Puedo imaginar lo que angustia a unos padres quién atenderá a un hijo con esa discapacidad cuando falten, pero creo que tienen tiempo para dejarlo resuelto y no trasladar su carga a otro hijo que debe tener una vida plena.
Un hijo debe poder decidir libremente si quieres viajar o irse a vivir a otro país, tener los hijos que quiera sin condicionar por cargas de sus padres…
Entiendo cómo te sientes y deberías poderlo tratarlo con tus padres en algún momento.

Tengo una amiga con dos hijas, una con paralisis cerebral que no puede hablar ni andar ni apenas moverse. Ella ha renunciado a muchísimas cosas en su vida por atenderla con mucho amor, a pareja, trabajos, ocio, salud mental… Pero ha tenido claro que ese futuro no lo quería para su otra hija, que no debía asumir su carga cuando ella falte, por mucho que adore a su hermana. Por ello, pasada la veintena, porque hay años de lista de espera y ayudas inexistentes,ha consiguido una plaza en una residencia donde la atienden las 24 horas, la pueden visitar a diario y llevársela a casa los días que quieran, y le ha devuelto tranquilidad al comprobar que está bien cuidada y estará atendida si cualquier día ella falta, mientras su otra hija sana puede vivir la vida como corresponde.
Si no lo dejan organizado antes, no te sientas mal por decidirlo cuando seas tú su tutora, vida solo hay una.

Te hablo como hermana de un chico con discapacidad severa. Yo tengo 33 años y el 49. Como ves, una diferencia enorme de años porque mi madre tenía claro que no quería dejarle esa carga a nadie. Y siempre lo ha dicho así de claro y directo, nada de endulzar una situación durísima que solo entendemos los que la vivimos. Pero se quedó embarazada sin planearlo y bueno, les pudo la ilusión de una niña sana. Pero a día de hoy es algo que siempre le ha dolido y me ha dicho que, aún sintiendo devoción por mi, se arrepiente de haberme tenido por lo de mi hermano.
En mi caso, mi hermano va a un centro ocupacional que tenemos cerca, vive allí entre semana y se viene a casa durante todo el finde. Allí tiene personal muy especializado y una residencia de menos de 20 personas. No sabes lo feliz que se va todos los lunes por la mañana. Lleva allí 20 años y es muy feliz. Esto me ha permitido a mí hacer mi vida, mis padres así lo decidieron y tenerlo más fácil en un futuro. Les estaré eternamente agradecida por como nos han criado a los dos. Yo colaboro en los cuidados de mi hermano, todos sus tema médicos los llevo yo, por ejemplo, pero que esté en ese centro nos da mucha tranquilidad. Pero mi madre ha intentado ser ella siempre la que carga con el tema, sé que le duele que yo comparta la carga pero ella también se va haciendo mayor y necesita el apoyo que no necesitaba antes.

Sé que son plazas difíciles de conseguir por eso, sobre todo, NO HAGAS CASO A LOS COMENTARIOS QUE TE DICEN QUE ESPERES A VER QUÉ PASA EN UN FUTURO Y YA DECIDIRÁS.
No, no hagas eso. Esto hay que arreglarlo ya. Tienes que sentarte con tus padres y hablarlo de cara, aunque sea duro. Tenéis que pensar un plan entre los tres. Acudid a vuestro ayuntamiento y pedid cita con la trabajadora social. Busca qué centro ocupacionales hay por tu zona, para tener una idea ya. Hay opciones muy buenas, estoy segura. En el centro de mi hermano tenemos acceso a todas las actividades que hacen. Incluso podemos ir a verles allí a diario.

Te deseo mucha suerte y que lleguéis a un buen acuerdo. Y no dudes en buscar ayuda psicológica, es algo muy duro de vivir y te vendrá bien para no ser tan dura contigo misma.

