Soy una mamá primeriza de 30 años, un embarazo planificado que ha sido maravilloso, un parto fenomenal, un bebé increíble…. pero en la revisión de los 3 meses descubrieron que es ciego.
En la revisión de los dos meses ya comenté que aún no fijaba la mirada y eso pero movía mucho los ojos y yo pensaba que era normal que estaba empezando a ver pero en la revisión de los 3, cuando dije que no fijaba aún la mirada y no seguía objetos, saltaron todas las alarmas. Ahora mi bebé tiene un poco más de 4 meses y hemos pasado dos ingresos, muchísimas pruebas y muchas emociones… pero no encuentran la causa, no sabemos el porqué, no hay un diagnóstico y no se sabe exactamente qué puede ver (que resto visual tiene). Nos da la sensación de que percibe las luces pero no es algo muy objetivo…
Incluso pasamos por un posible diagnóstico de neurolastoma (un tipo de cancer infantil) que parece han descartado lo cual hace que la ceguera no parezca algo tan malo…
Al no saber la causa sigo con el miedo de que sea algo que afecte a más cosas además de la vista aunque aparentemente es un niño la mar de sano y con muy buen desarrollo a excepción de la ceguera. El no sufre que es lo más importante.
Ahora estamos a la espera de ver cómo evoluciona y de los resultados de las pruebas genéticas que tardarán meses. La espera me va a matar y esto va para largo, no es solo esperar a las pruebas es esperar a que el bebé se desarrolle y ver que pasa, hablamos de años. Ahora cada cosa que le pasa por muy pequeña que sea me asusta. Cada cosa que le pasa pienso: ¿será un síntoma?, ¿es normal?
Estamos ya en contacto con la ONCE que están siendo de gran ayuda y apoyo, hacen una labor increíble. Estamos realizando estimulación en casa e investigando muchísimo, nos hemos hecho un máster de oftalmologías y discapacidad visual en un mes…Hemos solicitado el centro de atención temprana y mi marido y yo estamos tratándonos con un psicólogo para que nos ayude a llevarlo pero aún así me siento desolada.
Cuando estoy con mi bebé es tan dulce, tan bonito, tan feliz que no soy consciente de su ceguera, solo veo a mi niño, me contagio de su alegría pero cuando lo pienso fríamente me viene como una avalancha y solo pienso : no quiero que sufra, no quiero que le pase esto, no puede ser verdad. Me siento en parte culpable, como si yo lo hubiera “fabricado“ mal.
Me cuesta mucho encontrar el equilibrio mental entre la esperanza y la aceptación . Mi marido es 0 apoyo para mi , él está lidiando con su propia tristeza y no está con fuerzas para sacarme de mi hoyo cuando lo necesito. Yo soy la fuerte, la positiva, eso esperan de mi, así soy pero en los momentos , pocos, que decaigo que?
Teníamos tantos planes, habíamos imaginado tantas cosas de nuestro peque y de nuestro futuro como familia…
Alguien con experiencias similares? Consejos?
Gracias