endometriosis
  • Vida sana

    Diagnóstico: endometriosis

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    Antes de que me diagnosticasen endometriosis apenas tenía una leve idea sobre lo que era; así que cuando tuve que irme para casa con ese palabro puesto me sentí en un mar de dudas, lamentablemente porque muchas veces los médicos carecen del tacto y la paciencia que los pacientes necesitamos, también del tiempo, lo sé.

    Doctor Google me ayudó a empezar mi particular investigación sobre esa enfermedad en un arduo trabajo en el que intentas discernir la información útil de la dañina, la veraz de la falsa. Para los que no lo sabéis os lo describiré brevemente: La endometriosis es una enfermedad que provoca que el tejido de tu endometrio crezca fuera de éste y se adhiera a órganos o tejidos adyacentes como la vejiga, el intestino o los riñones. Esto se traduce principalmente en dolor, mucho dolor y malestar durante muchos días del mes además de ser una de las principales causas de la infertilidad. Pero como en muchas enfermedades, hay tantas formas como enfermas. A partir de ahora hablaré sólo basándome en mi propia experiencia.

    Tenía 28 años cuando me la diagnosticaron, además de un anterior diagnóstico de SOP (Síndrome de ovarios poliquísticos). Doce fueron los años que habían pasado desde mi primera visita al ginecólogo a la que por fin pude contarle todo lo que me pasaba para como conclusión escuchar que todo aquello era normal. Doce años desaprovechados. Dieciséis sufriendo dolores paralizantes, agudos, punzantes, reflejos, intermitentes, constantes, de todas las formas posibles. Dieciséis años asumiendo que semejante sufrimiento era normal.

    De niña, cuando escuchaba a mis amigas hablar de ello como si nada, pensaba un poco egoístamente “¿Por qué a mí?” y siempre pensé que era el azar sin más: “bueno, me tocó, tengo que aguantarlo”. Alucinaba cuando la gente decía que había que hacer ejercicio para vencer los dolores que te provocaba la regla porque yo no podía casi ni tenerme en pie en los momentos de más dolor, me sentía palidecer por momentos. ¿Ejercicio? Sentía que era imposible para mí.

    Justo antes de que me diagnosticasen pasé más de un mes con una hemorragia incesante. Estaba literalmente rota y mis dolores viscerales eran insoportables, tanto que no podía hacer una vida normal la mayoría de los días. En este trance y en tiempos de empeoramiento posteriores, tuve que escuchar cosas de los médicos como: “Tu lo que tienes que hacer es buscarte un novio” o “Pero mujer, siempre estás llorando”.

    Después de varias pruebas me dan como única “solución” paliativa (“Es la única manera de frenar un poco el crecimiento del tejido”, me dijo) la inserción de un DIU Mirena (de Bayer, liberador de progesterona). Lo que pasó en los dos años posteriores todavía me parece un sueño. En primer lugar no volví a tener la regla en ese periodo de tiempo y gradualmente mi salud empezó un declive increíble: me costaba concentrarme, incluso me costaba explicarme y expresarme, no tenía claridad mental para organizarme en las cosas más básicas del día a día, el dolor físico se convirtió en una constante en mi vida, todos los días, casi a todas horas en músculos y articulaciones, nervios, ansiedad, tristeza, pesadez corporal, hinchazón… Mi peregrinaje por los médicos en busca de un diagnóstico al que agarrarme para empezar mi sanación desembocó en otra palabra con la que me mandan de la consulta directamente a la calle: “Fibromialgia”.

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    Durante unos meses trabajé en aceptar esa idea, por un lado reconfortada por saber que no estaba loca y por otro resistiéndome a aceptar cualquier diagnóstico crónico. En esos dos años que recuerdo casi como un mal sueño, mis relaciones personales se vieron deterioradas y mi salud interna era un desastre. A día de hoy, mi mayor miedo es volver a vivir con dolor. El proceso mental de aceptación del dolor como parte de uno mismo es a base de renunciar a partes esenciales de ti, es a base de intentar anular partes de tu persona. El hecho de tener una enfermedad invisible hace que tú misma dudes de si serás tú quien se infringe el dolor a sí misma; te culpas y sientes que te culpan. Muchas veces evité la compañía por no dar explicaciones. Aprendes a fingir; cuando puedes, claro.