Un besazo enorme

No tienes que cuidar de ella, puedes llevarla a una residencia. Allí estará bien atendida. La puedes visitar con frecuencia. No hace falta que se lo digas a tus padres; cuando llegue el momento ellos no estarán y no ojos que no ven…No es egoísta querer tener una vida propia. Se feliz!

A mí eso ya me ha pasado. Cuando mi madre falleció mi hermana con discapacidad severa pasó a ser cargo de mí hermano y mío. Nos la repartimos, nos vamos turnando para cada uno tener su vida. Pero es inevitable pensar que uno no eligió esa vida, que es duro. Yo por ejemplo no voy a tener hijos porque ya es como si tuviera una y no podría cuidar a ambas partes. El rol de cuidadora lo tenía ya desde pequeña y tal vez esa es mi misión en esta vida. Pero también pienso que el día en que ella ya no esté es cuando seré libre y me siento horrible por pensar así. La vida nos pone en difíciles tesituras.

Alucino con la gente que dice No tienes que cuidar de tu hermana. O que los padres no la hubieran tenido. Hay gente muy egoísta en este foro. Solo os digo que no os toque que os tengan que cuidar a vosotras y os digan lo mismo, o que tengáis un hijo en esta situación. A la autora ya le han dicho posibles soluciones. No tienes por qué estar con ella 24 horas al día pero ella va a depender de ti. La vida no siempre es como queremos y de color de rosa.

Desgraciadamente me toca un caso similar muy de cerca. Mi cuñada tiene una discapacidad muy severa, es totalmente dependiente. Su madre se ha dedicado en cuerpo y alma a ella, ella también esperaba que cuando ella ya no pudiese cuidarla más, nosotros lo haríamos.
Cuando a mi suegra ya comenzó a resultarle difícil continuar con los cuidados hablamos con ella y le explicamos que nosotros trabajamos los dos y ni queríamos renunciar a trabajar, ni nos podíamos permitir vivir con un solo sueldo, por lo que había que buscar una solución para que su hija estuviese siempre perfectamente atendida. Le ha costado aceptarlo pero al final mi cuñada ha ingresado en un centro donde todos los residentes tienen su misma discapacidad, y a muchos de ellos ya los conocía en el taller ocupacional donde va desde años. Realizan muchas actividades, que eso a ella le encanta, y de momento los fines de semana vuelve a casa con su madre, mientras sea posible. También se le puede visitar en la residencia.
El día que mi suegra no esté, por supuesto que la visitaremos regularmente y nos encargaremos de que no le falte de nada, acompañarle a sus visitas médicas y las gestiones que precise.
Sé que no es lo que ellas querían, pero creo que tampoco es justo que tengamos que renunciar a nuestra vida laboral y social, y renunciar por ejemplo a ser padres.
Ánimo y espero que podáis encontrar una solución con la tu hermana esté atendida y tú puedas seguir adelante con tus proyectos de vida.
Un abrazo

Te entiendo y creo que sea feo lo que piensas, tu hermana no es tu responsabilidad. Todas esas personas que dicen que te entienden pero que es lo que hay no estoy conforme con ellas y me gastaría saber en muchos casos si les pasara a ellos cómo lo gestionarían.
Entiendo que de alguna forma el tener una hermana con necesidades especiales ya te habrá marcado de alguna manera a lo largo de tu vida y seguro que la quieres y quieres que esté lo mejor posible y bien atendida pero hay sitios donde seguro puede estar bien cuidada, incluso mejor que en casa, sitios en los que la estimulen a todos los niveles. No se trata de que la metas en cualquier lado o que te desentiendas del todo, es tu hermana. Pero tampoco creo que sea justo ni positivo que cargues con ella como una condena que te ha tocado en herencia. Animo. Ten además en cuenta que antes de que tus padres falten llegará un momento que ellos no podrán ocuparse de las necesidades de su hija ni de las suyas propias y dadas las circunstancias eso te va a tocar a ti también dado que tu hermana no va a poder ayudarte con el cuidado de tus padres cuando lo necesiten.