Desesperada con mi enfermedad: Angioedema y urticaria crónica.

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  • Anónima desesperada
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    Anónima desesperada on #614824

    Hola chicas quiero contarles algo que me pasa desde hace cuatro años y que no encuentro solución. He visitado a alrededor de diez médicos especialistas y ninguno ha dado con la causa.

    Resulta que tengo angioedema facial y urticaria crónica. Para quien no sepa que es esto del angioedema: es un edema subcutáneo que hace que se inflame la piel al punto de deformarme la cara. Esta condición dura unas 24 horas y luego desaparece por completo. Yo noto cuando me va a dar porque me da hormigueo en una zona de la cara y poco a poco se va inflamando y extendiendo normalmente a los labios al moflete o incluso al párpado.

    El problema con esto es, entre otros el que mas me afecta, imagínense como es mi día a día cuando me da un brote que últimamente es muy frecuentemente, cada semana dos o tres veces, que literalmente se me deforma la cara, y no me siento animada para salir y eso afecta en mi trabajo, que tengo que pedir teletrabajar aunque no sea plato de su gusto, o en mi relación con mi pareja con quien vivo pero esos días me encierro en el cuarto y no quiero verlo, aunque se empeñe en mimarme, o con mis amigos, a quienes no quiero ver toda deformada… todos son unos soles y lo entienden porqué saben perfectamente que me pasa, y quieren ayudarme a estar bien, pero yo solo estaria bien si esto dejase de pasarme, pero la solución no la hallo.

    Eso sumado a la urticaria que creo que si sabéis que es y me da casi diario.

    Además de todo, el principal problema, siempre está el miedo de que me pueda dar esa inflamación en la garganta o la lengua y literalmente no poder respirar y morirme, así fríamente hablando.

    Con este post no busco si no consuelo para saber si alguien más ha pasado por esto, o conoce a alguien que haya pasado, y si le han encontrado solución porque ya me he hecho miles de pruebas y en todas salgo bien así que sólo me dicen que es algo idiopático y que me tocará vivir con ello. Básicamente que si me da en la garganta me inyecte adrenalina y vaya corriendo a urgencias, pero que poco mas puedo hacer.
    Ya he tenido tres sustos por los que he terminado en urgencias y ya os digo yo que agradable no es… al final por suerte no fue nada.

    Y ya, chicas, solo necesitaba desahogarme, porque después de tanto tiempo me siento realmente desanimada y siento que estoy empezando a decaer y no quiero meterme en un bucle de donde no pueda salir, ya he pasado por una depresión de la que me costó años salir y no quiero volver ahí.

    Gracias por leerme 💖


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    Sil
    Invitado


    Sil on #616821

    Mi novio esta diagnosticado de angioedema hereditario por el. Mismo. Motivo
    Un déficit de inhibidor de proteína c1. A la mínima agresion se le inflamaba la cara los labios, las manos… Eso, dura 24h y ya.
    Aunque su diagnóstico nunca fue concluyente xq con antihistamínicos mejora.
    Probamos a tomar antihistamínicos todo los días, dos al dos. Y llevar una dieta menos pro inflamatoria, cuidandose más, deporte… Y ha mejorado considerablemente aunq a veces aun le sigue ocurriendo.

    Imagino q t habrán hecho pruebas, xq si es el angioedema hereditario, debes tener en casa una inyección específica de esa enfermedad por si el brote afecta a garganta o glotis y es grave, poder frenarlo.

    Seguro q el estres no es bueno y esto va por rachas y tendrás épocas de menos brotes.

    Muchisimo ánimo.

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    Sil
    Invitado


    Sil on #616825

    Lo mismo, hemos ido varias veces a urgencias por ese motivo. Por suerte yo soy médico de UCI, así que tengo el set de cricotomia en casa x si acaso pero nunca llegamos a ese nivel.
    El tiene una autoestima envidiable y va con la cara deformada a trabajar. Yo no sería capaz, pero lo lleva sorprendentemente bien. Ya te digo q ahora le dan uno o dos al año.

