El autismo y la vida real.

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  • Valentina
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    Valentina on #964444

    Os vengo a contar mi historia, no para que me deis consejo pero quizás para concienciar un poquito sobre lo solas que nos sentimos cuando todo no es «típico» y para contaros la idea loca que tuve la otra noche…
    Pero empecemos por el principio…

    Todo comenzó cuando el pediatra a los doce meses nos preguntó si decía «papá o mamá» y nosotros muy sonrientes le contestamos que no. Más tarde, en otra visita a la enfermera en la que no pudo venir mi compañero le pregunté si era posible que tuviera algún problema de audición o simplemente no sabía como se llamaba, porque cuando lo hacía me daba la sensación que pasaba de mí. Sordera selectiva lo llamó y yo me volví tranquila a casa.

    En la revisión de los quince meses, mi compañero que es entre otras cosas neuropsicólogo (pero de adultos) le preguntó si podía ser TEA, que había visto algún detalle que le había descuadrado un poco, yo no sabía ni qué era eso y no me escondo cuando digo que salí de la consulta enfadada con él porque… ¿Cómo podía decir eso? El pediatra nos dijo que podía ser, pero que hasta pasados los dieciocho meses, no podrían empezar a valorar la idea y que los diagnósticos oficiales en la seguridad social tardan bastante más.

    Esas semanas, cuando todo el mundo dormía por la noche yo solo buscaba en Google «mi bebé de quince meses no se gira cuando lo llaman» A día de hoy os recomiendo encarecidamente que no hagáis esto, creedme por salud mental no busquéis estas cosas en Google, sí, lo sé, todo el mundo lo sabe… pero por si acaso.

    En aquellas semanas me podía pasar veinte, treinta minutos llamando a mi peque y cuando veía que no se giraba me enfadaba, si se giraba una de cada veinte veces que lo llamaba me decía «Ves, se gira». Qué manera más absurda tiene el cerebro adulto de autoconvencerse.

    Cuando mi peque cumplió los dieciséis meses yo estaba totalmente desquiciada y una noche cenando con mi compañero le dije… tenemos que ir algún sitio para que miren al peque, sabemos que por la seguridad social no va a ser, así que hay que buscar alternativas, porque no sé tú, pero yo no puedo vivir así, porque voy a explotar. Por suerte no tuve que decirle mucho más, porque él estaba igual de saturado que yo, buscando y buscando y buscando información por sus libros y manuales.

    Ahora es cuando me siento una privilegiada, porque pudimos llevarlo a la parte privada del hospital de referencia pediátrico de Barcelona y allí nos explicaron que aunque sí que era cierto que nuestro peque era muy pequeño, tenía muchos indicadores de que era TEA. Qué si empezábamos con la estimulación temprana y demás, como su cerebro era muy plástico aún, podríamos hacer grandes cosas. Todo esto no es barato, en absoluto y por eso digo que yo me siento una privilegiada. Porque hace dos semanas mi peque hizo dieciocho meses y llevamos un mes en terapias de estimulación y todo indica que (aunque es pronto) será un niño autista de alto rendimiento, trabajo nos está costando, también os digo.

    Con esta historia lo primero que quiero decir es que aún hay mucha gente que cuando un peque hace un mal llamado berrinche por la calle, quizás es que está teniendo una crisis y la gente aún te mira como un bicho raro por la calle, ni qué decir de las estereotipias o movimientos repetidos (lo que una aprende cuando se informa bien) que por ejemplo mi peque hace en el parque porque le gusta mucho… aún hay mamás que cuchichean al ritmo de: pobrecito…
    Yo he salido mordiéndome muchas veces la lengua del parque y he roto a llorar (de nuevo, porque he llorado mucho) cuando he llegado a casa.

    Por favor, no digáis nada cerca de esas madres, porque no sabéis la ostia que es enfrentarte a algo así y no es agradable ver esas miradas y sentirte observada.

    Por eso y porque no quiero que ninguna madre se sienta tan sola como yo me sentí aquellas noches mientras tecleaba en el portátil aquellas preguntas sin respuesta en Google, estoy pensando en crear una asociación, no para niños, porque hay mucho de cara a ellos. Si no para las madres con niños con alguna neuro-divergencia.
    Porque nos sentimos muy solas, porque lloramos mientras nos preguntamos si en algún momento nuestro peque nos llamará mamá, nos dirá que nos quiere o simplemente nos dará un beso o nos pedirá un abrazo.

