He tenido un hermano con síndrome de Down

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  • Anais
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    Anais on #222517

    Hola chicas, tengo 24años y os voy a contar lo que me pasa porque estoy teniendo sentimientos que me hacen sentirme una verdadera mierda y tengo una ansiedad de Carballo. Mi madre me tuvo muy muy joven (17años) y cuando yo tenía 3 años aproximadamente se separó de mi padre. Tuvo varios relaciones que fallaron pero desde hace 7 años está con su nueva pareja con la que me llevo genial. El tema viene porque se quedó embarazada con 40 años y estaba súper súper ilusionada como lo estábamos todos, me ha pillado mayor pero tener un hermano para mi era un sueño. Debido a su edad la hicieron infinidad de pruebas y la dijeron que el niño venía con síndrome de down, el médico les dijo que existía la posibilidad de abortar pero mi madre y su pareja dijeron que no, que iban a seguir hacia delante y que lo querrían con todo su corazón. Y confieso que cuando me lo dijeron me entró un vértigo increíble. Yo no era quién para dar mi opinión en algo así, mi madre tendría a su bebé por el cual estaba loca de emoción. Hace año y pico que nació Jaime y le amo, le adoro y estoy loca con él pero ha sido un año durísimo, tiene una cardiopatía severa, no mueve las piernas para nada y tiene un retraso madurativo impresionante. El tema viene porque ahora me ha dado por pensar, cosa que me pasó ya cuando nos dijeron que venía con SD, que voy a ser yo la que me haga cargo de él. He estudiado turismo con mención en alemán y me ha salido una oportunidad allí y mi novio se viene conmigo. Mi madre está encantada de que me vaya pero me repite que eso tiene que tener fecha de caducidad, que aquí me espera mi hermano. Estoy desesperada, yo quiero hacer mi vida y pensar que él va a ser para mi me da miedo y sinceramente, suena muy superficial porque es mi hermano y le amo, pero no sé si quiero. Yo quiero volar,no quiero que nada ni nadie me ate. Gracias por leerme, sois lo más.


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    Judith
    Invitado


    Judith on #222665

    Voy a ser muy sincera y lo siento si alguien se ofende…Su decisión: su responsabilidad. A tí te corresponde vivir tu vida, siempre será tu hermano pero son sus padres quienes deben hacerse cargo de su hijo.Y punto.
    Y en futuro lejano no pienses, nadie sabemos lo que puede pasar en nuestras vidas.Vive y que nadie te haga sentir mal por ello.

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    charitomuchamarcha
    Invitado


    charitomuchamarcha on #222853

    yo estoy de acuerdo con Judith, tu madre decidió tener al bebé y es su responsabilidad, eso no quiere decir que no les eches una mano, pero otra cosa muy distinta es que no puedas vivir su vida por culpa de una responsabilidad y una decisión que tomó ella. No puede exigirte que tu vida tenga fecha de caducidad para que cuides a tu hermanito, es muy egoista. ella es la que debe hacerse cargo de él, un niño cuando se tiene es para el que lo tiene y para toda la vida. así que vive tu vida y no te sientas mal por ello.

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    lil25
    Invitado


    lil25 on #222881

    Es normal sentir esas fragilidades, no eres ningún monstruo.
    Mi conclusión al respecto tras intentar pensar sin que entren en cuenta sentimientos es que lo más seguro sea que tanto tu madre como tu hermano tengan la misma esperanza de vida… síndromes con tal gravedad suelen tener un final precoz tristemente.
    Un abrazo, mucho ánimo, y que no te corte nadie las alas, solo tú misma. Disfruta al máximo mientras puedas, tener a tu lado a un hermano así te hará crecer como pocas personas.

