Hola tengo la misma edad que tu y tengo 2 hijos que nacieron con glaucoma congenito bilateral. La mayor ( 4 años) cuando nació nos dijeron que sería ciega, no a sido así tiene un ojo perdido y otro con un resto visual que no sabemos hasta donde alcanza pero es lo suficiente para que pueda hacer una vida normal. Mi hijo ( 17 meses) nació con la misma enfermedad con un año le hicieron transplante de córnea de un ojo y a la espera estamos del otro. Estoy en la ONCE como tu. Se como te sientes , de verdad, si necesitas ayuda ponte en contacto conmigo
Por el tiempo ves que todo no es tan horrible como parecía en un principio. Un beso enorme