Me siento muy identificada contigo,yo tengo colon irritable desde hace 12 años junto con una hepatitis autoinmune desde pequeña,la hepatitis a pesar de estar tomando mil medicamentos y corticoides nunca me cambio la vida pero el colon si, me decían que tendría episodios de diarrea y estreñimiento pero nunca fue así siempre tengo diarrea un mínimo de 5 veces al día voy al baño,tuve una depresión muy fuerte al comienzo ya que te condiciona totalmente la vida y me daba miedo salir de casa y no encontrar un baño o directamente » hacermelo encima por no llegar a tiempo,por suerte todo se supero y siguo con ello llevandolo lo mejor que puedo,Hace poco que he tenido un bebe y sinceramente prefiero los dolores del parto y no los retortijones de barriga que me dan a diario que me hacen a veces hasta vomitar.Hay veces de estar dando el pecho a mi hijo y tener que parar y dejarlo llorando porq tengo que ir a la carrera al baño y se cuando me voy a poder levantar
Mucho ánimo y paciencia para tod@s los que sufrimos de esto, ojalá algún día encuentren algo con lo que podamos mejorar porq esto según los médicos es para toda la vida.
Vivir con un bicho llamado Crohn
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ZamoranaInvitado
ResponderMargaritaInvitadoGracias por dar visibilidad a nuestro querido amigo «el alien».
A mi personalmente me a ayudado a saber lo importante que son los buenos dias o momentos en la vida, a saber quien esta a mi lado de verdad y a no desperdiciar ni un segundo.
Cuando estamos en brote es una mierda (nunca mejor dicho jajaj) pero luego hay momento en los que incluso me olvido de mi alien (aunque él vuelve a recordarmelo jajaja)
Mucho animo a todo el #equipocrohnycolitisulcerosa ,somos muy fuertes, recordarlo siempre??.IsabelInvitado¡Mucho ánimo y a seguir positivas!
A mí me diagnosticaron una enfermedad autoinmune a los 20 (justo en mitad del erasmus tenía que ser) y ahora y casi 4 años más tarde sigo con la medicación y las visitas al hospital pero he aprendido a ver la vida de otra forma y tengo la suerte de que mi segunda médico (el primero era un asqueroso) es maravillosa y nos contamos ya nuestras vidas cada vez que voy al hospital.Un abrazo muy fuerte, ¡que podemos con todo!
QueridoestómagoInvitadoNo sabes lo bien que le hace a la gente que se dé visibilidad a todo esto.. mi suegro tiene crohn, varios familiares también y mi novio tras muchísimos años de pruebas, dolores, una operación y mucha paciencia por suerte NO lo tiene pero si que tiene colon irritable.. de momento ningún médico se explica a ciencia cierta que es lo que realmente tiene porque los síntomas y lo que padece a diario parecía crohn pero al no tener la inflamación.. por descarte le han dicho colon irritable. He de decir que no es duro, es DURÍSIMO. Tener que vivir con muchísimas limitaciones que la gente ni siquiera entiende, teniendo que ir más de 20 veces al baño en un día, con esos dolores inmensos que me duele hasta a mi solo de verlo, que te miren con cara de “que me estás contando” en el trabajo por simplemente tener que ir al baño tantas veces, no poder irte de viaje porque los baños son tu prioridad.. y sobretodo tener que aprender a vivir con ello. He de decir que llevamos juntos 4 años en los que por suerte o por desgracia hemos aprendido a combatirlo juntos, aveces está mejor, aveces peor.. estuvo un año y poco bastante deprimido y no quería sino ir del trabajo a casa y volver, pero con mucho esfuerzo y paciencia hay que salir adelante porque esto es lo que hay! Así que señor@s menos preocuparnos por tonterías y más apreciar la vida, y sobre todo, LA SALUD, tenemos que valorar el hecho de simplemente estar bien, sin que nos duela nada. Ánimo a todos los que lo padecen y a todas las personas que lo viven a su lado como es mi caso. Sois unos héroes.
SaraInvitadoMe encantas!! Me encanta tu forma de tomarte la vida a pesar de tu «bicho» y me encanta como lo has expresado todo. Mi más profunda admiración y cariño para ti y todas las personas que por desgracia padecéis enfermedades, levantáis la cabeza cada día y decís AHÍ VOY, NO VAS A PODER CONMIGO!!! Bravo!!
Lady_miautitoInvitadoEn mi casa somos dos con enfermedades autoinmunes que afectan al sistema digestivo. Yo con un Colón irritable cada vez más problemático, muchas veces me pongo mala en el bus o en mitad de la calle. Y el otro es mi padre con colitis ulcerosa sangrante. Así que puedo decirte que comprendo todas y cada una de las palabras con las que quieres hacer visible la realidad de los enfermos de Crohn. La gente no entiende que salgamos a comer fuera y miremos hasta el último ingrediente o que derepente tengas que anular planes porque te has levantado con la tripa de aquella manera. Las enfermedades autoinmunes son tan difíciles de sobrellevar.
Bere MuapetonaInvitadoAquí una con un “crohneante” en la familia. A mi hermano le diagnosticaron enfermedad de Crohn con 11 años. Con esa edad ningún médico pensaba que pudiera tener Crohn así que se paso un año con 19 ingresos (qué no visitas a urgencias, ingresos) en el hospital antes de que ningún médico se dignase a hacerle una prueba de verdad, todo eran virus o gastroenteritis. Hasta que mi madre dijo un día, de aquí no nos vamos hasta que a mi hijo no lo examinen bien… si me queréis echar que venga la policía y después de eso por fin le hicieron caso. Los primeros años fueron malísimos, pasó por todo eso que tú cuentas siendo solo un niño. Los primeros años fueron 2/3/4 ya no recuerdo bien, pero hoy 11 años después lleva una vida COMPLETAMENTE NORMAL. Después de mucho probar acertaron con una medicación que le va bien y ahí está el tío con una vida plena. Si, de vez en cuando tiene que salir corriendo al baño, pero nada más, años sin ingresos y sin dolores insoportables.
Te escribo esto simplemente para que veas que hay luz al final del túnel y que tarde o temprano mejorarás. Que el Crohn no es ni mucho menos lo peor que te puede pasar y que una vez te estabilizas es mucho más fácil vivir con él.
Mucha suerte.LolInvitadoGemaInvitadoHola! Yo tb tengo Crohn y mi vida para nada es así. Tengo una vida absolutamente normal, salvo días en los que siento fatiga (cuando hace mucha calor) y algún otro que pasó regular por algo emocional. Pero no quiero que la gente que lea este post piense que tener Crohn te jode la vida porque no siempre es así. Mente sana, alimentación sana (cero ultraprocesados), medicación a rajatabla y un poquito de deporte.. y todo irá mejor. Lo siento por tu situación compi. Espero que mejores pronto!
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