    Tras momentos muy duros de dolor físico y emocional que se entremezclaban y confundían constantemente, sentí como una revelación la necesidad de quitarme el DIU y acepté que yo no podía estar enferma. Me di cuenta de que había dejado mi salud en manos de otros y que había dedicado más tiempo a escuchar a otros diagnosticarme que a mi cuerpo escuchar qué me quería decir.

    Mi día 2 sin DIU fue el mejor día de mi vida en dos años. Y el día 3… y el 4… y todos los consecutivos hasta hoy en que convivo con mi endometriosis pero sin rastro alguno de nada parecido a la fibromialgia. Según me dijeron, mi cuerpo no había tolerado la progesterona administrada artificialmente. Malgasté un poco de tiempo sintiendo rabia por todo el tiempo perdido y por el trato que me dieron muchas veces algunos médicos pero luego comprendí que eso fue una enseñanza muy grande y que siempre tuve en mi mano la posibilidad de responsabilizarme de mi salud aunque no supiera verlo en su momento.

    Esta experiencia es sólo la introducción a varios de los capítulos más importantes de mi vida; me dio un conocimiento de mí misma extraordinario y la posibilidad de emprender un camino que nunca termina.  Cuando una enfermedad te impide hacer algunas de las cosas que antes te parecían normales, necesariamente aprendes; pero el aprendizaje más importante sin duda, para mí, fue el de aprender a escuchar a mi cuerpo-mente, a mí misma: el no permitir que nadie me diga qué está bien o qué está mal en mí, a quererme un poco más aunque aún hoy cuando recuerdo aquellos años se me llenan los ojos de lágrimas.

    Como conclusión me gustaría decir que no se debe jamás inculcar a las niñas la idea de que la menstruación es dolorosa o sucia. Si es dolorosa es que muy probablemente algo falla físicamente y si crecen pensando que es algo sucio, muy probablemente se manifieste negativamente también. El tabú es un veneno. Transmitir de generación en generación el rechazo por la maravillosa función biológica que es la menstruación y que nos conecta con la tierra y la luna de una manera tan especial es lo que ha hecho tanto daño a tantas de nosotras; recomiendo a todos y todas que vean un precioso documental sanador que se llama “La luna en ti” y recordad: ¡nuestra salud es nuestra!, besos y abrazos.

    Autor: Isa Pulsatilla

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    Este post está escrito por un colaborador puntual de WeLoversize. Si tienes algo interesante que contarle al mundo, puedes enviarnos tu textos y propuestas a [email protected]

    • Raquel

      Hola, te estaba leyendo y era como si hablaras de mi, yo también tengo endometriosis , me la detectaron a los 14 años ( la regla me vino a los 10) , he estado sufriendo dolores y hemorragias que no se lo desearía ni a mi peor enemigo. Actualmente tengo 38 años y estuve más de 16 años tomando anticonceptivos, que yo creo que me hicieron más mal que bien, porque ni me regulaban las reglas ni me quitaban el dolor, pero me decían que estas pastillas era lo único que había para esta enfermedad.He tenido 5 operaciones, cuatro de ellas era para quitarme un quiste y algún órgano que otro como los ovarios y en la quinta me vaciaron y me lo quitaron todo, ya que me detectaron cáncer de ovario. De esto va a hacer 4 años, y estoy muy bien. Y aunque no puedo tener hijos, (que tampoco se acaba el mundo por eso), el no tener la regla para mi ha sido una liberación. Se acabaron las hemorragias, los dolores y todo lo que conlleva tener esta enfermedad, aunque el no tener la regla no significa que ya no tengas endometriosis, cada 6 meses tengo revisión y hasta ahora todo está fenomenal.Tengo endometriosis de grado IV, y aunque lo he pasado muy mal, ahora estoy mejor que nunca. Animo y apoyo a todas las chicas que padezcan esta enfermedad y a todos los médicos a que encuentren alguna cura o por lo menos a métodos menos invasivos para nosotras.
      Me encantan vuestros artículos, estoy enganchadísima a vuestro blog! Felicidades por vuestro libro, a ver cuando lo compro que tengo muchas ganas de leerlo!

