Vivir con un bicho llamado Crohn

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  • Lulu
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    Lulu on #356304

    Hola!!

    Quería contaros un poquito de mi vida y gran parte de ella, marcada por una enfermedad muy cabrona, llamada enfermedad de cronh.

    Para quien no lo sepa, es una enfermedad autoinmune que te ataca a todo el sistema digestivo esto que quiere decir, pues que mis defensas están idiotas y en lugar de defenderme de virus bacterias etc… Piensan que mis tripas son malas, y las atacan, provocando inflamación, úlceras, estenosis, fistulas… Y no, no tiene cura, pero esa es la explicación médica, la realidad y vivir con ello…. Es una pesadilla.

    Tener cronh es ir en un día 4,5,7,8 y más veces al día al baño.
    Es tener retortijones muy fuertes en los que piensas que vas a morir en el baño
    Es no poder salir de casa, anular planes, perder empleos, pasar mucha pero mucha vergüenza y muchos apuros.
    Es dolor de barriga diario, mucho cansancio, ingresos y muchas pruebas médicas
    Es tener dolor de huesos.
    Es que se te caiga el pelo, que te hinche a corticoides y te deformes y engordes 14 kg
    Para muchos es estar delgadisimo y que les digan que si tiene anorexia, para otros es que se inflame tanto que parezcas embarazada y no lograr adelgazar.
    Es perder amigos y parejas
    Es que te atiborren a medicaciones fuertes ir al hospital cada semana y ponertela por vena, y que esa medicación te haga más daño a otra cosa o te deje sin defensas.
    Es que digas que tienes cronh y te digan que no es mal de morirse.
    Es ocultarlo, y es aprender a vivir de otra manera, saber que todo afecta piscologicamente y puedes caer en brote.

    Todo esto y más es para mí tener cronh, pero sobretodo es darte cuenta de lo que merece la pena en la vida, es saborear los momentos buenos como nunca, es darte cuenta de que realmente eres fuerte y puedes con todo, es acerté experta en buscar el baño en 5 segundos al mismo entrar a un bar nuevo jejeje, de quien está hay en las buenas y en las malas, y es darte cuenta de lo jodida que es la vida y las enfermedades, no sólo esta, todas en las que hay que ser muy fuerte para llevarlas y que crees que nunca te tocaran a ti.

    Por eso kg de más kg de menos, rayaduras con personas que no merecen la pena,chicas, daros cuenta de lo que realmente importa, la vida solo es una!!! Y la mía aunque más dura, quiero vivírla todo lo feliz que pueda!!!!

    Un besote chicas!

     


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    irene
    Invitado


    irene on #356359

    Mi madre lo tenía…

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    Rosa
    Invitado


    Rosa on #356362

    No sabes lo identificada que me siento.

    Aunque la vida nos ha puesto esto en medio, nosotras somos más fuertes que el bicho y lo llevamos todo hacia delante, unos días mejor y otros peor, pero de alguna forma aprendes a vivir y lo que has dicho, a valorar las buenas cosas de la vida y a buscar el baño en 5 segundos jajajajaja

    El #EquipoCrohn puede con todo!
    Mucho ánimo y fuerza❤️

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    Laura
    Invitado


    Laura on #356365

    La hermana de mi ex por desgracia lo tenía, se le complicó y lamentablemente no está entre nosotros ?. Gracias por contar tu historia y dar visibilidad. A disfrutar y gracias por tus palabras, luchadora!!

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    María
    Invitado


    María on #356371

    Todo mi apoyo, Lulu!
    Yo soy del equipo IMID. No tengo Chron, pero sí una psoriasis grave y llevo diez años con medicación fuerte (como la del Chron). Como a ti, me toca mucho las narices que digan que estas enfermedades no nos matan o, en mi caso, sólo afecta a la piel.
    Lo que más me ha ayudado ha sido conocer a otros pacientes y apoyarnos juntos. Seguro que en tu entorno tienes alguna asociación de pacientes y, si no, contacta directamente con ACCU para que te orienten, hacen un gran trabajo.

    Un abrazo!

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    hola
    Invitado


    hola on #356372

    Mucha fuerza, y todo mi apoyo para que seas feliz. Mi chico también tiene crohn y poco a poco los dos nos hemos «hecho sus amigos», tratando de entender lo que pide el cuerpo en cada momento y adaptándonos a los cambios que puedan surgir.

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    Gema
    Invitado


    Gema on #356381

    Yo tengo una enfermedad autoinmune maravillosa también, con sus tratamientos mega fuertes y demás. Y sólo puedo decir que he empezado a vivir más intensamente desde que me diagnosticaron (o desde que la medicación empezó a dejarme vivir). Será un poco jodido a veces, igual vamos al hospital como el que se va de cañas pero oye, la vida son dos días y hay que aprovecharlo a tope!

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    Bea
    Invitado


    Bea on #356384

    GRACIAS POR ESCRIBIRLO, llevaba semanas pensando en hacer yo un post porque me lo han diagnosticado este año y aunque intento ser positiva … hay dias muuuy malos , mí remisión me ha durado un mes y mi ex novio de quien esperaba apoyo le ha sudado todo , así que el bajon es importante , pero estos post me hacen el dia porque me siento representada, gracias hermana.

