Lupus

[Luna]

Luna on 26 de octubre de 2018 a las 23:52 #242567

Hola chicas!!
No se como empezar a escribir esto porque estoy bastante asustada.
Llevo mucho tiempo con dolor en el cuerpo y después de mucho insistir mi chico me dijo que me hiciera analisis y BOM.. me han diagnosticado lupus.
Aún no me han puesto en tratamiento yblo unico que sé es lo que he leido en internet(mal,fatal! Lo sé) y me he asustado muchisimo.
Leí que no es compatible con el embarazo que tanto hemos planeado de aqui a un año,perder la funcion de los riñones etc…
Si alguien sufre esta enfermedad me encantaría escuchar vuestras experiencias!!
Un besaxitoo enorme y gracias ?

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[Diana]

Diana on 29 de octubre de 2018 a las 19:30 #243140

Hola Luna!!! Lo primero de todo, tranquilizate, es difícil, lo se, pero te lo está diciendo alguien que está diagnosticada de Lupus desde los 12 años (tengo 35). Hay varios tipos de Lupus por decirlo de alguna manera, y a mi me tocó el peor… No te diré que sea un camino de rosas, no lo es, pero tiene tratamiento, y una vez dan con el tratamiento adecuado para ti, puedes hacer una vida normal. Vas a tener que aprender a vivir con el, a vivir con el miedo a las recaídas te acostumbraras al cansancio, a los brotes, y a esos dolores que aparecen de repente. Siento no decirte que todo va a estar bien, con esta enfermedad nunca se sabe, yo he pasado por momentos muy muy duros ya que a mi me afectó a los riñones, he pasado años de mi vida entrando y saliendo del hospital, pero siempre he tenido claro que el lupus no iba a poder conmigo y mucho menos me iba a limitar. Date tu tiempo para poder hacerte a la idea, llora lo que necesites y sobre todo apoyate en tu gente…
Por cierto lo del embarazo; si tu lupus afecta a los riñones y tomas inmunosupresores no te recomiendan embarazo, pero una vez la enfermedad controlada al menos 6 meses y con la función renal estable puedes intentarlo… Pero siempre con el ok de tus médicos y sobre todo con mucho control. En nuestro caso son embarazos programados, y de alto riesgo, pero no es un imposible.
Estoy escribiendo así sin control,tal como me viene en mente, porque de verdad entiendo tanto como te sientes, pero lo único que quiero que sepas es que el lupus no va a poder contigo y mucho menos va a poder destruir tus sueños.

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[Una cualquiera]

Una cualquiera on 30 de octubre de 2018 a las 00:47 #243187

Mi madre tiene lupus. Tuvo tres hijos antes de que se lo diagnosticaran… lo primero que nos dijo el médico era que teníamos prohibido buscar lupus en Internet. En Internet sólo sale lo malo
El embarazo de mi hermana la pequeña fue de riesgo y tuvo reposo y controles, pero acabó bien. Cada persona y cada lupus es un mundo. Esta enfermedad es como una casa con goteras… pasarás épocas soleadas donde olvides que tienes al lobo dentro y épocas de lluvia achicando agua. A mí madre le afecta a la coagulación de la sangre, la piel y las articulaciones. El sistema reproductivo y riñones los tiene bien de momento. Te pondrán revisiones y tratamientos hasta encontrar lo que te va bien a ti. Busca asociaciones, mi madre está en una y ayuda mucho, dan charlas, conoces gente con la misma enfermedad, se dan consejos, recomiendan médicos… mucha fuerza!

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[MLG]

MLG on 30 de octubre de 2018 a las 10:42 #243226

Buenos dias, tengo 28 años y no tengo lupus, pero si que tengo artritis reumtoide desde hace 6 años. Ya sé que no es lo mismo, pero quería escribir para darte animo y apoyo. Comprendo que te sientas así porque pasé lo mismo hace 6 años cuando me detectaron mi enfermedad. Tuve que asimilar que con 23 años me detectaran una enfermedad que pensaba que solo tenían las personas mayores.
Es dificil de asimilar que te detecten una enfermedad con la que vas a tener que vivir el resto de tus días pero, amiga, esto no es el fin del mundo. Date tiempo para asimilarlo, no es fácil, pero tampoco imposible. No permitas que esto tome el control de tu vida, tú puedes con ello.
Mucho ánimo!! Besos

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[Ani]

Ani on 30 de octubre de 2018 a las 15:28 #243310

Hola bonita!!
Ante todo mucho ánimo.
Yo no tengo lupus pero mi madre si y le están haciendo estudios a mi niño de 7 años (esperemos que no) así que puedo entender un poco tu angustia (tengo otras enfermedades autoinmones también) y es normal tienes que pasar una especie de «duelo» y todo tiene sus fases pero la confianza en tus médicos el apoyo de tu entorno y hablar con otras personas en tu situación es muy importante. Y como te han dicho olvídate de buscar sintomas ,etc en Internet.
Conozco algunos grupos de pacientes con lupus que nos han ayudado si quieres Mándame un mail aunque sea para hablar.
Un abrazo.
[email protected]

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