Llevo doce años trabajando con personas con diversidad funcional. Sé lo que es el Síndrome de Down desde dentro, no desde los folletos ni desde las campañas de concienciación sino desde el día a día real, desde las familias, desde los recursos que existen y los que no existen, desde todo lo que nadie te cuenta cuando te dan el diagnóstico en una consulta y te mandan a casa con un papel.
Pensé que eso me iba a ayudar cuando me tocara a mí. Que saber me iba a proteger de alguna manera. Que iba a procesar esto mejor que alguien que no tiene ni idea de lo que significa.
No me ha protegido de nada. Saber lo que viene no hace que el miedo sea menor, lo hace más concreto y eso en ciertos momentos es bastante peor que no saber nada.
Con mi pareja lo hemos hablado ya todo lo que se puede hablar por ahora y los dos estamos en el mismo sitio que es un sitio de querer seguir adelante y de tener miedo al mismo tiempo y de saber que esas dos cosas pueden convivir aunque no sea cómodo. Esa parte, aunque es dura, la tengo acompañada.
Lo que no tengo resuelto es mi familia.
Mis padres son de otra generación y tienen una idea del Síndrome de Down que no tiene nada que ver con la realidad de hoy pero que está muy instalada y que no sé si voy a poder cambiar en una conversación. Mi hermana va a querer ayudar de una manera que va a agobiarme. Mi madre va a llorar y el llanto de mi madre en este momento es algo que no sé si puedo gestionar encima de todo lo demás.
Lo más irónico de todo es que soy la persona que en el trabajo acompaña a las familias en estos momentos. Soy la que sabe qué decir, cómo decirlo, cómo sostener a alguien cuando recibe una noticia así. Y ahora mismo no encuentro las palabras para contárselo a las personas que más quiero.
Si alguien ha pasado por algo parecido y tiene algo que decirme sobre cómo se hace esa conversación aquí estoy.