    El autismo no tiene cura, un niño no «tiene autismo» si no que «es autista» yo (en mi situación de privilegio» estoy pudiendo formarme un poco para acompañar a mi peque y en un futuro (espero que muy cercano) poder crear esa asociación para que las madres de niños neuro-divergentes podamos despotricar del mundo, compartir miedos y darnos esperanza.

    Así que si veis un niño con alguna estereotipia, no lo miréis raro, sonreírle a la madre porque no sabéis en la oscuridad en la que se siente y lo seguramente sola que está, aún estando rodeada de mucha gente.
    ¡Un abrazo!


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    Alicia
    Invitado


    Alicia on #964453

    Muchas gracias por tu testimonio. Eres una gran madre.

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    Loversizers
    Superadministrador


    Loversizers on #964461

    Gracias valentina por tu testimonio, te mandamos un abrazo enorme y a tu peque otro!!!

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    LaAnto
    Invitado


    LaAnto on #966391

    Buenas!!
    Mi bebé de 19 meses está llevando seguimiento por el neuro pediatra por lo mismo, tiene indicadores pero como me han dicho por el momento que es muy pequeño, que trabajemos mucho con él y seguir controles. Lo llevo a terapia también por mi cuenta y bueno ahora ya va diciendo palabras ( alguna que otra ) y va haciendo ruidos de animales, así que poco a poco 😊
    A trabaje duro con nuestros peques 😃

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    Vanessa
    Invitado


    Vanessa on #966397

    Hola, aquí una autista diagnosticada a los 46 años a raiz del diagnóstico previo de mi hija con 16. Muchos ánimos fuerza para investigar y dar con profesionales actualizados, porque es como buscar una aguja en un pajar y desorienta mucho.

    Seguro que ya sigues a autistas y a buenos psicólogos en Instagram, pero si no, puedo recomendarte alguno que actua desde el respeto a lo que es un tipo de cerebro distinto y no intenta cambiar la forma de ser de nadie.

    Estás haciendo lo necesario, investigar para tu hijo y buscar tu tribu entre otras madres, lo que seguro que ayuda. Especialmente, si esas otras madres son también autistas ellas mismas, porque entonces tenemos la doble perspectiva.

    Un abrazo muy grande, tu hijo está en buenas manos. (Solo, por favor, no digas que es o será «de alto rendimiento o funcionamiento, porque no existe tal cosa y además es una etiqueta que nos hace bastante daño )

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    Patricia
    Invitado


    Patricia on #966501

    Estoy viviendo lo mismo, y hay días que parece que el mundo está contra ti.
    Nosotros llevamos casi dos años con estimulación pero no específica porque hasta hace una semana no nos diagnosticaron (2 años y 9 meses)

    Me siento tan perdida y sola que hay días que me los pasaría llorando y gritando al mundo, pero no puedo porque mi hijo me necesita.

    Todos es complicado…

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    MAZ
    Invitado


    MAZ on #966532

    Aquí otra mami en el mundillo de la neurodivergencia.

    Yo notaba algo en mi hijo desde que tenía pocos meses, no sabía qué era, no podía ponerle nombre ni describirlo, pero lo sentía.

    Mi hijo comenzó a caminar con 15 meses, todo el mundo me decía que aún era pronto, pero yo seguía «mosqui» y no por el tema de caminar, si no todas las pequeñas cosas que todos se empeñaban en tapar con las frases típicas de que cada niño tiene su ritmo.

    Mi hijo no respondía a su nombre, nunca lo había hecho, no decía papá o mamá y aprendió a decir agua y tuvo un retroceso y dejó de saber decirlo.

    Yo también hice búsquedas en internet, pero hay que hacerlas «con cabeza» o te vuelves loca o mal encaminada. Pedí una cita telefónica, me llamó su pediatra y le conté mis inquietudes y no lo dudó, nos mandó directamente a neurología (15 meses, casi 16). Conseguí adelantar la cita desde la app de citas y diagnosticaron retraso madurativo con sospecha TEA, solicitaron apoyos en la escuela infantil y revisiones cada 3 meses.

    Nosotros enseguida pedimos cita con una asociación y nos ayudaron mucho, nos dijeron todo lo que teníamos que pedir y con 2 años y medio teníamos la discapacidad, un grado II de dependencia (cuya pensión nos permitió empezar con la logopeda) y la atención temprana (crecovi en Madrid). Un mes mas tarde ya teníamos diagnóstico TEA en firme ya que en la escuela infantil la orientadora se negaba a los apoyos porque consideraba que mi hijo no tenía nada «porque fija la vista y tiene juego simbólico».

