Hola a todas, casi lloré de la emoción al dar con este foro…me he sentido super sola en esto. En el 2021 empecé con el picor, no se me quitaba con nada. Mi ginecologa me dijo que era liquen, muy pequeño y localizado en la zona del clitoris solamente. No me hizo ningún examen y me recomendó usar crema con corticoide y aceite de rosa mosqueta. Asi llevo hasta la fecha, pero ya no doy mas. Acabo de terminar mi tratamiento de FIV y estoy esperando a ver si me quede embarazada, por eso no había hecho nada al respecto… pero necesito hacer algo con el Liquen por que no doy mas, por suerte no afecta mayormente mis relaciones sexuales, pero el picor es insoportable. Podría porfa alguna recomendarme algún especialista en Malaga y sus alrededores. Muchas gracias a todas por compartir datos y experiencias 🙌🏻
Tengo Liquen y me estoy volviendo loca! Alguien que me pueda dar consejos??
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JavieraInvitadoPaolaInvitadoResponder
Que contenta estoy de haber encontrado este foro y ver qué hay más personas con mi situación. Mi caso es muy triste. En el año 2017 me empezaron a salir las «verruguitas»como las llamo yo (aunque no lo sean). Cuando fui a mi ginecóloga (por seguro privado) no sabía ni lo que era y me recomendó una crema (carisima-65€) que no me hizo nada. Volví una segunda vez y me indicó verrutop (cosa que me arrepiento mucho ya que era una crema superabrasiva y me quemó toda la zona). Desde entonces perdí sensibilidad en toda la zona y no fui la misma. Ese año fui a otro centro ginecologo a por una segunda consulta y sí que vieron las verruguitas pero me dijeron que era algo norma de mi piel . De todas formas me hicieron un análisis entre 4 personas +una biopsia y no detectaron nada concluyendo que era normal todo. Y como eran «expertos» asumí que debía vivir con eso.
En el 2021 volví a otro ginecólogo del mismo centro porque notaba mucha sequedad vaginal y molestias en la penetraciones (pensando que se debía a la sequedad vaginal) y me dijo que era por el anillo. Me miró la zona y no detectó nada.
A finales de 2022 empecé a ir donde una fisio del suelo pélvico a darme sesiones con radiofrecuencia para hidratar la zona. Y ella es la que me dice que puede que tenga un liquen. Y me recomienda al doctor Lázaro en Madrid. Pero como la consulta era super cara más todo lo que supondría ir y volver de Madrid decidí ir a la seguridad social (obviamente no vieron nada) y pagué una consulta privada (mismo centro ginecologico-unidad de la mujer pero con distintas ginecólogas).
Salí llorando de como me habían tratado. Por más que insistía que no tenía eso antes (me había crecido como una capa de piel alrededor del clítoris y que me molestaba en las relaciones, es verdad que nunca me ha picado) me decían constantemente que era normal de mi vulva, insinuaban qje me estaba volviendo «loca» casi riéndose en mi cara diciendl que no había más que no le diera mas vueltas. Así que me resigné y empecé a crecer que era todo normal ya.
Este año volví a la fisio porque quería empezar a buscar el embarazo y me volvió a decir que podría tener un liquen. Me recomendó a una ginecóloga especializada en liquen en Madrid (Mata Recio). La semana pasada fui a la consulta y me confirmó que efectivamente tenía un liquen. (Casi 7 años con el problema y fue la única ginecóloga en detectarmelo). Me dijo que hay muchos ginecólogos que no saben lo que es, que la media para que te los etecten es de 5 a 10 años y que por media pasamos por 5 especialistas hasta encontrar con alguien que lo identifica).
Aparte de su trato que fue super simpática, por primera vez en muchos años me sentí escuchada y comprendida. También sentí mucha rabia e impotencia por todos estos años perdidos (ahora casi no tengo labios inferiores)… Me siento como si se hubieran reído en mi cara o me hubieran tratado como si estuviera loca.
Me ha recomendado decoblan y me haré el tratamiento de PRP con ácido hialurónico (espero que me funcione todo).
Siento que sea una chapa larga pero necesitaba desahogarme.
Alguna ha presentado demanda por este tema??
AnaInvitadoAnacaInvitadoResponderHola 🌸
Me da bastante vergüenza compartir mi caso pero es cierto lo que comentáis muchas… hacer piña es importante, pero sobre todo, contárselo a alguien que lo padece te hace sentir comprendida. A mi me lo diagnosticaron hace 3 meses por pura suerte y por seguir mi intuición. Mi psicólogo decía que era todo mental, que no había nada porque todos los ginecólogos a los que había ido decían que tenía un aspecto normal y que estaba todo bien. Es verdad que sufro de ansiedad, de depresión, de un estado disociativo y de más cosas, pero en el fondo sabía que el ARDOR, EL ESCOZOR, a veces PICOR y el DOLOR HORRIBLE en las relaciones sexuales, eso no era mental. Fui a una fisio de suelo pélvico, luego a una gine en Elche y esta me derivó a la Dra. Patricia Gutiérrez en Valencia que me confirmó el LEV. Todas las molestias me empezaron con 19 años y ahora tengo 31. Han sido 12 años de pensar que estaba loca y resulta que tengo una enfermedad autoinmune. Enterarme fue como un jarro de agua fría, la verdad. Pero por otro lado, me alegro de saberlo y buscar una solución. Estoy pendiente de hacerme el tratamiento Liquenia.
