He tenido un hermano con síndrome de Down

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    Sincera y de frente on #222929

    Buenas
    Que te voy a decir yo que no te han dicho ya otras personas.
    Tú tienes que hacer tu vida y eso no significa que no quieras a tu hermano. Pero es responsabilidad de tu madre y de su pareja ya que es su hijo y ellos decidieron seguir adelante y no pensaron en que iba a ser de él en el futuro. Porque eso de, como tiene una hermana que se ocupe la hermana! Pues nooo. Hay residencias y supongo que teneis más familia que os ayude.
    Animo y haz tu vida


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    LadyMadrid
    Invitado


    LadyMadrid on #222934

    deja de rallarte. no tiene fecha de caducidad. si pasa algo, dentro de 30-40 aos veremos. si te lo tienes que llevar o meter en un centro ya lo valoraras dentro de mucho.

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    Marramiau
    Invitado


    Marramiau on #222936

    Mira. He leido algun comentario que otro y voy a serte sincera:
    SI. Llegara un momento en que sera tu responsabilidad. Solo espero que sea dentro de muchiiisimo tiempo.
    En mi familia ocurrio algo parecido, solo que a la que tuvieron con 40 fue a mi y quien salio con problemas fue mi hermano. No es SD, pero ha tenido muchos, a nivel intelectual el mas fuerte.
    El problema vino en que mis padres quisieron «jugar» a que no pasaba nada, le sobreprotegieron y llegaba un momento que si le preguntabas por algo, ellos respondian por ti. Flaco favor, pues su desarrollo intelectual fue todavia a peor.
    Tuvimos la desgracia de que mis padres enfermaran de alzheimer y tuviese yo que hacerme cargo. Me esta costando mucho pero poco a poco parece que todo se encauza en la medida de lo posible.
    Pero gran culpa la tuvieron mis padres.
    En tu caso pienso que, siendo conscientes de la situacion y de los problemas con los que tu hermano se pueda enfrentar y recibiendo el apoyo y ayuda necesaria desde pequeño, podra ser una persona autosuficiente y ser feliz. Y claro que te haras cargo de el…pero como te harias de tu hermano pequeño aunque no tuviera SD. Le amaras y estaras pendiente de el, eso es irremediable. Solo os aconsejo que para el bienestar de todos, busqueis las mejores ayudas y opciones desde pequeño, para que se pueda desarrollar intelectual y socialmente, y el sea feliz y vosotros estar tranquilos con ver que tiene una vida plena.
    Animo preciosa! Seguro que todo sale bien. Ya veras

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    jenny
    Invitado


    jenny on #222943

    tengo un hermano con SD. y es complicado. los amamos y por hacer nuestra vida no dejamos de amarlos. los padres a veces son unos egoistas y nos limitan en un monton d cosas. y si alguna vez dices que no a algo, encima lo reprochan. la verdad es que yo amo a mi hermano. mi vida ha girado SIEMPRE en torno a sus necesidades pero, ya estoy empezando a poner los puntos sobre las ies porque tambien soy persona, hija, hermana de dos mas y madre. yo te animo a que lo ames con locura pero sin abandonarte tu. cualquier cosa aqui estoy.

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    Madreselva
    Invitado


    Madreselva on #222952

    Voy a decir algo duro, que probablemente duela leer, pero por mi experiencia profesional sé que una persona con SD, una cardiopatía y seguramente más complicaciones, desgraciadamente veo complicado que su vida sea muy larga. Aún así, hoy día hay mil opciones que no implican que tengas que llevarte a tu hermano a tu casa y hacerte cargo directamente de el: residencias, viviendas tuteladas, centros ocupacionales… eso sí, yo lo hablaría con tu madre para que ella sepa cuáles son tus espectativas al respecto.

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    Gema
    Invitado


    Gema on #222953

    Sois malas enserio…como podéis decir su decisión su responsabilidad….querer es todo o nada…son personas hermosas y valientes y por desconocimiento no llegáis a saber el valor que tiene intelectual….será tu responsabilidad quizás sí o quizás se valga por si mismo más de lo que imaginas..haz tu vida,disfruta y conoce..
    La frase de tu madre sera más por ver a tu hermano crecer que por cuidarle…si tu madre ha decidido algo así,tendrá un plan…las madres siempre lo tienen..tener un bebé con síndrome de down sabiendo las consecuencias y las dificultades que tiene,no es una decisión a la ligera y ella sabrá mejor que nadie amarle y cuidarle…no como tú que amas según te venga bien…

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    Marta
    Invitado


    Marta on #222966

    Mi tío hace ya unos años falleció, tengo que decirte que las personas con este síndrome y más cuando es severo no tienen una esperanza de vida tan larga. Mi tío era grado medio y vivió hasta los 49, eso sí, sin cardiopatías ni nada de nada.