      Ánimo a todas!

    • Rosa

      Hola:
      Os animo a todas a acudir a la II Marcha por la Endometriosis organizada por el Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. Será el día 28 de marzo y después habrá ponencias de los mejores especialistas en endometriosis de España. También acudirán las asociaciones de pacientes de endometriosis y como el año pasado también tendrán una ponencia. Yo asistí el año pasado y nunca antes me encontré tan identificada.
      En mi caso no fue hasta el 2010 que me diagnosticaron, así que me he pasado 19 años pasándolo realmente mal. Para que esto no siga sucediendo el objetivo es que se oiga que esta enfermedad de mujeres es una realidad. Que el dolor es real y, en muchos casos, crónico por lo que invalida para tener una vida “normal”. Encontrar una unidad especializada tanto en la sanidad pública como privada es una odisea… después de años conseguí la derivacion al Hospital La Paz. Así que de nuevo transmitiros la invitación de que divulgueis y os apunteis a la marcha por la endometriosis. Pensad que 1 de cada 10 mujeres son susceptibles de padecerla y sería genial tener todos los apoyos posibles. Marzo es el mes de la endometriosis así que gracias por adelantaros y hablar de la enfermedad en Weloversize!!!

    • Aurora

      Yo también tengo endometriosis. Me sometí a una laparoscopia para “limpiar”, en la que me tuvieron que quitar las trompas, porque las adherencias me habían provocado unos “hidrosalpinx” que derivaban en infecciones.
      Mi solución, en su momento, fue tomar anticonceptivos. Hasta que un día dejé de hacerlo porque queríamos tener niños y mi vida cambió para siempre.
      El día que me dijeron que sufría infertilidad y que el diagnóstico posiblemente fuera endo, el honorable Dr. Dexeus había dado una rueda de prensa en la que explicaba que habían inventado un muelle que tardaban dos segundos en introducir y que era como una ligadura de trompas.
      Cuando el ginecólogo me explicó en qué consistía la endo y que no había “solución”, aluciné. ¿Qué habían inventado un muelle para ligarte las trompas en dos segundos y para algo tan doloroso y hasta peligroso no había solución? ¿En qué mundo vivimos?
      Por suerte para mi, la tengo de grado II. Así que a aparte de los dolores (unos 10 días al mes), las reglas infinitas (8-9 días), un quiste endométrico en el ovario derecho (la ovulación cuando me toca en esa parte es un suplicio), la anemia que suelo tener la semana después de la regla y la infertilidad, no me causa nada más grave.
      Espero que en tu caso sea más parecida a la mía y que alguien pierda el tiempo en investigar una solución definitiva.
      Mucho ánimo!

    • Rosalia

      Hola:Os animo a todas a acudir a la II Marcha por la Endometriosis organizada por el Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. Será el día 28 de marzo y después habrá ponencias de los mejores especialistas en endometriosis de España. También acudirán las asociaciones de pacientes de endometriosis y como el año pasado también tendrán una ponencia. Yo asistí el año pasado y nunca antes me encontré tan identificada. En mi caso no fue hasta el 2010 que me diagnosticaron, así que me he pasado 19 años pasándolo realmente mal. Para que esto no siga sucediendo el objetivo es que se oiga que esta enfermedad de mujeres es una realidad. Que el dolor es real y, en muchos casos, crónico por lo  que invalida para tener una vida “normal”. Encontrar una unidad especializada tanto en la sanidad pública como privada es una odisea… después de años conseguí la derivacion al Hospital La Paz. Así que de nuevo transmitiros la invitación de que divulgueis y os apunteis a la marcha por la endometriosis. Pensad que 1 de cada 10 mujeres son susceptibles de padecerla y sería genial tener todos los apoyos posibles. Marzo es el mes de la endometriosis así que gracias por adelantaros y hablar de la enfermedad en Weloversize!!! 

