Tengo fibromialgia y mi familia me critica

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  • Alicia
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    Alicia on #889253

    Vengo a desahogarme un poco.
    Tengo fibromialgia diagnosticada desde hace un par de años, se me junto con la menopausia precoz y la verdad que hay días que no puedo con mi cuerpo.
    Esos días, para que os hagáis una idea de lo mal que estoy no puedo ni cortar el pan para hacerle el bocata a los niños, del dolor que siento en las manos, además si ya lo sumamos al cansancio que siento, pues la verdad que esos días hago lo mínimo, me tomo la medicación y me la paso en la cama.
    Estoy separada, mis hijos hacen cosas en casa, pero como imaginareis la casa no están en las mejores condiciones y yo ni hablemos.

    Pues no encuentro apoyo de nadie en mi familia, me dicen que me levante de la cama, me arregle y vaya al trabajo, como si pudiera hacerlo. Se piensan que exagero y que no tengo nada, yo creo que es en parte porque no hay nada visual en esta enfermedad.
    Mi madre me llamó ayer enfadada, porque mi hermana le contó que tenía la casa sucia y mucha ropa por lavar, me jode mucho que en vez de ayudarme si ve como tengo la casa lo que haga sea ir a casa de mi madre, sabiendo lo pesada que es, a criticarme.
    Me siento muy mal también anímicamente, tengo 38 años y la sensación de tener 70.
    No sé qué hacer.


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    Mair
    Invitado
    Mair on #889430

    Como bien dices, es una enfermedad invisible y hasta que no la padeces no te das cuenta de lo malo que es, incluso de lo diferentes que pueden ser unos días de otros dependiendo de como tengas el cuerpo.

    Yo (por suerte) no la sufro, pero tengo familiares que si (y he tenido conocidas) y hay de todo, hay que tomarse la vida con actitud positiva, y mas con esta enfermedad tan jodida. A los que se dejan llevar por la enfermedad, se los come. Una de mis tías, teniendo fibromialgia, iba al gimnasio todos los días. Decía que unos días era un suplicio y otros una bendición, pero se obligaba a levantarse de la cama y tirar para delante. Una exnovia de mi padre, sin embargo, con la excusa de la fibromialgia, no hacía nada. (Y se notaba que era «excusa» porque para recoger la mesa estaba muy mal y se tenía que tumbar, pero para ir a la peluquería una hora mas tarde se calzaba los tacones y se iba CORRIENDO por la puerta) Por desgracia, personas como esta señora hacen que luego los que realmente lo pasan mal por la enfermedad, queden como caraduras y cuentistas.

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    Kalagori
    Invitado
    Kalagori on #889770

    Y si buscas un grupo de apoyo? Desprendes algo de tristeza en tu tono. Entiendo que vivir con dolor es muy complicado, a lo mejor hablando con mujeres que estén en tu misma situación te animas, descubres mañas para mejorar tu vida.
    La casa es una casa, seguro que bastante habitable, las lavadoras pendientes jamás mataron a nadie. Oídos sordos a tu madre y tu hermana, que tú llegas hasta donde llegas.

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    Ma
    Invitado
    Ma on #893751

    La gente no es nada comprensiva con las enfermedades crónicas, salvo que impliquen un defecto físico muy obvio. En cuanto pasa algo de tiempo se les olvida. Yo viví casi un año y medio con diarreas contínuas (15-20 veces por día) entre que me dieron dco y la medicación empezó a funcionar. Recuerdo a mi abuela y a mi madre preguntarme que de qué estaba tan cansada, si no hacía nada en todo el día (según ellas, porque yo iba a todas mis clases sin faltar).
    Pasa de ellas y recuérdales que pueden ir a limpiarte la casa si tanto les molesta. Ignora las llamadas de tu madre y serás más feliz

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    Duare
    Invitado
    Duare on #893754

    Yo la tengo y te entiendo perfectamente, ni caso a esa gente que te pone de ejemplo que otras personas que corren maratones sin piernas, nadie que no ha vivido ese cansancio sabe lo que es, yo he ido a trabajar con un pie fisurado, he salido del trabajo y me he pegado tres horas de gim y ahora muchos días no puedo levantarme, porque con el dolor podría pero este cansancio extremo que se siente nadie sabe lo que es si no lo ha pasado. Lo único que puedo recomendarte es que busques algún grupo de fibromialgia por tu zona por lo menos sientes que no estás sola y que no son invenciones tuyas y por supuesto no caso a tú familia, yo tengo la incapacidad laboral, si no fuera una enfermedad incapacitante no me la habrían concedido.Mucho ánimo.

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    Jillann
    Invitado
    Jillann on #893761

    El árbol genealógico también se poda y si te hacen más mal que bien mantener contacto con tu hermana y su madre, por mucho que te duela, rompe lazos. Tienes una enfermedad crónica, no lo estás pasando bien y ellas no te ayudan. Busca ayuda en grupos de apoyo, ve a terapia si ves que te está afectando anímicamente la enfermedad y ánimo, que no pasa nada si se llena el cesto de la ropa sucia, ya tendrás días mejores.

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    Naia
    Invitado
    Naia on #893867

    También tengo fibromialgia…y pese a que me obligo a seguir activa, duele….y es agotador.. además con raynaud, fatiga crónica y osteoporosis

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    Nhdez
    Invitado
    Nhdez on #894146

    Hola! Tengo 32 años y fibromialgia desde los 19 años. Soy psicóloga y eso me ha ayudado enormemente en la forma de afrontar la enfermedad y adaptarme a ella. De hecho después de adaptarme y entenderla he dejado totalmente la medicación y ahora voy a intentar ser madre.
    Entiendo como puedes sentirte pero lo mejor que puedes hacer es ejercitar tu cuerpo (sin forzarlo), unos simples estiramientos pueden hacer mucho en tu movilidad diaria. También cambia muchísimo los dolores la actitud que tengas ante la enfermedad.
    Yo aprovecho a recoger la casa los días buenos para así permitirme descansar los malos. También mi pareja se encarga de todo cuando yo no puedo. Quién esté a tu lado tiene que estar ahí en los malos momentos.
    No se que edad tienen tus hijos pero puedes implicarlos en hacer sus bocadillos para que vayan comprendiendo lo que te pasa y tener una ayuda extra.

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    Lola
    Invitado
    Lola on #894253

    Como te entiendo amiga. Yo tengo lupus y la mayoría del tiempo, no se ve. Parece que cuando la enfermedad no es visible,no la tienes . Y siento mucho lo de tu familia. Intenta informarte sobre tu porcentaje de discapacidad, a ver si tienes derecho a una ayuda o algo. Ya que se ve que tu familia no te cree. Y nadie va a ayudarte. Pasa de ellos, si no te creen, no les debes nada.
    Te mando un abrazo y mucho ánimo

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