A mi los corticoides no me han funcionado, solo me han dado una reacción alérgica súper grave. Pocas cosas relajan el dolor y el escozor a largo plazo. En mi caso el picor es esporádico.
Sinceramente me da miedo probar cosas nuevas por como reaccione mi chomino. Gracias por compartir vuestras experiencias.RaquelInvitadoResponderBuenas a todas,
Me alegra mucho haber encontrado este grupo porque, como muchas decís, te sientes muy sola en esta enfermedad. Os cuento mi caso:
He sido diagnosticada sin biopsia de liquen vulvar simple. Uno de mis labios menores casi ha desaparecido y llevaba varios años con dificultades con la penetración. En mi caso se mezcla otro factor y es que tengo endometriosis, por lo que la respuesta a ese dolor fue siempre esta otra enfermedad. Hasta hace mes y medio que sentí un leve picor y un ardor y escozor terrible, esto se suma a un dolor palpitante vulvar. Mi ginecóloga es muy buena porque me lo detectó a la primera y todos los ginecólogos que me han visto después me han dicho que tenía atrofia vulvar. Creéis que es necesaria la biopsia? Alguien con estos síntomas ha mejorado con otro tratamiento que no sea corticoides? Me puse clovate con la pauta recomendada pero me produjo una reacción alérgica parece. Un abrazo a todas y gracias por escribir en este foro. Ayuda muchoYo TambiénInvitadoResponder¡Hola!
Yo estoy diagnosticada de líquen escleroatrófico vulvar desde hace 4 años. Además de los picores insoportables, me estaba deformando la zona. Me recetaban corticoides, pero he leído que a medio plazo te estropea la piel. Estoy probando con la medicina regenerativa (plasma rico en plaquetas más ácido hialurónico y células madre autólogas, obtenidas de mi grasa); la doctora hace medicina integrativa, y me añade que no me estrese, un control hormonal, deporte y dieta antiinflamatoria. La verdad es que es carísimo, y francamente, si funciona estaría bien que nos uniéramos y pidiéramos ayudas e investigación como hacen otros colectivos, porque esta enfermedad nos merma mucho la calidad de vida. Llevo sólo dos meses con esto y he mejorado. Si quieres te cuento la evolución por si puedes ahorrar y te animas. Un abrazo
Ana D.InvitadoResponderEl tratamiento Liquenia a base de células madre de tu propia grasa lo creó hace varios años una cirujana de Valencia que se llama Doctora Patricia Gutiérrez cuando era investigadora científica en el Hospital La Fe.
Tenéis toda la info su web: Liquenia.es
Es fácil de encontrar si ponéis «liquenia» en Google.
No es barato pero no es ni muco menos la locura que decís de ese de Madrid.
A mi madre se lo hizo esta doctora y le devolvió la vida.Daffodil85InvitadoResponderHola a todas.
Me alegro de leeros y no sentirme tan sola. Yo hasta el año pasado no conseguí alguna respuesta pero aún no estoy segura del todo. Tuve una pequeña herida a raíz de una relación sexual en 2017, después de estar luchando con el vaginismo muchísimos años y en soledad. Pues a partir de esta herida, todo ha sido un suplicio por temporadas, picores, se me abría, etc. El año pasado, a parte del estado de ansiedad que ya tenía, caí en depresión y todo fue a peor. Decidí ir a la fisio de suelo pélvico por dolor en las relaciones con mi pareja, la segunda fisio a la que fui me dijo que quizás podía tener liquen, así acudí a una dermatóloga que me diagnosticó sin biopsia, quería probar primero el tratamiento y se me quemó toda la zona, así que lo dejé. Fuiste otro dermatólogo y me dijo que lo que tenía era un reto de himen, que eso me lo quitaba un ginecólogo y ya. El ginecologo al que iba me derivó a otro.
Me operaron y me hicieron una ampliación del introito y me hizo un injerto con piel del interior de la vagina. Tomaron muestra para anatomía patológica. El resultado fue principio de liquen y atrofia.Ahora vuelvo con los picores, muy preocupada porque vuelvo a tener molestias. Me quedé embarazada y a raíz de hacerme el masaje perianal, me veo la zona y solo se llorar hasta el punto de que llevo días y días y me preocupa por el bebé.
Alguna habéis sufrido esto con el embarazo. Me da mucho miedo el futuro y cómo soportar esta molestia.
Yo me la siento continuamente, de hecho voy a consulta del gine que me operó. Su recomendación fue tener relaciones para la atrofia, lavar con lubripiu y una crema de cum laude que se llama viderage.He intentado entrar en el grupo de telegram pero no me sale nada al poner el enlace. Me siento muy mal. Si alguien quisiera contactar conmigo.
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