Mi bebé es ciego

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  • Sincera y de frente
    Invitado
    Sincera y de frente on #447237

    Buenas
    Mucho ánimo. Estáis haciendo todo lo que unos padres hacen por sus hijos. Le habéis llevado al médico y pendientes de pruebas para saber el por qué. Que si al final es ciego, qué? Pues le vais a querer con locura y vais a ser sus ojos. Es cierto que cuando vais a ser padres queréis venga con buena salud. Esta vez no, le falta un sentido, pero sus padres le van a ayudar muchísimo y llevarle a centros educativos preparados para él para cuando sea mayor que sea independiente. Mucho mucho mucho ánimo

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    Carmen
    Invitado
    Carmen on #447238

    Hola Marta:

    Me llamo Carmen, tengo 29 años y soy ciega. Cada vez existen más medios para que podamos Hacer vida totalmente normal. Por ejemplo, ahora mismo tengo un programa de voz que me lee todo lo que aparece en pantalla, por eso he podido leer tu mensaje y contestarte.

    Puedo entender tu sentimiento de culpa, pero como ya te han dicho, tú no eres culpable de nada, no has hecho nada mal. Personalmente, opino que la ceguera es una característica más de la persona, como el color de los ojos o del pelo, Y como tal debemos desarrollarnos.

    Para que sepas un poco más de mí, primero estudié la carrera de periodismo y trabajé algún tiempo como periodista. Finalizó mi contrato y encontré un nuevo trabajo como teleoperadora. Y ahora mismo estoy estudiando la carrera de canto en el conservatorio, que es realmente a lo que me gustaría dedicar mi vida.

    Sigue apoyándote en la ONCE, y tanto tú como tu marido no dejéis de acudir al psicólogo para que os ayude a enfocar mejor la situación. Aún así, si quieres puedes escribirme y hablamos, y en lo que te pueda ayudar aquí estaré. Mi correo es: [email protected]

    Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo para ti y para tu marido.

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    Ire
    Invitado
    Ire on #447240

    Hola! He visto muchos mensajes llenos de mucho ánimo, aquí va uno más. Mi pareja nació con retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativs de la vista, por ahora ve pero tiene mucha discapacidad visual y se espera que en el futuro se quede ciego. En la ONCE no os va a faltar de nada, él es afiliado desde pequeño y trabaja allí, le han enseñado muchisimo: braille, a usar el bastón… hay cursos de muchisimas cosas y tu niño seguramente serà una persona autónoma y feliz, todos esos planes que teníais no tienen por qué cambiar. Yo cada día me sorprendo con mi chico por una cosa, su manera de hacer es diferente pero puede hacer exactamente lo mismo que yo, yo veo las letras de la lavadora y el cuenta los tiks de la ruleta, sus manos son sus ojos, y es una persona plena y feliz. Es normal tu preocupación y tu disgusto, pero en ningún caso es tu culpa! Mucho apoyo y mucho ánimo y un abrazo muy fuerte.

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    Moon
    Invitado
    Moon on #447241

    Ais bonita!! No sé bien bien qué decirte, porque tu situación la verdad que es un palo, siempre se sufre lo más grande por los males de los hijos… Pero intenta pensar en positivo y estar alegre, aún es muy pequeño para que puedan asegurarte que no vea nada, quizás solo es un poco de ceguera. De todas formas, hay gente con esa discapacidad y aunque les cueste un poco más habituarse salen adelante y tiene una vida plena.

    Intenta estar alegre, él aunque no te vea tendrá agudizado otros sentidos y te va a notar si estás tristona.

    Es normal que después de eso tengas miedo a que le pase algo más, pero calma, para que te vas a preocupar de algo que es muy posible que no pase? No te anticipes, si tiene que pasar algo, ya te preocuparas en ese momento.

    Desde aquí te mando mucho ánimo y un beso gigante a tu bebé!

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    Gema
    Invitado
    Gema on #447242

    Debe ser difícil por lo que estás pasando pero no se te ocurra culparte, al contrario, lo has hecho genial, en cuanto has notado algo en tu bebé has dado la voz de alarma y seguro que consigues que sea muy feliz, disfruta de tu peque.
    Un abrazo.

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    Laura
    Invitado
    Laura on #447247

    Cuando vas a tener un bebé la frase que más dices es «lo que sea, que venga bien», pero, a veces no es así. De primeras, el mazazo es terrible, pero luego, aprendes a disfrutar de tu hijo, sea cómo sea. El mayor miedo es que tú quieres que tu hijo tenga la mejor vida posible, pero en estos tiempos, ya hemos visto que gente con discapacidades terribles tienen una vida plena y feliz.
    Una vez aceptado que tu hijo tiene una discapacidad y aprendes a vivir con ello nada te impedirá ser feliz a tí y a él.
    Espero que vuestra mala suerte sólo sea la ceguera y que disfrutéis la vida con plenitud.

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    María Escalas
    Invitado
    María Escalas on #447252

    Hola, soy madre de un chico ciego, ya tiene 28 años, es la alegría de la casa.
    Lo importante es enseñarle todas las cosas que pasan y hacer los mismos planes que harías con otro niño si viera, de manera diferente, y no parar de hablarle y contarle muchas cosas que pasan a su alrededor, aprenderá a escribir y leer de otra manera.
    Mucha suerte y ánimo
    Saludos María

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    Rocío
    Invitado
    Rocío on #447256

    Primero ya te digo q no tienes culpa de nada.Es normal todo lo q sientas ahora mismo,cualquier pensamiento por duro q te parezca,todo tiene un proceso.Es duro cualquier diagnóstico pero ya veo q fuisteis muy rápidos en buscar ayuda y eso ya es un paso de los más importantes.ya verás q poco a poco verás mejorias.supongo harían pruebas de CMV,y si no q se las hagan tb.nunca está de más.un besazo enorme y lo estáis haciendo genial.

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    Lola
    Invitado
    Lola on #447266

    En primer lugar lo siento muchísimo, no quiero entretenerte con cosas que no te ayudan. En la carrera leí por primera vez a Oliver Sacks, el libro «Veo una voz», en él habla de la sordera y me quedó muy grabado el hecho que narraba sobre cómo las personas con ceguera se adaptan mucho mejor a la vida normal que las personas con sordera, debido a que la ceguera te aleja de las cosas pero no de las personas, sin embargo el aislamiento de la sordera provoca, aunque nos parezca increíble, dificultades mayores. Deseo con todas mis fuerzas que pronto encontréis diagnóstico, que pueda mejorar y que en cualquier caso sepas que todo lo que necesita tu hijo es lo que ya le estás dando, todo tu amor, ayuda y atención, será muy feliz.

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    Irene
    Invitado
    Irene on #447267

    Hola! No puedo hablarte como madre pero sí como persona con diversidad funcional desde los 13 años, así que recuerdo el shock para mis padres… Para ustedes será parecido. Superar, no sé si se supera, se aprende a convivir con ello. Os estáis formando y le dais amor. Ya está. PD: Nadie tiene la culpa, no lo habéis fabricado mal…

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