SÍNDROME MAYER-ROKITANSKY

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    Invitado
    R on #443982

    Buenas! Me gustaría saber si alguna chica que esté por el foro tiene el mismo síndrome que yo, Síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, un tanto largo y raro sí..jajajaja

    Esta enfermedad rara provoca ausencia de vagina y/o útero, en mi caso la vagina sí la tengo normal, lo que no tengo es útero. Tengo 25 años, me enteré hace un año y medio, ya que por fin fui al médico (me cuesta mucho ir al médico) porque cuando tienes 24 y aún no te ha bajado la regla pues te da por curiosidad saber qué pasa en tu cuerpo.

    Me acuerdo que hace tiempo me dijeron que tenía solamente amenorrea primaria, pero nada más, así que fue una sorpresa lo otro.


    La cosa es que quería saber si eso, alguna chica de por aquí le pasa igual o conoce a alguna chica que lo tenga, para saber cómo lo lleva, cómo le pilló saberlo, si se está tratando o qué le dijeron los médicos. Yo tendría que ir a revisión, cada seis meses creo que era, pero la verdad es que me la he saltado varias veces.

    Bueno, un besito, y si alguna no sabía que existía, pues ya tenéis un dato nuevo.


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    Maria
    Invitado
    Maria on #444243

    Te preocupas por la enfermedad pero te saltas las revisiones? No me parece muy correcto la verdad. Recuerda que cada cuerpo es un mundo y el que mejor puede ayudarte sería un profesional. Si las revisiones son cada medio año y tu te enteraste hace año y medio y te has saltado varias veces…que has ido solo una vez a que te lo diagnostiquen?

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    Lau!
    Invitado
    Lau! on #444319

    Venga, como ya te han echado la bronca, que es lo primero que pasa últimamente por aquí, yo voy a intentar disipar todas las dudas que me han surgido, e intentar apoyarte un poco, que imagino que será por lo que lo cuentas.

    Acabo de leer en Wikipedia el artículo sobre tu síndrome. No tienes útero pero, ¿tu vagina es normal, o también tiene un desarrollo diferente?

    ¿Cómo lo vives tú? Imagino que no te supuso mucho problema en la adolescencia si has esperado tanto por tu primera regla, ¿no? ¿Cómo te sientes conviviendo con el síndrome?

    Es que si no tienes pensado someterte a un transplante de útero, guardar óvulos, o hacerte una cirugía vaginal, no entiendo por qué revisiones tan periódicas. Según el artículo (no he profundizado más) tus niveles hormonales son normales, el desarrollo también… ¿Necesitan comprobar cada seis meses que no te ha crecido un útero?

    Tampoco es un síndrome tan poco frecuente, 1 de cada 5000 mujeres nacen con él. Me sorprende no haber oído nada antes, y si me fastidia la invisibilización en general, la invisibilización de las cuestiones femeninas me joden más.

    Ahora que lo pienso, me impactó que la pediatra comprobara la apertura vaginal en la revisión de recién nacida de mi hija. A otra niña de su edad se la tuvieron que abrir. Intentaré informarme mejor de aquel episodio.

    Pero bueno, todas tus dudas debes hablarlas tranquilamente con tu gine, y que te explique bien el motivo de las revisiones. Quítate el miedo a ir al médico y, por favor, si decides no ir, avisa con tiempo, ¡hay gente que necesita esa cita!

    ¡A ver si aparecen más chicas y nos cuentan su experiencia!

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    Raquel
    Invitado
    Raquel on #444559

    Hola! No se como se harán las revisiones del ginecólogo donde vives, pero en Pamplona a no ser que lo pidas la primera revisión es a los 25 años y si te llaman… Tengo varias amigas que tienen 29 años y no les han llamado, así que veo normal que hasta que no se atrevió a ir, nadie la citase.
    Lo que sí me sorprende que nunca te preguntase tu médica o médico cuando fue tu última regla.
    Mucho ánimo con todo!

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    Cris
    Invitado
    Cris on #444615

    Pues no te saltes revisiones y los propios médicos te explicarán cómo va el tema y demás.
    De todas formas tampoco tiene mucho más, no podrás tener hijos y ya, otra cosa es como lo gestiones tu

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    Mer
    Invitado
    Mer on #444624

    Hola!
    Soy enfermera y estuve un tiempo trabajando en una unidad de genética de un hospital importante de aquí de España.
    No es un síndrome demasiado raro, pero suele estar asociado a otras malformaciones que puedes ser bastante peligrosas ( renales, cardíacas y óseas)
    Sería recomendable que acudas a tus revisiones puesto que seguramente te derivarán a otros especialistas para descartar otros problemas asociados.
    Nosotros allí haciendo análisis de ADN a estas mujeres para determinar dónde se encontraba la malformación, aunque tampoco el vital. Acude a tu gine y que te revisen bien. Un saludo.

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    Ana
    Invitado
    Ana on #452764

    Hola. Mi tía me ha pasado el enlace, porque yo SOY ROKITANSKY como tú. ¡¡No estás sola!! No dudes en ponerte en contacto conmigo. Mándame un correo y ya a partir de ahí podemos hablar por teléfono, por whatsapp… Lo que te resulte más cómodo. Aquí tienes mi correo electrónico: [email protected]

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    Ana
    Invitado
    Ana on #452771

    Qué fácil es dar una opinión tan a la ligera sin conocer las dimensiones del síndrome. Y no solo afecta al útero, por cierto, al poder quedarse o no embarazada, también afecta al canal vaginal y, por lo tanto, las relaciones sexuales.

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