    Mi hijo tiene un grado de autismo muy bajo. Nadie sospecha que es autista si no se lo digo y nos dijo el neurólogo que con los apoyos siendo tan pequeñito, en unos años tendría una vida como cualquier neurotípico.

    Mi hijo no entendía y prácticamente no hablaba. Ahora habla por los codos y entiende bastante (a veces no entiende bien, pero se adapta bastante bien a las situaciones, entre las palabras y el contexto se apaña, pero a veces aunque su respuesta sea ajustada a la situación, en realidad no ha entendido correctamente lo que se le decía). Esto último me causa algún problema, porque su profe (este año entró al cole) considera que no tiene nada y que responde a todo y no atiende a razones cuando le digo que todas sus respuestas aunque se ajusten a la situación, responde a lo que ha entendido que puede no tener nada que ver con la pregunta y eso lleva a crisis (berrinches a vista de los demás).

    Yo la verdad es que nunca me sentí mal con el diagnóstico, porque sabía lo que había y solo necesitaba la «etiqueta» para poder darle sus apoyos.

    Lo peor que he vivido ha sido el «no tiene nada», al ser leve parece que tienes que justificar que si lo es y eso hace daño, parece que tienes que dar explicaciones para justificar su diagnóstico. Por lo demás bien, cuando le hablan o preguntan algo y el ignora, tranquilamente indico que es autista y listo, la gente cada vez está mas informada y concienciada. Si me han hecho gracia los que ante el diagnóstico me dijeron «lo siento» y yo respondía, el qué? Si está vivo, no se me ha muerto ni nada de eso.

    Actualmente tiene 4 añitos recién cumplidos.

    ¡¡¡Ánimo y a seguir trabajando el peque!!!

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    Raquel
    Invitado


    Raquel on #966650

    Aquí una mamá de un peque de 22 meses en pleno proceso de diagnóstico….mañana segunda cita con neurología.

    Dos meses ya de terapias porque aunque no hay diagnóstico tuvimos claro que queremos que nuestro peque avance y que si vida sea lo mejor posible.

    Oyendo y aguantando las lágrimas por oír continuamente eso de, el niño no tiene nada y cada niño tiene su ritmo…

    Y sobre todo la soledad que se siente porque las maternidades de tu alrededor son diferentes a las que tú vives, yo echo mucho de menos poder compartir vivencias con mamás en mi misma situación así que leer esto en este momento me emociona….hoy tengo el día chof.

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    Pat
    Invitado


    Pat on #967177

    Aquí una mami con un chicarrón de 15 años que es TEA.
    Y os felicito, lo estáis haciendo genial. A nosotros nos llegó el diagnóstico a los 7 años ya que, por seguridad social, no nos habían mucho caso. Hacia mucho tiempo que íbamos viendo cosas y empezamos a trabajar con él. Mi consejo (y ojo, es solo un consejo) es que hagáis que tengan herramientas para poder gestionar cada una de sus condiciones para que las puedan usar en su día a dia.
    Hoy en día, puedo decir que mi hijo se está convirtiendo en un hombre maravilloso, amable, listo, estudioso y es un orgullo para mi ser su madre.

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    Valentina
    Invitado


    Valentina on #968979

    Hola, chicas!
    Os he leído y qué bonito hacerlo.
    Vanesa, es lo que nos han dicho.
    Patricia, Raquel, a veces es difícil, pero qué bonito sería hablar con otras mamás que están pasando por lo mismo y poder compartir esos momentos.
    Maz, qué bonito. El día que mi peque aprenda a decir mamá, seguramente me de un microinfarto, también lo digo… (pero de felicidad, no me malinterpretéis)
    Pat, qué bien! Es cierto que ahora me he dado cuenta que no es que haya más, si no que se diagnostica para poder ayudar mucho mejor, creo vamos..
    Hace unos días registre el nombre de la página para crear esa comunidad de madres, no para hacer ningún tipo de terapias, ni hacer cursos mágicos (que alguno he visto en Instagram). Si consigo que unas pocas madres no se sientan solas delante de un diagnostico como este.
    Mañana mi peque empieza en un centro (a parte de su neuropsico que viene a casa una vez a la semana) para poder seguir trabajando con él. El trabajo es abismal y es cierto que en un mes que hemos ido practicando está empezando a señalar de vez en cuando y es maravilloso celebrar esas pequeñas cosas.
    He conseguido unir alguna mamá con niños neurotipicos para que hagan tribu y esto solo acaba de empezar. Porque las mamás también necesitan desconectar ese poquito con otras mamás que estén en la misma situación que ellas para estar más fuertes.

