Os vengo a contar mi historia, no para que me deis consejo pero quizás para concienciar un poquito sobre lo solas que nos sentimos cuando todo no es «típico» y para contaros la idea loca que tuve la otra noche…
Pero empecemos por el principio…
Todo comenzó cuando el pediatra a los doce meses nos preguntó si decía «papá o mamá» y nosotros muy sonrientes le contestamos que no. Más tarde, en otra visita a la enfermera en la que no pudo venir mi compañero le pregunté si era posible que tuviera algún problema de audición o simplemente no sabía como se llamaba, porque cuando lo hacía me daba la sensación que pasaba de mí. Sordera selectiva lo llamó y yo me volví tranquila a casa.
En la revisión de los quince meses, mi compañero que es entre otras cosas neuropsicólogo (pero de adultos) le preguntó si podía ser TEA, que había visto algún detalle que le había descuadrado un poco, yo no sabía ni qué era eso y no me escondo cuando digo que salí de la consulta enfadada con él porque… ¿Cómo podía decir eso? El pediatra nos dijo que podía ser, pero que hasta pasados los dieciocho meses, no podrían empezar a valorar la idea y que los diagnósticos oficiales en la seguridad social tardan bastante más.
Esas semanas, cuando todo el mundo dormía por la noche yo solo buscaba en Google «mi bebé de quince meses no se gira cuando lo llaman» A día de hoy os recomiendo encarecidamente que no hagáis esto, creedme por salud mental no busquéis estas cosas en Google, sí, lo sé, todo el mundo lo sabe… pero por si acaso.
En aquellas semanas me podía pasar veinte, treinta minutos llamando a mi peque y cuando veía que no se giraba me enfadaba, si se giraba una de cada veinte veces que lo llamaba me decía «Ves, se gira». Qué manera más absurda tiene el cerebro adulto de autoconvencerse.
Cuando mi peque cumplió los dieciséis meses yo estaba totalmente desquiciada y una noche cenando con mi compañero le dije… tenemos que ir algún sitio para que miren al peque, sabemos que por la seguridad social no va a ser, así que hay que buscar alternativas, porque no sé tú, pero yo no puedo vivir así, porque voy a explotar. Por suerte no tuve que decirle mucho más, porque él estaba igual de saturado que yo, buscando y buscando y buscando información por sus libros y manuales.
Ahora es cuando me siento una privilegiada, porque pudimos llevarlo a la parte privada del hospital de referencia pediátrico de Barcelona y allí nos explicaron que aunque sí que era cierto que nuestro peque era muy pequeño, tenía muchos indicadores de que era TEA. Qué si empezábamos con la estimulación temprana y demás, como su cerebro era muy plástico aún, podríamos hacer grandes cosas. Todo esto no es barato, en absoluto y por eso digo que yo me siento una privilegiada. Porque hace dos semanas mi peque hizo dieciocho meses y llevamos un mes en terapias de estimulación y todo indica que (aunque es pronto) será un niño autista de alto rendimiento, trabajo nos está costando, también os digo.
Con esta historia lo primero que quiero decir es que aún hay mucha gente que cuando un peque hace un mal llamado berrinche por la calle, quizás es que está teniendo una crisis y la gente aún te mira como un bicho raro por la calle, ni qué decir de las estereotipias o movimientos repetidos (lo que una aprende cuando se informa bien) que por ejemplo mi peque hace en el parque porque le gusta mucho… aún hay mamás que cuchichean al ritmo de: pobrecito…
Yo he salido mordiéndome muchas veces la lengua del parque y he roto a llorar (de nuevo, porque he llorado mucho) cuando he llegado a casa.
Por favor, no digáis nada cerca de esas madres, porque no sabéis la ostia que es enfrentarte a algo así y no es agradable ver esas miradas y sentirte observada.
Por eso y porque no quiero que ninguna madre se sienta tan sola como yo me sentí aquellas noches mientras tecleaba en el portátil aquellas preguntas sin respuesta en Google, estoy pensando en crear una asociación, no para niños, porque hay mucho de cara a ellos. Si no para las madres con niños con alguna neuro-divergencia.
Porque nos sentimos muy solas, porque lloramos mientras nos preguntamos si en algún momento nuestro peque nos llamará mamá, nos dirá que nos quiere o simplemente nos dará un beso o nos pedirá un abrazo.
El autismo no tiene cura, un niño no «tiene autismo» si no que «es autista» yo (en mi situación de privilegio» estoy pudiendo formarme un poco para acompañar a mi peque y en un futuro (espero que muy cercano) poder crear esa asociación para que las madres de niños neuro-divergentes podamos despotricar del mundo, compartir miedos y darnos esperanza.
Así que si veis un niño con alguna estereotipia, no lo miréis raro, sonreírle a la madre porque no sabéis en la oscuridad en la que se siente y lo seguramente sola que está, aún estando rodeada de mucha gente.
¡Un abrazo!
