas tardes,

    lo primero de todo, ENHORABUENA, por la ampliación de la familia.

    Después, te recomiendo que te pongas en contacto con ASINDOWN, tienen la sede de su Asociación y Fundación en Valencia.
    Es verdad, que se centran mucho más en los padres, y la atención temprana y continuada, de los socios, pero creo que te podrán informar de todo.
    Además, tienen cursos para familiares y voluntarios.

    Creo que te puede servir de ayuda.

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    Isabel
    Invitado


    Isabel on #742221

    Hola!! Felicidades por la nena!! Has mirado en asindown?? Igualmente la nena supongo que necesitará terapias, de atención temprana, allí os darán información de asociaciones. En Alzira esta La nostra veu. De nuevo enhorabuena, familia 💙💙

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    Laura
    Invitado


    Laura on #742222

    Pues esa nena es afortunada de tenerte como tía, una persona que mira más allá de su síndrome, que va apoyarle y que quiere hacerle feliz, qué más se puede pedir? Mira, yo no tengo ningún familiar pero he trabajado en atención temprana con bebés como tu sobri. Es importante que lis padres lleven un buen control y empiecen con atención temprana para que alcance el máximo desarrollo posible. Hoy en día hay muchas entidades y asociaciones que luchan por ka Calidad de vida de los niños y sus familias. En Valencia tiene muy buenas referencias Asindown, contacta que seguro te informan. Enhorabuena tía!

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    Cristina
    Invitado


    Cristina on #742223

    Enhorabuena lo primero! Hay una fundación que se llama Pepita Mola y la abrió una mamá cuando nació su tercera hija ante la situación y falta de información en la que encontró.
    Esta fundación ha crecido a un ritmo desorbitado y es preciosa en todo los aspectos posibles.

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    BigSis 3×21
    Invitado


    BigSis 3×21 on #742225

    Holaaaa
    Ante todo, enhorabuena por tu recién estrenado cargo!!
    Yo no soy tía, pero sí orgullosa hermana mayor de una preciosa babydown con la que me llevo 28 años…toda la vida pidiendo a mi madre una hermanita, mira que se lo pensó, jejeje!!
    Esta es una nueva aventura, como cualquier otra…decirte que le des mucho, mucho cariño a tu hermana (el shock inicial no se lo quita nadie), hazle saber que no está sola y que vas a apoyarla a ella y a la niña siempre que lo necesite; la mayor preocupación que tenía mi madre al principio es que no fuéramos a querer a mí hermana o a cuidarla como a cualquier otro bebé de la familia, ya ves tú!! y a esa preciosa niña…pues a mimarla y a «consentirla» como haría cualquier tía estrenando cargo. Cada niño Down es un mundo! Down España suele tener sedes en casi todas las ciudades, seguro que allí te pueden dar algunas pautas, si en algún momento las necesitas. Yo me formé y trabajé con ellos para después poder ayudar con la estimulación de mi hermana…pero eso puede que tu sobrina no lo necesite, o sí! Solo el tiempo lo sabrá!!El único consejo que te puedo dar es que la quieras mucho y que disfrutes de su dulzura, su inocencia ysu felicidad contagiosa, un beso!

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    Mar
    Invitado


    Mar on #742236

    Hola! Muchas felicidades, es hermoso ser tía! Que tenga una hermosa y larga vida tu sobrinita :) .

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    Gema
    Invitado


    Gema on #742239

    Enhorabuena por tu sobri, espero que la malcries como solo las tías saben.
    Yo también te recomiendo que veas La historia de Jan, es una peli preciosa, y cuanto antes empecéis a mover el tema de atención temprana mejor, porque suelen tardar en concederlo.
    Que disfrutéis viendo crecer y progresar a vuestra peque.

