Antes de que me diagnosticasen endometriosis apenas tenía una leve idea sobre lo que era; así que cuando tuve que irme para casa con ese palabro puesto me sentí en un mar de dudas, lamentablemente porque muchas veces los médicos carecen del tacto y la paciencia que los pacientes necesitamos, también del tiempo, lo sé.
Doctor Google me ayudó a empezar mi particular investigación sobre esa enfermedad en un arduo trabajo en el que intentas discernir la información útil de la dañina, la veraz de la falsa. Para los que no lo sabéis os lo describiré brevemente: La endometriosis es una enfermedad que provoca que el tejido de tu endometrio crezca fuera de éste y se adhiera a órganos o tejidos adyacentes como la vejiga, el intestino o los riñones. Esto se traduce principalmente en dolor, mucho dolor y malestar durante muchos días del mes además de ser una de las principales causas de la infertilidad. Pero como en muchas enfermedades, hay tantas formas como enfermas. A partir de ahora hablaré sólo basándome en mi propia experiencia.
Tenía 28 años cuando me la diagnosticaron, además de un anterior diagnóstico de SOP (Síndrome de ovarios poliquísticos). Doce fueron los años que habían pasado desde mi primera visita al ginecólogo a la que por fin pude contarle todo lo que me pasaba para como conclusión escuchar que todo aquello era normal. Doce años desaprovechados. Dieciséis sufriendo dolores paralizantes, agudos, punzantes, reflejos, intermitentes, constantes, de todas las formas posibles. Dieciséis años asumiendo que semejante sufrimiento era normal.
De niña, cuando escuchaba a mis amigas hablar de ello como si nada, pensaba un poco egoístamente “¿Por qué a mí?” y siempre pensé que era el azar sin más: “bueno, me tocó, tengo que aguantarlo”. Alucinaba cuando la gente decía que había que hacer ejercicio para vencer los dolores que te provocaba la regla porque yo no podía casi ni tenerme en pie en los momentos de más dolor, me sentía palidecer por momentos. ¿Ejercicio? Sentía que era imposible para mí.
Justo antes de que me diagnosticasen pasé más de un mes con una hemorragia incesante. Estaba literalmente rota y mis dolores viscerales eran insoportables, tanto que no podía hacer una vida normal la mayoría de los días. En este trance y en tiempos de empeoramiento posteriores, tuve que escuchar cosas de los médicos como: “Tu lo que tienes que hacer es buscarte un novio” o “Pero mujer, siempre estás llorando”.
Después de varias pruebas me dan como única “solución” paliativa (“Es la única manera de frenar un poco el crecimiento del tejido”, me dijo) la inserción de un DIU Mirena (de Bayer, liberador de progesterona). Lo que pasó en los dos años posteriores todavía me parece un sueño. En primer lugar no volví a tener la regla en ese periodo de tiempo y gradualmente mi salud empezó un declive increíble: me costaba concentrarme, incluso me costaba explicarme y expresarme, no tenía claridad mental para organizarme en las cosas más básicas del día a día, el dolor físico se convirtió en una constante en mi vida, todos los días, casi a todas horas en músculos y articulaciones, nervios, ansiedad, tristeza, pesadez corporal, hinchazón… Mi peregrinaje por los médicos en busca de un diagnóstico al que agarrarme para empezar mi sanación desembocó en otra palabra con la que me mandan de la consulta directamente a la calle: “Fibromialgia”.
Durante unos meses trabajé en aceptar esa idea, por un lado reconfortada por saber que no estaba loca y por otro resistiéndome a aceptar cualquier diagnóstico crónico. En esos dos años que recuerdo casi como un mal sueño, mis relaciones personales se vieron deterioradas y mi salud interna era un desastre. A día de hoy, mi mayor miedo es volver a vivir con dolor. El proceso mental de aceptación del dolor como parte de uno mismo es a base de renunciar a partes esenciales de ti, es a base de intentar anular partes de tu persona. El hecho de tener una enfermedad invisible hace que tú misma dudes de si serás tú quien se infringe el dolor a sí misma; te culpas y sientes que te culpan. Muchas veces evité la compañía por no dar explicaciones. Aprendes a fingir; cuando puedes, claro.
Tras momentos muy duros de dolor físico y emocional que se entremezclaban y confundían constantemente, sentí como una revelación la necesidad de quitarme el DIU y acepté que yo no podía estar enferma. Me di cuenta de que había dejado mi salud en manos de otros y que había dedicado más tiempo a escuchar a otros diagnosticarme que a mi cuerpo escuchar qué me quería decir.
Mi día 2 sin DIU fue el mejor día de mi vida en dos años. Y el día 3… y el 4… y todos los consecutivos hasta hoy en que convivo con mi endometriosis pero sin rastro alguno de nada parecido a la fibromialgia. Según me dijeron, mi cuerpo no había tolerado la progesterona administrada artificialmente. Malgasté un poco de tiempo sintiendo rabia por todo el tiempo perdido y por el trato que me dieron muchas veces algunos médicos pero luego comprendí que eso fue una enseñanza muy grande y que siempre tuve en mi mano la posibilidad de responsabilizarme de mi salud aunque no supiera verlo en su momento.
Esta experiencia es sólo la introducción a varios de los capítulos más importantes de mi vida; me dio un conocimiento de mí misma extraordinario y la posibilidad de emprender un camino que nunca termina. Cuando una enfermedad te impide hacer algunas de las cosas que antes te parecían normales, necesariamente aprendes; pero el aprendizaje más importante sin duda, para mí, fue el de aprender a escuchar a mi cuerpo-mente, a mí misma: el no permitir que nadie me diga qué está bien o qué está mal en mí, a quererme un poco más aunque aún hoy cuando recuerdo aquellos años se me llenan los ojos de lágrimas.
Como conclusión me gustaría decir que no se debe jamás inculcar a las niñas la idea de que la menstruación es dolorosa o sucia. Si es dolorosa es que muy probablemente algo falla físicamente y si crecen pensando que es algo sucio, muy probablemente se manifieste negativamente también. El tabú es un veneno. Transmitir de generación en generación el rechazo por la maravillosa función biológica que es la menstruación y que nos conecta con la tierra y la luna de una manera tan especial es lo que ha hecho tanto daño a tantas de nosotras; recomiendo a todos y todas que vean un precioso documental sanador que se llama “La luna en ti” y recordad: ¡nuestra salud es nuestra!, besos y abrazos.