Vivir con un bicho llamado Crohn

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  • Lulu
    Invitado
    Lulu on #356304

    Hola!!

    Quería contaros un poquito de mi vida y gran parte de ella, marcada por una enfermedad muy cabrona, llamada enfermedad de cronh.

    Para quien no lo sepa, es una enfermedad autoinmune que te ataca a todo el sistema digestivo esto que quiere decir, pues que mis defensas están idiotas y en lugar de defenderme de virus bacterias etc… Piensan que mis tripas son malas, y las atacan, provocando inflamación, úlceras, estenosis, fistulas… Y no, no tiene cura, pero esa es la explicación médica, la realidad y vivir con ello…. Es una pesadilla.

    Tener cronh es ir en un día 4,5,7,8 y más veces al día al baño.
    Es tener retortijones muy fuertes en los que piensas que vas a morir en el baño
    Es no poder salir de casa, anular planes, perder empleos, pasar mucha pero mucha vergüenza y muchos apuros.
    Es dolor de barriga diario, mucho cansancio, ingresos y muchas pruebas médicas
    Es tener dolor de huesos.
    Es que se te caiga el pelo, que te hinche a corticoides y te deformes y engordes 14 kg
    Para muchos es estar delgadisimo y que les digan que si tiene anorexia, para otros es que se inflame tanto que parezcas embarazada y no lograr adelgazar.
    Es perder amigos y parejas
    Es que te atiborren a medicaciones fuertes ir al hospital cada semana y ponertela por vena, y que esa medicación te haga más daño a otra cosa o te deje sin defensas.
    Es que digas que tienes cronh y te digan que no es mal de morirse.
    Es ocultarlo, y es aprender a vivir de otra manera, saber que todo afecta piscologicamente y puedes caer en brote.

    Todo esto y más es para mí tener cronh, pero sobretodo es darte cuenta de lo que merece la pena en la vida, es saborear los momentos buenos como nunca, es darte cuenta de que realmente eres fuerte y puedes con todo, es acerté experta en buscar el baño en 5 segundos al mismo entrar a un bar nuevo jejeje, de quien está hay en las buenas y en las malas, y es darte cuenta de lo jodida que es la vida y las enfermedades, no sólo esta, todas en las que hay que ser muy fuerte para llevarlas y que crees que nunca te tocaran a ti.

    Por eso kg de más kg de menos, rayaduras con personas que no merecen la pena,chicas, daros cuenta de lo que realmente importa, la vida solo es una!!! Y la mía aunque más dura, quiero vivírla todo lo feliz que pueda!!!!

    Un besote chicas!

     

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    irene
    Invitado
    irene on #356359

    Mi madre lo tenía…

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    Rosa
    Invitado
    Rosa on #356362

    No sabes lo identificada que me siento.

    Aunque la vida nos ha puesto esto en medio, nosotras somos más fuertes que el bicho y lo llevamos todo hacia delante, unos días mejor y otros peor, pero de alguna forma aprendes a vivir y lo que has dicho, a valorar las buenas cosas de la vida y a buscar el baño en 5 segundos jajajajaja

    El #EquipoCrohn puede con todo!
    Mucho ánimo y fuerza❤️

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    Laura
    Invitado
    Laura on #356365

    La hermana de mi ex por desgracia lo tenía, se le complicó y lamentablemente no está entre nosotros ?. Gracias por contar tu historia y dar visibilidad. A disfrutar y gracias por tus palabras, luchadora!!

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    María
    Invitado
    María on #356371

    Todo mi apoyo, Lulu!
    Yo soy del equipo IMID. No tengo Chron, pero sí una psoriasis grave y llevo diez años con medicación fuerte (como la del Chron). Como a ti, me toca mucho las narices que digan que estas enfermedades no nos matan o, en mi caso, sólo afecta a la piel.
    Lo que más me ha ayudado ha sido conocer a otros pacientes y apoyarnos juntos. Seguro que en tu entorno tienes alguna asociación de pacientes y, si no, contacta directamente con ACCU para que te orienten, hacen un gran trabajo.

    Un abrazo!

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    hola
    Invitado
    hola on #356372

    Mucha fuerza, y todo mi apoyo para que seas feliz. Mi chico también tiene crohn y poco a poco los dos nos hemos «hecho sus amigos», tratando de entender lo que pide el cuerpo en cada momento y adaptándonos a los cambios que puedan surgir.

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    Gema
    Invitado
    Gema on #356381

    Yo tengo una enfermedad autoinmune maravillosa también, con sus tratamientos mega fuertes y demás. Y sólo puedo decir que he empezado a vivir más intensamente desde que me diagnosticaron (o desde que la medicación empezó a dejarme vivir). Será un poco jodido a veces, igual vamos al hospital como el que se va de cañas pero oye, la vida son dos días y hay que aprovecharlo a tope!

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    Bea
    Invitado
    Bea on #356384

    GRACIAS POR ESCRIBIRLO, llevaba semanas pensando en hacer yo un post porque me lo han diagnosticado este año y aunque intento ser positiva … hay dias muuuy malos , mí remisión me ha durado un mes y mi ex novio de quien esperaba apoyo le ha sudado todo , así que el bajon es importante , pero estos post me hacen el dia porque me siento representada, gracias hermana.

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    M
    Invitado
    M on #356385

    Parece que no pero hay más gente de la que pensamos con esa enfermedad. Bastante más.
    Yo conozco a varias personas, en diferentes momentos de la enfermedad. Uno ya no está. Y sois unos luchadores de principio a fin.
    Física y mentalmente

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    Maria
    Invitado
    Maria on #356409

    Yo también lo tengo. Tengo 22 años y lo tengo desde los 19.
    Un cambio tan brusco en tu vida que pf, a veces piensas en lo peor pero al final pasa…
    Pasa que un día estás bien y otro estás mal, al final guardas tanto dentro de ti que acabas explotando.. y de qué maneras!
    Tener crohn es aguantar que la gente te juzgue por tus actitudes y decisiones.
    Tener crohn es cambiar partes de tu vida por él y sin tener opciones para no hacerlo tienes que aceptarlo porque no hay más.
    Para mí ha sido muy duro.
    Tengo un blog dedicado a la enfermedad, os dejo el link por si os queréis pasar, aunque hace un tiempo que no publico nada porque no me he sentido con ánimos de seguir, pronto volveré, lo merece la verdad!!!

    http://www.crohncienciate.wordpress.com

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