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    Cirious
    Invitado


    Cirious on #995143

    No sé qué nos pasa a las mamás en el embarazo que para cuando nace nuestro bebé tenemos una intuición y una sensibilidad brutal. Yo también viví lo mío y si lo manifiestas la gente en vez de intentar apoyarte te dan «soluciones» que Parece que todo el mundo sabe más sobre tu bebé que tú y es que te hace sentir como «madre primeriza paranoica» y crees que te vas a volver loca porque nadie ve cosas que tú ves súper evidentes… Al final yo tenía razón.
    Con esto solo quería decirte que eres una gran mamá, que tu bebé tiene muchísima suerte en tenerte, que no debes de llorar porque estando juntos todo estará bien. La gente es idiota y cada tiempo que pasa más. Tampoco te lo tomes todo a mal, el «pobrecito» puede ser porque el pobre no lo está pasando bien en ese momento y aunque sepas que no es por eso, aunque sea fácil decirlo y difícil hacerlo, no le des importancia, repito, la gente es idiota y no Dan para más, esos sí que son pobrecito, tú nene tiene una gran mamá y por tanto será un gran hombre .
    Un besazo para todos.

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    MJ
    Invitado


    MJ on #995166

    Por cosas como está considero que la frase «cada niño lleva su ritmo es súper peligrosa».
    Es verdad que cada niño lleva un ritmo pero la consecución o no de los hitos de desarrollo en el tiempo esperado pueden suponer la diferencia entre que reciban estimulación temprana o no, y está es súper importante.
    Me alegro que la autora y su familia hayan conseguido un diagnóstico temprano y así poder empezar pronto a trabajar con el niño .
    Yo tengo tres neurodivergentes, aunque no son Tea y la detección me ayudó sobre todo a entender mejor a los niños y mejorar su gestion

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    Sybila
    Invitado


    Sybila on #995250

    MJ, muy de acuerdo contigo, la frasecita de marras me llegó a dar asco. Yo estaba convencidísima de que a mi nene le pasaba algo, me causaba una angustia vital que no quiero ni recordar, y todos bombardeando con las frases «cada niño es un mundo», «cada uno lleva su ritmo» o «dale tiempo, es pequeño».

    Un día me planté delante de mi marido y mis padres y de una forma que no me siento muy orgullosa les solté «meteos todos en la puñetera cabeza que el nene es autista». El tiempo y los médicos me dieron la razón. Autista no verbal, grado 2 de apoyos (moderado). No os podéis ni imaginar lo bien que me sentí por saber qué ocurría, con un nombre podía comenzar a ayudarlo.

    Hoy día, mi familia no solo ha asimilado lo que yo supe desde el principio, sino que ayudan, viven la condición con naturalidad y adoran a mi peque, mi marido lo cría con amor y respeto por su unicidad porque, gracias a él, también pudimos llegar a nuestros propios diagnósticos, a comprender el por qué de muchas cosas. TEA y TDA mi marido, TEA y Altas Capacidades yo. Saber el origen de mi ansiedad fue liberador y me dio alas para ayudar a mi peque.

    Aun queda mucha labor que hacer, en investigación, en convivencia en las aulas, en información para las familias… Mi hijo es un ser maravilloso, totalmente único, es una flor rara, de esas que no puedes parar de mirar y cada vez que lo haces parece cambiar, pareces descubrir cosas nuevas. Tiene una mirada que te toca el alma, que parece ver cosas que los demás no ven. No habla, no emite palabras, pero comunica con su tablet y su voz de robot. Comunicación aumentativa, ese inventazo. Hay que darle herramientas, ayudarle a gestionar a ser autónomo, pero también los padres y cuidadores debemos tener las herramientas para cuidar nuestra salud y para darles lo que necesitan.

    Vivimos día a día algo tan único, intenso, aterrador y maravilloso que se convierte en un viaje de aprendizaje, en el que debes crecer y no rendirte nunca.

    Mucho ánimo a todos, a nenes, padres, abuelos, hermanos, profesores, educadores, cuidadores, terapeutas, familias… Neurotípicos o neurodivergentes, da igual, todos estamos en este barco llamado mundo y, aunque a veces no lo sabemos o se nos olvida, juntos somos fuertes y podemos crear grandes cosas.

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