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    Mila
    Invitado


    Mila on #222882

    Hola, habla alguien cuya hermana mayor sufre parlisis cerebral. Es muy importante que dejes claro a tu madre cuanto antes mejor que puede contar contigo, solo hasta cierto punto, pues tienes tu vida. Ahora eres joven, tienes que labrarte tu futuro. Mas adelante quizas tengas tus hijos, tu pareja, tu vida hecha. Es lo que me ha pasado a mi. Me educaron toda la vida para el cuidado de mi hermana, alimemtarla, higiene… yo tengo 2 hijas y mi padre empieza a estar mayor, tengo muy claro que la solucion va a ser una residencia. Cuanto antes lo asuman en tu casa, mejor. Puedes ayudarles, amarle con todo tu corazon, pero NUNCA JAMAS renuncies a tu vida

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    Ana R.
    Invitado


    Ana R. on #222885

    No tienes por qué sentirte como una mierda. Quieres a tu hermano con todo tu corazón, de eso no me cabe la menor duda, pero es tu hermano, no tu hijo.

    El niño es responsabilidad de sus padres y son ellos quienes tienen que protegerle y cuidarle. No es justo que tu madre te haga chantaje emocional diciéndote que tu vida en alemania es algo que debe tener fecha de caducidad por tu hermano. No es justo que ella decida sobre tu vida y te cargue con una responsabilidad que tu no has pedido. Tal vez deberías hablar con ella y contarle como te sientes. Intenta hacerlo con asertividad, sin reproches pero dejando tambien claro que tu tienes edad de decidir sobre tu vida y no es justo que ella te cargué con una responsabilidad que no te corresponde.

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    Ka
    Invitado


    Ka on #222888

    Soy madre y, sinceramente, no entiendo la actitud de la tuya. Ella tomo su decision y estaba en su derecho, pero no puede pedirte y menos exigirte que te hagas cargo de algo que no te compete. Mi consejo es que dejes las cosas miy claras, desde ya. Es su hijo y su responsabilidad y ella debe ser la que piense en el futuro, plantee soluciones y se sacrifique si es necesario. Tu tienes la obligacion que te compete como hermana, pero no a costa de sacrificar tu vida o tus suenos.

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    Anjara
    Invitado


    Anjara on #222889

    Estoy de acuerdo con lo que leo, no me parece bien que tu madre te haga responsable de su decision. Tu haz tu vida y si resulta que tu futuro esta en Alemania, que asi sea. En el futuro, cuando tu madre no pueda hacerse cargo de tu hermano y te toque a ti,siempre te le podras llevar a Alemania o donde quiera que estes, pero no dejes que limite tu presente, un futuro en el que lo mismo ya has vuelto a Espania curtida por tu experiencia laboral o estas de jefaza en Boston.

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    Isa
    Invitado


    Isa on #222890

    Hola, ante todo decirte que te hablo con conocimiento de causa porque tengo una tia con SD con la que he convivido desde el fallecimiento de sus padres y hasta que me he independizado (desde hace unos tres anos hasta hace poco) y a la que intento ver cada dia. ahora la cuidan mis padres pero ha sido ya jubilados y aunque ha sido un cambio para todos ella se ha adaptado perfectamente. Empiezo por decirte que me parece terrible lo que te ha dicho tu madre. Sinceramente no esta bien que te diga que vas a tener que cuidar a tu hermano y volver de alemania. si todo va bien ella vivira minimo 40 o 50 anos mas y podran cuidarlo ella y su pareja. y si hay alguna desgracia ya tomaras tu tus decisiones. yo tengo claro que si le pasara algo a mis padres, ells se vendra a vivir conmigo y mi marido, y si estuvieramos en el extranjero se vendria alla con nosotros y listo, tambien es verdad que ella se apana bastante bien pero hay que cocinarle y ayudarla a entrar y salir de la banera y cosas asi pero se desenvuelve bien. con esto te quiero decir que no te agobies y no pienses en esa frase que te ha dicho tu madre. vete a alemania y visitalos siempre que puedas y te apetezca, mientras ellos esten bien lo cuidaran ellos, tu disfruta de el como hermana, a mi como sobrina me ha hecho desde siempre mejor persona. un abrazo y perdona la falta de tildes (cosa del movil)

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    celia
    Invitado


    celia on #222891

    Estoy en una situacin parecida, aunque yo soy la pequena de la casa, oposito para un trabajo en el cual me pueden mandar a cualquier parte de espana el dia de manana. Solo puedo decirte que no pienses en lo que vendra porque no es el momento y solo arruinara tu presente. mientras tanto disfruta del hoy, hay personas con sindrome de down muy autonomas, poco a poco se puede conseguir, asique tranquila el manana vendra con respuestas.