    Tengo que decirte también que le pongas las cosas muy claras a tu madre, tu hermano será tu responsabilidad si tú quieres en ese momento, pero la responsabilidad es únicamente de ella. Y te diré que es algo que mis abuelos les preocupaba pero lo tenían muy claro. Que cada hijo es libre de vivir su vida y que si alguno se hacía cargo de mi tío bienvenido, si no tendría que ir a una residencia. Afortunadamente para todos y más para él, ha fallecido antes de que falta mi abuela que es la que quedaba. Pero de no ser así hubiera tenido que ir a una residencia, porque ya no es el retraso en aprendizaje, la mente degenera como si fuera una persona anciana también muy rápido, para que te hagas una idea mi tío tenía la edad mental al fallecer de una persona de 90 años, tenía demencia. Y ante eso, y aunque suene frío en los tiempos que vivimos están mejor cuidados y atendidos en una residencia.

    Así que habla con tu madre. Ella es vuestra madre, es la adulta, no es un juguete ni tú tampoco, sois personas y las personas traen consecuencias, es así de simple. Tú mereces vivir tu vida y si quieres el día de mañana hacerte cargo de tu hermano perfecto, pero en ningún caso es tu responsabilidad.

    Está perfecto elijas lo que elijas, ninguna de las opciones te garantizo mejor o peor persona,ni mejor o peor hermana ni tampoco egoísta. Para egoísta tu madre, que por un deseo personal te carga a ti.

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    Judith
    Invitado


    Judith on #222983

    Quienes dicen que pueden ser muy autónomos y bla bla bla, creo que no han leído bien, porque creo que no va ser el caso. Yo la solución práctica de cara a cualquier imprevisto que pueda suceder es que sus padres se hagan un seguro de vida que garantice que pase lo que pase, si ellos faltan , su hijo estará perfectamente atendido y no será una carga personal ni económica para nadie.
    Y Gema, querida, pues claro que es responsabilidad de sus padres, o le preguntaron a ella si estaba de acuerdo en renunciar a tener vida propia para estar al lado de su hermano? Creo que no está diciendo que no lo quiera ni nada, me parece, vamos. Si alguien hay aquí malo eres tú viniendo a soltar mierda,vete a hacer voluntariado que hay muchas causas en las que ocuparse ya que vas tan sobrada de amor.

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    Maria
    Invitado


    Maria on #222985

    Tampoco entiendo el drama ahora mismo. Te puedes ir a Alemania, volver, irte a otro sitio etc hasta que tú madre y su pareja no puedan hacerse cargo de tu hermano. Además, por desgracia, la gente con síndrome de down no tiene una esperanza de vida normal, y menos aún si ya tiene una cardiopatía severa. Pero igualmente, si dentro de 30 años te tienes que hacer cargo qué pasa? Lo vas a dejar tirado? Madre mía

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    China
    Invitado


    China on #222986

    No te agobies por problemas del futuro. Tú di que sí a todo y luego haz lo que te salga del parrús, me explico? Que tu madre se quede conforme porque tampoco hay necesidad de que se agobie para nada, pero tú haz tu vida.

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    misskosas
    Invitado


    misskosas on #223021

    Soy la mayor de tres hermanos, la ultima nacio con retrasos fisicos y mentales. Mis padres siempre la han sobreprotegido lo cual ha derivado en una dependencia aun mayor de ellos. Mi hermano pasa del tema familiar, de hecho hace mucho mucho que no hace vida familiar ni nos vemos. Yo he crecido con la «obligacion» no escrita de cuidar de ambos, especialmente de mi hermana. Mi madre me obligaba a llevarme a mi hermana a jugar al jardin cuando eramos pekes, sin embargo mi hermano estaba exento, y asi muchas cosas.
    Actualmente mis padres ya estan mayores, la carga de mi hermana cada dia es mas dura de llevar. A mi me ha costado largas terapias darme cuenta de que tengo derecho a vivir mi vida y a decidir que quiero hacer, sin sentirme culpable. He pasado por depresiones y mucha ansiedad ante esa «obligacion» con la que no quiero cargar. Mi madre aun intenta manipularme y hacerse la victima para que tome el relevo en los cuidados de mi hermana, como ella lo ha hecho, sobreprotegiendo y limitando mas aun. Intenta hacerme sentir mal por vivir mi vida a mi manera (casada con un hijo) y tengo que decir que a veces lo consigue todavia.
    Solo puedo decirte que hables con ella con sinceridad, desde el amor y con mucha empatia. Que le plantees todas tus dudas e inquietudes por este tema. Yo nunca he podido hacerlo ya que cualquier conversacion sincera con ella sobre mi hermana era tabu, pero hubiese sido lo mejor.
    Tu tienes derecho a elegir que vida quieres llevar respecto a tu hermano.

