Siento mucho lo mal que lo estás pasando.
Como preguntas qué haríamos, yo lo tendría. Buscaría eso sí, apoyo para ayudarme a procesar todo y a vivir todo esto de la mejor forma posible como familia.
Si me permites un consejo, contacta con la Asociación Red Madre que tengas cercana (hay por toda España). Te pueden acompañar, dar soporte médico, psicológico…
En mi opinión todas las vidas son valiosas, no solos las «perfectamente sanas». Todos estamos expuestos a tener alguna enfermedad y no por eso nuestra vida vale menos.
También es verdad que en ocasiones hay errores en diagnósticos prenatales o el profesional que te atiende no es el que luego trata la enfermedad del niño. Cuando tengas el diagnóstico, busca familias de niños que también lo tengan, porque a veces nos ponen las cosas peores de lo que en realidad son.
Un abrazo fuerte.