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    Kali
    Invitado


    Kali on #222893

    Sinceramente, yo en tu situación pensaría lo mismo.No eres una persona horrible por pensarlo. Creo que la que se ha equivocado en este caso ha sido tu madre, porque ha tomado una decisión que no les afectaba solo a ellos como padres sino también a ti como hermana y no han contado contigo. Así que cuando te vuelva a decir que tienes que volver que te espera tu hermano, dile que tenéis que hablar y con todo el tacto y la delicadeza del mundo desde el amor que estoy segura de que sientes por tu hermano, le dices que no. Que no es tu responsabilidad sino la suya, que tú tienes tu vida y mientras puedas la ayudarás pero que no quieres ni puedes hipotecar tu vida en el cuidado de tu hermano. Así que desde ya, podéis ir mirando opciones para cuando ellos no puedan hacerse cargo, opciones que no impliquen que la responsabilidad recaiga únicamente sobre ti.
    Puede tomarselo de muchas formas, pero yo creo que si no es egoísta lo entenderá. Sin querer ser agorera también tengo que decir que igual ni te ves en esa situación. Los SD suelen tener muchos problemas de salud y tienen una esperanza de vida corta. Así que tranquila y tiempo al tiempo, no te agobies por eso ahora.

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    Mai
    Invitado


    Mai on #222895

    Hola!
    Entiendo perfectamente por lo que estas pasando y lo que sientes. Mi hermano mayor tiene SD y aun siendo el mayor siempre he crecido con ese sentimiento y esa responsabilidad sobre el. Es inevitable sentirte asi porque es una persona con muchas necesidades que digamos, nunca se acaban y por tanto tu sentimiento de responsabilidad tampoco.
    Yo quiero a mi hermano con locura y es lo mas importante de mi vida pero tambien te digo que tienes que hacer tu vida. Mi mentalidad desde siempre ha sido el que yo no iba a poder hacer nada por mi hermano, que no podia irme de erasmus por mi hermano, que no podia hacer esto por mi hermano porque encima mis padres estan divorciados o sea que imagina todo lo que he tenido que hacerme cargo de el pero al final llega un punto en que NECESITAS hacer tu vida, y aprovechar ahora para irte y viajar y todo eso y mucho mas teniendo oportunidad de trabajo.

    Con todo esto quiero decir que esta claro que seguramente tu acabaras siendo la tutora de tu hermano en un futuro, pero un futuro lejano y hasta que llegue tu debes hacer tu vida y eso tu madre tiene que entenderlo y mas cuando ella ha decidido tenerlo con lo que conlleva u no puede cortarte las alas por decirlo de alguna manera, me parece egoista que hiciese eso.
    Habla con ella, al final yo creo que te entendera y si no… tiempo al tiempo.

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    Mariposasenmiarcoiris
    Invitado


    Mariposasenmiarcoiris on #222897

    La actitud de tu madre es muy egoísta. Tengo 30 años, mi marido 47 y mi única hija 6. Tras dos abortos espontáneos,estoy de nuevo embarazada y hace poco más de 15 días supimos que mi niña tiene SD. A nosotros no nos informaron de nada más que de que podíamos abortar o continuar. Con los días hemos sabido que además del down, tiene un ductus venoso que le está afectando al corazón y al cerebro. Si bien es cierto que al principio yo me negaba a pensar en una interrupción voluntaria, he tenido que valorar todo: la salud que puede tener cuando nazca si es que llega a ocurrir y si es que logra vivir, la calidad de vida que le voy a poder dar en los años que me quedan de vida (estimulación temprana, residencias, inserción…) y lo más importante, que el día que yo me muera, mi hija tendría su vida atada por completo. Jamás he dudado de que mi hija querría a su hermana y la ayudaría en todo, pero ella no merece pagar el precio de un “egoísmo” por mi parte. Es duro y frío, pero hay que pensar en todo en futuro que se pueda y que sea previsible y lo que no nos guste, intentar cambiarlo de antemano. Tú madre fue muy egoísta con su decisión y tú no mereces vivir la vida que ella ha decidido tener, tienes que vivir la tuya.

