Es normal sentir esas fragilidades, no eres ningún monstruo.
Mi conclusión al respecto tras intentar pensar sin que entren en cuenta sentimientos es que lo más seguro sea que tanto tu madre como tu hermano tengan la misma esperanza de vida… síndromes con tal gravedad suelen tener un final precoz tristemente.
Un abrazo, mucho ánimo, y que no te corte nadie las alas, solo tú misma. Disfruta al máximo mientras puedas, tener a tu lado a un hermano así te hará crecer como pocas personas.