No sé qué has decidido finalmente. Nunca respondo en los foros, pero al leerte me he visto reflejada.
Yo tuve un hijo con una cardiopatía no detectada en el embarazo; a los pocos días de nacer, notamos que “respiraba raro” y fuimos al hospital. No se lo notaron en ningún control, ni cuando nos dieron el alta tras el parto.
Sinceramente, es una carrera de fondo hasta la operación (porque no operarlo sería peor para todos). En nuestro caso, el niño tenía una CIV. 15 días de hospitalización en neonatos, donde los sanitarios nos “maltrataron” infinidad de veces. Medicación cada 8 y 12 horas desde que la detectaron y hasta 1 mes después de la operación. Alimentación hospitalaria, hipercalórica, que durante 5 meses fue por sonda nasogástrica, porque el niño se fatigaba al comer por boca. Esto era cada 3 horas, de día y de noche.
Por las noches falta de descanso y durante el día mucho seguimiento: pediatría, enfermería, cardiología, fisioterapia, atención temprana, logopedia, etc. para que cuando se recupere no tenga tanto desfase con los niños de su edad.
El niño no podía ir a guardería (tampoco me lo hubieran cogido con sonda y medicación), porque los más insignificantes mocos provocaban un sobreesfuerzo de su corazón y, por tanto, ingreso hospitalario. Tuve que dejar de trabajar para poder atenderlo. Nadie nos dijo que podíamos haber pedido una discapacidad o una dependencia. Tras la operación la solicitamos, pero ya era tarde.
Cuando conseguimos las condiciones óptimas de peso y edad, nos propusieron (en menos de un mes) para operar y realizar el cierre. Nos trasladamos a otra ciudad de nuestra Comunidad Autónoma y lo llevamos, dejando a nuestra hija mayor con los abuelos; los días previos y el día de la operación son de los más duros que he vivido en mi vida. La operación salió bien y el niño se recuperó sorprendentemente rápido. La niña que teníamos al lado, operada el día anterior, sufrió un accidente cerebrovascular propiciado por la intervención quirúrgica; un riesgo del que nadie te habla.
Después de la operación, piensas que estás saliendo del hoyo y realmente es el momento en el que empieza el duelo. Has estado 24/7 cuidando de un niño que cada vez te necesita menos (por suerte) y tienes que rehacer tu vida, pero todo lo que has pasado te ha marcado tanto que no eres capaz de gestionarlo y necesitas tiempo; y llorar mucho.
Nosotros hemos tenido la suerte de que todo ha salido bien y el niño es funcionalmente normal; puede realizar deporte como cualquier otro niño, sin limitaciones. Solo le ha quedado el recuerdo en una cicatriz de unos 10-12 cm en el pecho a la que todavía tenemos que ponerle parches cicatrizantes.
Pero, como he dicho, es una carrera de fondo para la que te tienes que mentalizar. Nosotros no tuvimos opción a elegir; el trauma que te queda te quita las ganas de volver a pasar por lo mismo y de tener otro hijo. Bien es cierto que, todo ese esfuerzo ha merecido la pena y que nuestro hijo crece tan sano como otro, con sus controles anuales.
Espero que mi testimonio te ayude a tomar la mejor decisión.