Hola, yo también probaría en el hospital Niño Jesús de Madrid, es el mejor en pediatría de todo Madrid.
Te deseo toda muchísima suerte

Hola!
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/ca/serveis-assistencials/genetica
Està en catalán pero quizás con el traductor…es la web de un hospital de Barcelona donde hacen y trabajan estudios genéticos,quizás llamando al teléfono que hay al final de la pagina web te podrían ayudar.
Espero que todo vaya bien.

Buenas, como han comentado ha de ser el hospital de Huelva el que solicite a Vall d’hebron que atiendan a tu hija porque ellos no tienen los medios.
Mi madre también tiene una enfermedad rara y conseguí (tras dar muchas vueltas) que la operaran y trataran durante años en Vall d’Hebron precisamente siendo de Valencia.
Tiene que solicitarlo el neurólogo mediante un informe en el que especifique claramente que ellos no pueden darle tratamiento a la paciente y lo gestiona directamente el hospital de Huelva con el de Barcelona. De esto me enteré cuando recharazon de primeras a mi madre porque su neurólogo había hecho mal el informe, indicando que era a petición de la paciente….supongo que por desconocimiento y no con mala fe!
Mucho ánimo, vuelve al neurólogo y a atención al paciente del hospital de Huelva y da la turra…es triste pero el que no llora, no mama!
Espero que pronto puedan ver a tu peque en Vall d’Hebron, a mi madre le salvaron la vida y no puedo estar más agradecida con ellos! Un gran centro con profesionales excelentes, mucha suerte!