    Mucho ánimo

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    Urs
    Invitado


    Urs on #616829

    Hola bonica! Pues la verdad es que no estoy segura de si lo que a mí me pasa es lo mismo porque ningún médico que yo recuerde le puso nombre. Desde los 13 años más o menos se me inflaman los labios y los ojos principalmente, y cuando digo inflamar hablo de deformación total, me convierto en otra. Yo he tenido épocas de todas las semanas un brote, ahora pasa incluso un año entre cada brote. Nunca han sabido decirme el porqué. Yo he ido a clases y a trabajar así (trabajo cara al público), y la verdad que se pasa mal porque hay que estar dando explicaciones pero al final no es más que eso. Al principio tenía que ir siempre a urgencias para que me pincharan urbason. Tras muchos años probando pastis encontré unas que si me las tomo en cuanto me lo noto me lo controla bastante y al menos no tengo el miedo de llegar a ahogarme 😂 llevo 20 años así y ahora cuando me inflamo digo que me he puesto los morros de Angelina Jolie y me echo unas risas 😆

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    Maria
    Invitado


    Maria on #616830

    Hola!No puedo darte una solución a tu problema evidentemente pero sí que puedo decirte que la clave esta en cómo te lo tomes. Esa situación es la que te ha tocado y aunque sea tan jodida si lo enfocas de otra manera, buscando herramientas que te ayuden a ello o haciendo terapia, esos brotes no se te harán tan cuesta arriba. Te recomiendo que veas vídeos de Rafael Santandreu y te leas sus libros de «las gafas de la felicidad» y » el arte de no amargarse la vida» donde apresndes a que la clave ante los problemas son nuestros pensamientos, ellos son los que tienen el poder de hacernos sentir bien o mal y no el problema en sí. A mi me han servido mucho también con una situación médica jodida.
    Mucha suerte y ánimo!

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    Marta
    Invitado


    Marta on #616833

    Escríbeme [email protected],tengo urticaria crónica desde hace también unos 4 años. He ido a terapia psicológica para ello y también estoy acabando psicología.

    En psicología no estudió la urticaria pero sí el dolor crónico, y la forma de afrotnsrlo a nivel psicológico es muy parecido para evitar el catastrofismo. Además, el miedo de ahogarme también lo enfrente con terapia conductual. Un abrazo

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    As
    Invitado


    As on #616880

    Hola,
    Conozco una chica con angioedema, a ella le afecta al estómago y sólo le dió problemas en el embarazo.
    En su caso la imflamación del estómago es dolorosa, va al hospital Vall Hebrón donde la llevan de alergología y le inyectan la proteina que tiene el déficit y ya se le pasa. No te dan esta solución? Es una medicación cara pero si te da tan a menudo…

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    Algamoe
    Invitado


    Algamoe on #616915

    Buenas noches,
    Yo soy paciente de urticaria cronica desde hace 11 años, una puta pesadilla, pero mi «solución» Fue q mi dermatólogo me dijese si queria probar xolair (para el. asma pero funciona mejor en UC) llevo 3 años vacunandome cada 6 semanas, y eso es renacer, ni una sola roncha en 3 años, mi UC es por calor, presion y estrés.. Del angiodema no se nada, yo a cambio tengo psoriasis 🤷‍♀️ , con antihistamínicos no se va el. Angiodema? Igual tienes q tomarlo cronico, a mi me lo mandaron antes d la. Vacuna de manera cronica para la. Uc… Suerte

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    Gispsy_Woman
    Invitado


    Gispsy_Woman on #616924

    Ola preciosa, yo también lo tengo, aunque hace ya tiempo que no me da, yo estuve 2 año así, todos los días me daba y por más pruebas que me hacían no daban con lo qe me pasaba, 2 años tomando corticoides, parecía un globo de lo hinchada que estaba….
    A mí me salía sarpullido desde la cabeza hasta los pies, se me hinchaban los ojos tanto que apenas los podía abrir, y los labios parecía Carmen de Mairena, no hacía más que llorar porque no podía salir de casa y lo raro es que siempre me empezaba de noche, finalmente me dijeron qe era lo que tienes tú, y que lo mismo que me vino solo, se me iría solo, que no sabían cuánto me duraría pero qe era algo con lo que tenía que vivir, y ahora gracias a Dios, hace mucho tiempo que ya no me da, y espero que tarde mucho. Y a ti cariño, mucha paciencia y mucha fuerza ♥️