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    Virgy
    Invitado


    Virgy on #222902

    Hola bonita, me llamo Virginia mi correo es [email protected] y soy de Granada, contáctame si quieres hablar del tema siempre que quieras.
    A lo que voy…. Soy la mayor de 3 hermanos, y mi hermano mediano(nos llevamos un año) tiene sìndrome de down. Bien, colaboramos todos con la asociación síndrome down de Granada cada uno en nuestra medida, mis padres están divorciados y no tenemos mucha relación con mi padre.
    Mi hermano es el amor de mi vida, pero mi madre ha procurado siempre que tenga la mayor independencia posible. Yo he vivido con el sola cuando éramos más jovenzuelos solos, por qué yo quise, tb por qué nos llevamos sólo un año, pero solo me ha dado cosas buenas y nunca me ha quitado independencia, mi madre siempre procura que no me ate. El tiempo que paso con él es el que quiero ya que él vive independiente en viviendas compartidas con otros chicos con síndrome y mediadores, muy muy independiente supervisado por la asociación síndrome de down aunque nosotros somos participes y estamos informados. Mi hermano aprobó unas oposiciones y es funcionario en el ayto de Granada. No todo el mundo puede llegar a ese nivel de independencia pero si a todo lo que se pueda, a veces la mayor independencia es salir a comprar el pan. Las personas con síndrome down tienen cada vez más calidad y esperanza de vida, y todo el núcleo familiar aporta, pero NUNCA dejes de lado tu vida, los responsables de tu hermano son sus padres, tu pasa tiempo con él cuando puedas, llámalo, dile que lo quieres, siempre que puedas, si hay posibilidad llévatelo de viaje , pero no dejes tu vida, lo que hagas es xk kieras y no porque te obligue nadie. Sino serás una persona resentida y lo que hagas no sera de corazón sino x obligación. Tienes toda la vida por delante vive! Viaja, veré a Alemania, Y si no lo está, que tu hermano entre en el entorno de la asociación síndrome down más próxima para que os ayuden y orienten a todos.
    Muakkkkk un hermano con sìndrome down es un regalo no una carga, como te lo quiere poner tu madre.
    Escríbeme cuando kieras ?

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    Laura
    Invitado


    Laura on #222909

    Vaya situación complicada la que estás viviendo…te han puesto en un compromiso sin quererlo ni haber podido participar en la toma de decisiones. Esto ocurre en muchas familias en las que hay un miembro con discapacidad. Fue una decisión de la pareja, pues ahora no pueden pretender que las obligaciones futuras debas afrontarlas tú. Mira, tu hermano no es tu obligación, su cuidado (si es que lo necesita en el futuro) no debe ser impuesto, sino elegido libremente. Tu familia debe saber que cuidar o responsabilizarse de alguien de manera forzosa complica mucho las cosas (y no se cuida bien). Tu hermano ahora requiere cuidados médicos, atención temprana…, pero el futuro es muy incierto y con apoyo estoy segura que podrá llevar una vida normal e independiente. Tú debes vivir tu vida. Sus padres deben hacerse cargo ahora y en el futuro de sus necesidades, no coartar la tuya. Tú podrás apoyarles en la medida de tus posibilidades, pero no tienes por qué condicionar tu vida personal y profesional. En la actualidad hay recursos sociales y sanitarios que en caso necesario podrán ayudar a tu hermano y tus padres a mejorar la calidad de vida dando soporte educativo, laboral o asistencial. Buscad asesoramiento profesional para tratar el conflicto si ves que pueda llegar a ser complicado de manejar. Adelante con tus proyectos y no dejes de creer en el potencial de superación y desarrollo de tu hermano.

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