Llevo años sin ir a según qué sitios por mi piel

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    titi on #1248765

    Tengo psoriasis en la cara desde los 28 años. No es un grano ni una rojez que se disimula con base. Es visible, es evidente, y hay días en que está peor y días en que está mejor pero nunca desaparece del todo y llevo once años conviviendo con eso de maneras muy distintas según la época.

    Los primeros años fueron los peores porque todavía no había aceptado nada y cada salida era una gestión constante de hacia dónde miraba la gente y si me estaban mirando a mí o a otra cosa y qué estaban pensando. Me perdí cosas. Muchas cosas. Planes que rechacé, sitios a los que no fui, fotos en las que no salgo porque me escabullí en el último momento. Una lista larga de ausencias que en su momento justifiqué con excusas y que ahora veo claramente por lo que eran.
    Con los años aprendí a gestionar los sitios de siempre, el trabajo, el supermercado, los sitios donde la gente me conoce y donde ya no me miran porque ya saben. El problema son los sitios nuevos, la gente nueva, las situaciones donde no tengo el control de cómo me van a ver por primera vez. Una cita. Una entrevista de trabajo. Una piscina. Un evento donde no conozco a nadie. Esos siguen siendo difíciles de una manera que no he resuelto.


    Este verano me he dicho que no puedo perder otro verano. Que tengo 39 años y que si sigo esperando a estar lista para vivir sin miedo voy a esperar para siempre. Que la piel no va a desaparecer y que la vida sí pasa y no vuelve.
    Pero decírselo a una misma es una cosa y luego está la primera vez que llegas a un sitio nuevo y notas que alguien te mira un segundo más de lo normal y todo lo que te has dicho a ti misma en el espejo esa mañana se tambalea en un segundo.
    No busco que me digan que soy valiente porque la valentía no me quita el miedo. Busco a alguien que haya estado aquí y me cuente cómo se da el primer paso de verdad.


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    Laura
    Invitado


    Laura on #1249686

    Te entiendo perfectamente porque mi padre tenía psoriasis y en las épocas de brotes fuertes las miradas en la playa eran tremendas. Pero a la vez, aunque sufría mucho por la enferemdad, mas que nada porque se le resecaba la piel, se le hacian cortes y le dolia muchisimo, nunca dejó que le impidiera disfrutar de nada. Yo creo que a estas alturas la gente tiene mas conocimiento y es mas educada que en los 70 y 80, no pierdas mas cosas, que luego son irrecuperables. Un abrazo enorme.

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    O.
    Invitado


    O. on #1250636

    Yo no tengo psoriasis.
    Yo tengo un niño autista, no verbal.
    Grita constantemente porque es así como se comunica, incluso estando de buen humor.
    Si tiene una crisis (unas 20 veces al día), tenemos gritos sin fin, y lloros y llantos y gemidos y desolación. Se tira al suelo, se revuelca, patalea, hace todo lo que puede por impedir que lo levantes, dando igual si está en mitad de una carretera. (Una crisis puede desatarse por haber cruzado una calle por este paso de cebra en lugar de hacerlo por el siguiente, donde lo hacemos normalmente, pero es que hoy estaba al sol y estamos a 40 grados).
    Te puedes imaginar cómo nos mira mucha gente?
    Pues eso.
    Y si sólo nos miraran… Pues oye, sería posible. Pero no. Vienen, y opinan, y te increpan. Y no te conocen. Y qué haces?
    Pues… Tirar para adelante.
    Preguntas cómo se da el primer paso.
    El primer paso se da… Dándolo!
    Miran? Que miren.
    Comentan estupideces? Un buen zasca y arreando.
    No voy a permitir que mi hijo se pierda la experiencia de ir al parque, o a la playa, que disfrute, que le dé el aire en la cara mientras ríe a carcajadas, porque haya unos cuantos anormales por el mundo mirando raro y abriendo la boca para rebuznar.
    Sé que lo que te cuento no es elismo caso, pero me gustaría que entendieras por qué te lo he contado.
    No tienes nada de qué avergonzarte.
    Tienes el mismo derecho que los demás a disfrutar de la vida, del aire libre, de actividades.
    No renuncies al él.
    Y los demás, que se vayan al carajo!

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    T
    Invitado


    T on #1250713

    Es totalmente comprensible sentirte así, es una mierda, no lo vamos a negar.
    Yo tengo psoriasis y, aunque como tal en la cara no suelo tener (solo un par de veces en los párpados), sí tengo MUCHA en el cuero cabelludo y en la zona de la frente, patillas se me ve claramente. Además, tengo en otras partes del cuerpo que en la playa se ven.
    Algunas de las que tengo son las típicas que son heridas resecas que se acaba rajando la piel y otras, según la zona, que supuran.
    De verdad que entiendo cómo te sientes porque lo he sentido, pero mira, demasiada putada es ya tenerla como para además privarte de cosas que te apetecen (y que a mí, personalmente me va genial la playa para esto).
    Que a la gente «le molesta» verla y que la tengas? Pues mira, más te molesta a ti y encima tienes que aguantarte, que ellos solo te ven un rato, como para privarte de más cosas. También te digo que, por suerte, son cosas cada vez más normalizadas que hace 15 años te miraban como si fuera contagioso y ahora ya no (o que ni siquiera le presto atención).
    Ánimo, atrévete, estás tú más pendiente de si te miran o no que la gente de mirarte (mucho cuidado con el sol, eso sí). Poco a poco tú también irás normalizando la situación porque realmente, es normal… no tienes la culpa de tener eso y, además, no le influye a nadie que no seas tú, así que ánimo, deja de perderte cosas y no te prives de nada que te apetezca hacer por si a alguien le incomoda!

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    Anónima 67
    Invitado


    Anónima 67 on #1251135

    Hola bonita.

    No tengo psoriasis pero si vitiligo. Al tenerlo desde muy pequeña, estoy más himpermeabilizada a miradas. Aún así cuando llega el verano, me pongo un poco morena y se me nota empiezo a notar miradas… Y me tengo que mirar entera por si voy con las bragas al aire. Que te quiero decir con esto? Es parte de ti, pero no eres TÚ. No te define, no dice nada de tu personalidad, de tu vida de como quieres o lo que sientes.
    Interioriza que no eres tú. Olvídate de que está ahí, y aunque no te lo creas, los demás lo verán menos y en dos días lo normalizarán.

    Mucho ánimo

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