Hola! Yo estoy diagnosticada de una enfermedad rara (hipertensión pulmonar) y hasta que me supieron decir qué me pasaba, nadie entendía nada de como me sentia. Mis padres y mi marido vinieron conmigo a todas las pruebas y hablamos todos con la cardióloga para entender todos que me pasaba y qué síntomas tendría (cansancio, saturación baja, mareos si hacía esfuerzos). Esto a ellos les ayudó a entenderme. Lo mismo podrías ir con tu novio a las revisiones y que alguien se lo explique, en vez de hacerlo tú. En mi caso, me hice de la asociación nacional de hipertensión pulmonar y ahí además de apoyo por estar en un grupo donde hay más con mi enfermedad, tienen una psicóloga que me ha ayudado mucho con el tema de aceptar mi enfermedad y como explicársela a los de fuera (pues muchos te ven «bien»). Mira si tienes acceso a una asociación o fundación donde poder compartir como te sientes y tener apoyo. A veces es complicado, lo sé. Pero tienes que hacerle ver cómo te sientes. En mi asociación hacen días de concienciación y en los hospitales montan habitaciones para que pruebes como sería vivir con hipertensión. Mira si en tu ciudad hacen lo mismo. Y sino tal vez ir a algún psicólogo de enfermedades y que te acompañe para hablar los dos.

Yo tengo diagnosticados fibromialgia y fatiga crónica grados máximos en ambas.
Me lo diagnosticaron con 25 y tengo 44.
Durante los 8 primeros años fue horrible,además se me junto con una depresion. Los dolores eran tales que en mis peores momentos me medicaba con morfina intravenosa, el resultado fue que no me enteraba del dolor pero tampoco tenía vida ya que vivía postrada en una cama.
A los 8 años ya cansada de vivir asi dejé absolutamente toda medicacion, busque un trabajo en el que trabajaba 3h, y me aconsejaron deporte no muy intenso e ir aumentando de forma gradual yo hacía aquagym. para mí en los meses de invierno se me acentuaba el dolor ya que vivia en un lugar con mucha humedad (de hecho en invierno siempre estaba de baja) y en verano se acentuaba la fatiga pero bajaba un poquito la intensidad del dolor.
Tiene esa decisión ya que el no hacer nada tampoco me garantizaba no tener dolor o incluso mejorarlo así que prefería tener dolor y vivir con el a estar drogada postrada en una cama y no vivir.
Durante los 7 años siguientes de dejar de tomar la medicación aprendí a vivir con el dolor, y hacia cosas aunque sabía que las repercusiones eran luego estar una semana postrada en la cama para recuperarme pero es que sino no tenía vida.
Hace 4 años me mudé de ciudad y no puedo decir que no sienta dolor nunca… Pero al estar en un clima más seco he mejorado muchísimo el dolor y en consecuencia mi calidad de vida.
Puedo teletrabajar 8h (antes era impensable) llevo 4 años sin coger una baja. Estoy más activa, etc…
Con respecto a tu pareja, si no entiende la enfermedad que vaya a un grupo de apoyo para familiares con fibro, ahí les explican como nos afecta la enfermedad. Si aún así sigue en sus trece, pues que vaya contigo al medico y se lo expliquen.
Y si aún así sigue sin entenderlo creo que lo mejor que te podría pasar es que dejaras esa relación. Los problemas de estrés y ansiedad aumentan nuestros dolores.
Mucho animo y mucha suerte

Hola Ana me gustaría saber mas de esto… cómo podría contactartar si te parece bien?