Mi nene es autista no hablante, en un mes cumplirá 8 años. Cada persona es distinta, pero sí hay cosas que se pueden trabajar y se nota cuando da frutos.
No aceptar el diagnóstico y no pasar el duelo es de lo peor que puede suceder en una familia con algún miembro neurodivergente porque la cosa se estanca y no por ponerse vendas en los ojos la realidad deja de existir. La aceptación libera de culpas y puedes empezar a ponerte a trabajar. Ese retraso en la aceptación le ha pasado factura al chaval.
Por otro lado, se tiende a ver al autista desde el prisma neurotípico. Y ese es el error. Cuando viene visita a mi casa, mi hijo saluda, hace «acto de presencia» y se pone a jugar con sus cosas. Socializa y se acerca cuando le apetece. Incluso si vienen sus primos, ellos juegan por su lado y mi hijo por el suyo, juego paralelo. No hay que forzarles a socializar, se pasa FATAL cuando te obligan a algo que te agota mentalmente. Tampoco hay que sobresaturarles de estímulos o pueden ponerse en «modo supervivencia» con comportamientos agresivos de auto conservación, como creo que es el caso. Eso suele ocurrir cuando se les dan excesivas terapias o se les fuerza a actividades poco respetuosas con la condición. A lo que me refiero es a que una actividad placentera para un niño neurotípico como es visitar a tus primos, para un autista puede ser un caos sensorial: casa extraña, olores diferentes, luz distinta, hábitos que no conoce, adultos hablando, niños jugando… Todo ello en el cerebro autista se percibe a lo bruto, sin apenas filtros y produce una saturación sensorial importante. Los padres le dan el móvil como solución rápida y eso no es ninguna solución.
Yo le aconsejaría a sus padres de forma asertiva que se implicaran en lo que significa ser autista, no solo en las cuatro pautas que dan en el cole o en terapia. Esto no es cuatro instrucciones que se siguen dos horas al día y ya, esto se convierte en una forma de vida. Hay que adaptar espacios, hábitos y horarios. Hay que buscar patrones detonantes de crisis y actuar en consecuencia. La vida autista no es la vida neurotípica, por mucho que se les meta en la cabeza a algunos. No es «ponle límites», es anticípale ese límite, explícaselo mil veces en tareas más pequeñas, usa apoyos visuales para ello. Cuando cruce ese límite, una vez más, explícale por qué no debe hacerlo y vuelve a explicarle lo que es correcto con apoyos y en lenguaje sencillo. Es una tarea de AÑOS hasta que se ven resultados. Que le compren juguetes sensoriales para sustituirlo por el móvil, que él sienta, toque, escuche… Pasta de modelar suave, arena mágica, botellas sensoriales, discos de texturas, peluches y mantas de peso… Yo llevé juguetes de esos a la clase de mi hijo y todos disfrutaron muchísimo. Por otro lado, hay que darles un vehículo de comunicación, si no, la cosa irá a peor. Los autistas son pensadores visuales, los pictogramas son muy útiles. Pon algunos en tu casa, señalizando cosas básicas. En Arasaac.org se puede encontrar mucho material gratis. Hazles sugerencias a los padres de ese nene y ayúdales, pero ten en cuenta lo duro que es a veces, tanto desde dentro como desde fuera. Yo he llorado en estos años lo que no he llorado en toda mi vida.
Mi hijo no tiene estereotipias lesivas (las tuvo con 2-3 años pero las trabajamos muchísimo), no habla pero usa pictogramas y una tablet para comunicarse y eso ha marcado una diferencia importante en su comportamiento. El hecho de tener un vehículo de expresión de necesidades es algo BÁSICO. No obstante, él no va a cumpleaños ni a excursiones, no hace extraescolares porque se satura con facilidad. Creando un entorno respetuoso aprenden más rápido, pero, como digo, se trata de cambiar de vida totalmente para crearlo. Y muchos padres no están dispuestos a ello, a dejar de comer fuera todos los fines de semana o a socializar mucho y no son capaces de aceptar que su hijo no se apuntará a fútbol como los demás niños, que no jugará igual o que no hablará.
Queda mucho trabajo por hacer y estamos, por desgracia, muy verdes como sociedad.