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    M
    Invitado


    M on #356385

    Parece que no pero hay más gente de la que pensamos con esa enfermedad. Bastante más.
    Yo conozco a varias personas, en diferentes momentos de la enfermedad. Uno ya no está. Y sois unos luchadores de principio a fin.
    Física y mentalmente

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    Maria
    Invitado


    Maria on #356409

    Yo también lo tengo. Tengo 22 años y lo tengo desde los 19.
    Un cambio tan brusco en tu vida que pf, a veces piensas en lo peor pero al final pasa…
    Pasa que un día estás bien y otro estás mal, al final guardas tanto dentro de ti que acabas explotando.. y de qué maneras!
    Tener crohn es aguantar que la gente te juzgue por tus actitudes y decisiones.
    Tener crohn es cambiar partes de tu vida por él y sin tener opciones para no hacerlo tienes que aceptarlo porque no hay más.
    Para mí ha sido muy duro.
    Tengo un blog dedicado a la enfermedad, os dejo el link por si os queréis pasar, aunque hace un tiempo que no publico nada porque no me he sentido con ánimos de seguir, pronto volveré, lo merece la verdad!!!

    http://www.crohncienciate.wordpress.com

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    Zamorana
    Invitado


    Zamorana on #356412

    Me siento muy identificada contigo,yo tengo colon irritable desde hace 12 años junto con una hepatitis autoinmune desde pequeña,la hepatitis a pesar de estar tomando mil medicamentos y corticoides nunca me cambio la vida pero el colon si, me decían que tendría episodios de diarrea y estreñimiento pero nunca fue así siempre tengo diarrea un mínimo de 5 veces al día voy al baño,tuve una depresión muy fuerte al comienzo ya que te condiciona totalmente la vida y me daba miedo salir de casa y no encontrar un baño o directamente » hacermelo encima por no llegar a tiempo,por suerte todo se supero y siguo con ello llevandolo lo mejor que puedo,Hace poco que he tenido un bebe y sinceramente prefiero los dolores del parto y no los retortijones de barriga que me dan a diario que me hacen a veces hasta vomitar.Hay veces de estar dando el pecho a mi hijo y tener que parar y dejarlo llorando porq tengo que ir a la carrera al baño y se cuando me voy a poder levantar
    Mucho ánimo y paciencia para tod@s los que sufrimos de esto, ojalá algún día encuentren algo con lo que podamos mejorar porq esto según los médicos es para toda la vida.

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    Margarita
    Invitado


    Margarita on #356466

    Gracias por dar visibilidad a nuestro querido amigo «el alien».
    A mi personalmente me a ayudado a saber lo importante que son los buenos dias o momentos en la vida, a saber quien esta a mi lado de verdad y a no desperdiciar ni un segundo.
    Cuando estamos en brote es una mierda (nunca mejor dicho jajaj) pero luego hay momento en los que incluso me olvido de mi alien (aunque él vuelve a recordarmelo jajaja)
    Mucho animo a todo el #equipocrohnycolitisulcerosa ,somos muy fuertes, recordarlo siempre??.

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    Isabel
    Invitado


    Isabel on #356477

    ¡Mucho ánimo y a seguir positivas!
    A mí me diagnosticaron una enfermedad autoinmune a los 20 (justo en mitad del erasmus tenía que ser) y ahora y casi 4 años más tarde sigo con la medicación y las visitas al hospital pero he aprendido a ver la vida de otra forma y tengo la suerte de que mi segunda médico (el primero era un asqueroso) es maravillosa y nos contamos ya nuestras vidas cada vez que voy al hospital.

    Un abrazo muy fuerte, ¡que podemos con todo!

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    Queridoestómago
    Invitado


    Queridoestómago on #356480

    No sabes lo bien que le hace a la gente que se dé visibilidad a todo esto.. mi suegro tiene crohn, varios familiares también y mi novio tras muchísimos años de pruebas, dolores, una operación y mucha paciencia por suerte NO lo tiene pero si que tiene colon irritable.. de momento ningún médico se explica a ciencia cierta que es lo que realmente tiene porque los síntomas y lo que padece a diario parecía crohn pero al no tener la inflamación.. por descarte le han dicho colon irritable. He de decir que no es duro, es DURÍSIMO. Tener que vivir con muchísimas limitaciones que la gente ni siquiera entiende, teniendo que ir más de 20 veces al baño en un día, con esos dolores inmensos que me duele hasta a mi solo de verlo, que te miren con cara de “que me estás contando” en el trabajo por simplemente tener que ir al baño tantas veces, no poder irte de viaje porque los baños son tu prioridad.. y sobretodo tener que aprender a vivir con ello. He de decir que llevamos juntos 4 años en los que por suerte o por desgracia hemos aprendido a combatirlo juntos, aveces está mejor, aveces peor.. estuvo un año y poco bastante deprimido y no quería sino ir del trabajo a casa y volver, pero con mucho esfuerzo y paciencia hay que salir adelante porque esto es lo que hay! Así que señor@s menos preocuparnos por tonterías y más apreciar la vida, y sobre todo, LA SALUD, tenemos que valorar el hecho de simplemente estar bien, sin que nos duela nada. Ánimo a todos los que lo padecen y a todas las personas que lo viven a su lado como es mi caso. Sois unos héroes.

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    Sara
    Invitado


    Sara on #356497

    Me encantas!! Me encanta tu forma de tomarte la vida a pesar de tu «bicho» y me encanta como lo has expresado todo. Mi más profunda admiración y cariño para ti y todas las personas que por desgracia padecéis enfermedades, levantáis la cabeza cada día y decís AHÍ VOY, NO VAS A PODER CONMIGO!!! Bravo!!

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