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    Sara
    Invitado


    Sara on #616930

    Hola cielo. Yo estoy diagnosticada de urticaria crónica espontánea y te entiendo perfectamente. Afortunadamente la mía era leve y no tuve angioedema, aunque se que es uno de los síntomas más graves. Y digo ERA porque tuve la suerte de dar con una doctora maravillosa. Estuve 8 meses de médico en médico, con antihistamínicos, ciclos de corticoides, cremas para aliviar el picor…era desesperante. Pregunta en la Seguridad Social por el tratamiento con Omalizumab (el nombre comercial del medicamento es Xolair). Seguramente se resistirán a prescribirtelo porque es super caro pero insiste. La UC es una putada pero creo que con el añadido del angio, es motivo más que de sobra para que te lo administren. Mucho ánimo y suerte! Ojalá te mejores pronto. Un abrazo

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    Larita
    Invitado


    Larita on #616931

    Buenas noches, tengo diagnosticada urticaria crónica desde hace 4 años. Empecé a tratarlo con antihistamínicos sin resultado, después de 8 semanas comencé en tratamiento con Xolair. Como han indicado en otro comentario, es un tratamiento dirigido a tratar el asma grave pero como efecto secundario tiene el efecto de hacer desaparecer la urticaria. Son dos inyecciones que se ponen cada 4 semanas y conforme van mejorando los síntomas van siendo espaciadas. Debe pautarlo el dermatólogo y las suministra la farmacia del propio hospital, no es un tratamiento que pueda comprarse en farmacias al uso. Contacta con diferentes dermatólogos hasta que des con uno especializado en este tema. Desde que lo uso mi vida mejoro considerablemente y pase de estar deformada todos los días por los habones por todo el cuerpo, a solo sufrir un par de brotes de un par de días al año. Te mando mucho ánimo y espero haberte ayudado !

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    Una alergóloga
    Invitado


    Una alergóloga on #616946

    Hola, lamento mucho tu problema. Debes saber que tu enfermedad afecta a miles de personas en el mundo, no estás sola. Como bien te han dicho, el omalizumab va muy bien, pero es una medicación potente,que altera nuestro sistema inmune, y solo se usa cuando no hay respuesta a la medicación de primera línea, que son los antihistamínicos. Te recomiendo que hables con tu alergóloga, o si no la tienes, busca una. En la mayoría de hospitales de la pública van a poder ayudarte

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    Quésabréyo
    Invitado


    Quésabréyo on #616979

    A mi también me diagnosticaron angioedema y urticaria.
    Aunque soy muy escéptica, fui a un «médico» que diagnosticada mirando el iris. Con unos polvos y una dieta prácticamente me desapareció (tengo brotes muy esporádicos)
    La mía fue bestial, los brotes me cerraban los ojos, me duraban más de 24 horas, un habón podía llegar sin problemas desde la muñeca al codo. Llegué a tener todo el cuerpo deformado.
    El «médico» estaba en Bilbao, calle General Concha, no sé si sigue, hace como 20 años.

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    Yotambién
    Invitado


    Yotambién on #616980

    Sufro de lo mismo desde hace muchos años. Tomos distintos tipos de antihistamínicos a diario según la época, atarax y llevo urbasón y adenalina en el bolso.
    Me ha ayudado tener una dieta no inflamatoria y tomar kefir de leche. Además tengo una enfermedad Autoinmune que los alergólogos creen que ambas cosas tienen relación.
    Vivo una vida normal.

    Saludos!

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    zatren
    Invitado


    zatren on #618802

    hola, yo también tengo urticaria crónica y también me atacaba a los labios y a los ojos, se me inflamaban las manos y los pies y no podía caminar, estuve tres años y medio con brotes continuos que sólo paraban con corticoides,tomando un combo de antihistamínicos que no funcionaban, no se lo explicaba mi médico, fui a una alergóloga que no me decía porque podía ser, al final cambié de alergólogo y me dijo que era autoinmune, relacionado con el hipotiroidismo que tengo desde niña, siempre me dijo que era algo con lo que iba a tener que vivir, pero que pararían los brotes, y como fueron años, también me comentó el medicamento que te han dicho en otros comentarios para el asma, pero que era muy difícil que me lo dieran. Psicológicamente me costó mucho llevarlo, porque a veces ni aguantaba la ropa, y la gente siempre te miraba, es desquiciante el picor y el dolor, pero animo porque seguramente parará.

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