    • Rosalia

      Hola:
      Os animo a todas a acudir a la II Marcha por la Endometriosis organizada por el Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. Será el día 28 de marzo y después habrá ponencias de los mejores especialistas en endometriosis de España. También acudirán las asociaciones de pacientes de endometriosis y como el año pasado también tendrán una ponencia. Yo asistí el año pasado y nunca antes me encontré tan identificada.
      En mi caso no fue hasta el 2010 que me diagnosticaron, así que me he pasado 19 años pasándolo realmente mal. Para que esto no siga sucediendo el objetivo es que se oiga que esta enfermedad de mujeres es una realidad. Que el dolor es real y, en muchos casos, crónico por lo que invalida para tener una vida “normal”. Encontrar una unidad especializada tanto en la sanidad pública como privada es una odisea… después de años conseguí la derivacion al Hospital La Paz. Así que de nuevo transmitiros la invitación de que divulgueis y os apunteis a la marcha por la endometriosis. Pensad que 1 de cada 10 mujeres son susceptibles de padecerla y sería genial tener todos los apoyos posibles. Marzo es el mes de la endometriosis así que gracias por adelantaros y hablar de la enfermedad en Weloversize!!!

    • laura

      Yo tenia el mismo problema , en mi caso , derivado de mi gran obesidad ( que ya no tengo) , me pusieron el diu mirena hace 3 años y la verdad que para mi ha sido algo maravilloso , puesto que junto con la gran perdida de peso , consegui frenar el problema. Siento mucho que no te haya funcionado!

    • MAR

      Es triste que nuestra enfermedad esté tan invisibilizada. Y más aún si contamos con que 176 millones de mujeres la sufren en el mundo. ¡¡Sí, chicas!! No estoy exagerando. ¿Y verdad que muchas de vosotras ni siquiera habíais escuchado la palabra endometriosis en vuestra vida?

      Resulta lamentable que a día de hoy apenas se investigue. Lamentable que con tantísimas afectadas no exista ya una cura (cosa que a muchas de nosotras nos hace pensar en qué hubiera pasado si esta enfermedad fuera masculina).

      Pero no es momento de arremeter contra los hombres. A diario, me rodean varios que me ayudan en la dureza de convivir con un dolor a diario que cada mañana intento dominar haciendo una tarea de autoconvencimiento (¿autoengaño?) y que en ocasiones resulta inútil porque es tan fuerte que resulta desquiciante e invalidante.

      Ahí está mi novio, mi padre, mi hermano. Está mi cuñada, alguna amiga. Y está sobre todo mi madre. Todos incansables y sin los cuales esto aún resultaría más difícil.

      En unos días recibo resultados de una resonancia. Entonces los médicos me dirán si me han vuelto a salir quistes (a consecuencia del tejido endometrial que creció fuera del endometrio) y si me tienen que volver a operar. Una operación que no quita el dolor y cuya recuperación acostumbra a ser un calvario y una nueva etapa muy dura. A día de hoy tengo mucho miedo. Pero busco fortaleza en mi interior, la que me dan mi familia y mi pareja, e intento luchar cada día por ser una persona normal que lleva una vida normal.

      ¡Ánimo a las afectadas y gracias a Loversize por incluir este artículo en vuestra publicación y contribuir a darnos visibilidad!