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    S
    Invitado


    S on #742243

    Muchas felicidades! Yo no puedo ayudarte pero solo quería decirte que eres una tia estupenda

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    Enfermerilla
    Invitado


    Enfermerilla on #742245

    Hola ☺️ mira la web de down España que te remitirá a la asociación más próxima. Comentarte soy la hermana mayor de un hombre maravilloso con síndrome de down, el opositò y trabaja de subalterno en el ayuntamiento de mi ciudad. Ha estado compartiendo piso con compañeros y es muy independiente. La atención al síndrome de down es una atención integral iniciando el trato a la familia, la estimulación temprana es fundamental y progresivamente en el desarrollo de la vida. A mi hermano le vino muy bien llevarse un año conmigo que soy la mayor y otro con el de abajo que es el menor….
    Lo mejor del síndrome de down es el amor tan enorme que dan … Si tu das 5 ellos te dan 10 pero necesitan sentir amor, sentirse queridos les hace ser fuertes. Es muy importante darles independencia… Nos cuesta xk los vemos desprotegidos pero es fundamental darles independencia con respecto a su edad y darles responsabilidades. Una persona con síndrome de down es como cualquier otra persona pero con dificultad de aprendízaje, hay que repetir más las cosas pero una vez que las entienden nunca las olvidan. Importante tb un buen pediatra que le haga seguimiento para descartar patologías asociadas y en un futuro logopeda.
    Por lo demás dadle muchísimo amor y mucho apoyo y cariño para vosotros xk lo desconocido SIEMPRE trae miedo pero ellos son una bendición

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    Mj
    Invitado


    Mj on #742250

    Hola guapa! Yo soy de Valencia también y tengo muchos conocidos que han trabajado con o para asindown, no se si habrá algo tan específico, que buscas, algo para familiares en general? Como no entro mucho por aquí te dejo mi correo y si quieres me escribes, porque puedo conseguirte información

    Y nada, decirte que tu hermana y tu sobrina son dos mujeres muy afortunadas por tener en sus vidas a alguien que tiene ganas de involucrarse así. Enhorabuena a ti por el nacimiento de tu sobri, yo enseguida seré tía también!

    [email protected]

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    Ria
    Invitado


    Ria on #742252

    Es lindo que trates de informarte para ser la mejor tía para esa pequeña preciosidad que te ha tocado de sobrina ❤️
    A mi en el screeming me salió riesgo intermedio, algo que me sorprendió muchísimo. Tuve tanto miedo…
    Primero de todo porque a un hijo lo que más se le desea es salud. Y, una vez supe que ese cromosoma de más no cambiaba nada, que seguía siendo mi bebé hermoso, por miedo a no saber ser la mamá que necesitaba.
    ¿Pero sabes? Nadie nace sabiendo y estoy segurisima de que lo hareis lo mejor posible. Con amor todo se puede
    Enhorabuena por la llegada de la peque ❤️

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    Esperanza
    Invitado


    Esperanza on #742261

    ¡Enhorabuena!
    Ser tia es lo mejor del mundo, sobre todo cuando una aún no tiene hijos propios. Puedes mimarlos (no malcriarlos), jugar con ellos, ayudar la los padres con su educación… disfruta de esta oprtunidad.
    Yo tuve un hermano con discapacidad (no Down) y te puedo decir que a los padres de tu sobrina les va a venir muy bien tu colaboración y ayuda. Aprende todo lo que puedas sobre cómo cuidarle, quedate con ella para que los padres puedan salir solos como pareja, ahora y cuando la nena crezca, siempre viene bien la ayuda.
    Y, más adelante, (aunque esto es muy personal) apóyales si quieren tener más hijos, los hermanos son muy importantes. Mis padres se atrevieron a tenerme después de mi hermano, por eso me llamo Esperanza.

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    Ka
    Invitado


    Ka on #742290

    Yo no te puedo ayudar, pero me ha parecido súper bonito tu post y quería decírtelo. Tu sobrina es una niña muy afortunada! Transmites mucho positivismo y es precioso que quieras saber más, informarte e involucrarte tan activamente en su crianza y desarrollo. Os deseo lo mejor a las dos de todo corazón.

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