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    Becky
    Invitado


    Becky on #223058

    La verdad es que nunca escribo, qunque os leo pero me has llegado al corazón porque entiendo tu situación.
    En mi caso, mi madre cuidó de mi tía (su hermana) durante años y por extensión nosotros porque el cuidado de una persona tiene que ser un trabajo compartido, si no es agotador. Aún así, he visto a mi madre machacada y agotada.
    A lo que voy, que no es acerca del tema del cuidado sobre lo que quería hablar. Lo que quería transmitir sobretodo por algunos comentarios, es el dolor que produce en «el otro hijo», el que cuida, el que los padres tengan una visión de ese hijo como un complemento del «hijo importante» el hijo que necesita cuidados. Los padres quieren a todos por igual, pero cuando hacen esos comentarios, cuando dan por hecho que la vida de uno de sus hijos es importante solo en la medida en que puede cuidar al otro… Eso es muy doloroso. Yo he visto a mi madre llorar de pena por mi tía y po ella misma, porque en los momentos más duros nunca pudo quitarse de encima la sensación de importar menos, de solo ser valiosa por su utilidad, no por ella misma. Es muy doloroso además porque mi madre adoraba a mi tía y a mis abuelos y ellos a mi madre así que el tener esa sensación hizo que el duelo fuera tremendo.
    Mis abuelos lo hicieron lo mejor que pudieron pero no pudieron evitar «dirigir» a mi madre hacia el cuidado de mi tia.
    Entiendo la postura de tu madre, quiere tener ya la certeza de que estarás ahí para tu hermano cuando ella falte, y así va a ser, estoy segura. Pero no gana nada haciéndote esos comentarios, tu tienes que vivir, tu vida también es importante.
    No sé si me he sabido explicar, pero es que he leído algunos comentarios muy injustos contigo

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    Agnes
    Invitado


    Agnes on #223071

    Hola, no tienes porque sentirte mal, no tienes más responsabilidad que la de hermana, el día que ellos tomaron la decisión de tener a tu hermano no te pidieron opinión, por lo tanto ahora no te pueden pedir que tú dejes tu vida para atenderlo, eso es su responsabilidad, es muy egoísta por su parte, yo en tu lugar me sentaría a hablar y les diría lo que yo pienso, no puedes romper tu futuro cuando tú ni si quiera formaste parte de la decisión más importante, te lo digo desde la experiencia puesto que mis padres tuvieron un niño igual, por desgracia falleció por una malformación congénita y mi madre con todo el dolor de su corazón siempre dice lo mismo, que fue lo mejor que pudo pasar porque cuando ella falte haber quien se hacía cargo de mi hermano que ese problema no se lo tenía que comer nadie, ella se enteró que tenía SD cuando nació y siempre dice que si se lo hubieran dicho en el embarazado hubiera abortado, te deseo toda la suerte del mundo.

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    greenlady
    Invitado


    greenlady on #223104

    Tu madre no puede decirte que eso tiene fecha de caducidad, como si te quieres quedar viviendo en China… Ha sido decision suya pues a apechugar, pero que no te enmarrone que tu ya tienes tu vida…. En fin, que hagas lo que tu quieras,no lo que ella quiera.

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    Celi21
    Invitado


    Celi21 on #223131

    Hola guapa, es tu hermano, no tu hijo, la decisión a sido de sus padres de tenerlo, hoy en día hay muchisimos centros especializados donde el dia de mañana cuando lo necesite, estaría cuidado estupendamente.
    Tú tienes que hacer tu vida, cumplir tus sueños y mirar por ti, que si no lo haces tu nadie lo hará.
    Suena cruel, pero tienes que hacer lo que te apetezca sino el dia de mañana, te puedes arrepentir.

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