      Para aquellas que estén interesadas en profundizar, existe un documental muy informativo y muy verdad:
      https://www.youtube.com/watch?v=eMyCtfiytbs

    • Eomoi

      Leyendo tu experiencia, me siento un poco mal porque siempre me he quejado de la regla, es algo que no soporto, que antes de la píldora me dolía lo que a mí me parecían horrores y que, leyéndote, me doy cuenta de que no era para tanto. Está claro que es normal que duela incluso sin tener enfermedades asociadas, hasta qué punto debe doler para que ya no sea considerado normal es lo difícil de cuantificar y debe ser más difícil aún explicárselo a una niña. De todas formas, mi opinión es que es dolorosa y sucia, no podemos engañarnos. Ahora, es una suciedad real y tangible, que se arregla lavándose aún más que de costumbre. Odio ese concepto de “sucia” relacionado con la mujer en general por tener algo tan natural (aunque bien toca ovarios!) como la menstruación. [email protected] que piensan así son los mentes sucias!

    • laura

      me he sentido un poco reflejada en tu post porque hasta los 22 años no me diagnosticaron ovarios poliquísticos. Tenía reglas abundantes, manchaba todos los meses y con 20 años me mareaba en el metro por no tener hierro. Y la respuesta de la queridisima ginecologa fue que era normal porque era joven, que ya se me regularía… cuando se lo contaba a más gente ( no demasiada porque no es un tema que se vaya contando por ahí) alucinaban y me decían que no, que no era normal, ni edad ni leches. Así que pedí una segunda opinión en otro médico ( privado…) y me diagnosticó los quistes. Se que no es una enfermedad grave ni nada por el estilo, pero tuve muchas ganas de llorar. Mi hermana y madre también lo han sufrido y me apoyaron mucho. Ahora, después de años con píldora (ahora ya la he dejado) no tengo casi quistes y pienso que en parte lloré con la noticia de alivio de que no fuera mi cuerpo, sino una ·enfermedad que se podía curar y que, después he sabido, tiene muchas mujeres.
      Tienes razón en que deberían educar a las mujeres que la regla no es algo asqueroso, nos hace ser mujeres y futuras madres, pero que si te amarga todos los meses, debes ir al médico y pedir que te analicen bien.

    • http://gritandoalsilencio.wordpress.com Ainis94

      El problema es que muchas veces la menstruación SÍ es dolorosa sin que tenga que haber ningún problema aparte. Se producen unas pequeñas contracciones para expulsar lo que un mes más no vamos a necesitar, así que entra dentro de lo normal que duela un poco.

      Lo difícil es decirle a una niña hasta qué punto su dolor es normal o hay algo más detrás de él, porque claro, no hay una escala objetiva para medir el dolor.

      Saludos!

      • Rosalia

        Hola:
        Os animo a todas a acudir a la II Marcha por la Endometriosis organizada por el Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. Será el día 28 de marzo y después habrá ponencias de los mejores especialistas en endometriosis de España. También acudirán las asociaciones de pacientes de endometriosis y como el año pasado también tendrán una ponencia. Yo asistí el año pasado y nunca antes me encontré tan identificada.
        En mi caso no fue hasta el 2010 que me diagnosticaron, así que me he pasado 19 años pasándolo realmente mal. Para que esto no siga sucediendo el objetivo es que se oiga que esta enfermedad de mujeres es una realidad. Que el dolor es real y, en muchos casos, crónico por lo que invalida para tener una vida “normal”. Encontrar una unidad especializada tanto en la sanidad pública como privada es una odisea… después de años conseguí la derivacion al Hospital La Paz. Así que de nuevo transmitiros la invitación de que divulgueis y os apunteis a la marcha por la endometriosis. Pensad que 1 de cada 10 mujeres son susceptibles de padecerla y sería genial tener todos los apoyos posibles. Marzo es el mes de la endometriosis así que gracias por adelantaros y hablar de la enfermedad en Weloversize!!!

    

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