Tengo un tío que por una meningitis se quedo con discapacidad intelectual. Al poco de morir mi abuelo mi abuela tuvo que buscar un centro porque ella no podía con él. Lleva muchos años y allí esta bien, le adoran. Ellos mismos cuando pasa algo lo preparan para que lo pueda entender. Hace un año le dio un ictus y necesita sus cuidados. El tiene llamadas y videollamadas de sus hermanos y sobrinos y antes de que le diera el ictus incluso se lo llevaban unos días a sus casas. No eres egoísta reina, el problema esta que muchos de piensan que tener hijos es para que luego se ocupen de todo y yo como madre jamás le daré una responsabilidad que no es suya.

Pues te estás planteando lo mismo que se podría plantear cualquiera con sus padres.
Yo lo tengo claro, cuidaré de ellos lo que haga falta. Mi marido es conocedor de esta decisión. Y también tiene mi mano tendida por si decide hacer lo mismo con su madre.

Tú plantéate una cosa: hablas de cuidar a tu hermana pero tus padres también pueden llegar a necesitar ayuda. Es posible que te encuentres con 3 adultos dependientes.
Vas a desentenderte también? Allá tú y tu conciencia.

Como te han dicho en otros comentarios, tenéis que empezar a moverlo ya. Mi abuelo lo dejó todo organizado para que mi tía se fuera a un centro especializado cuando él faltara y es el mejor regalo que pudo hacerle a todos sus hijos (incluida ella). Mi tía esta en el centro super bien y nos vemos como lo haría con otro familiar que vive en su casa. Lleva ya allí 30 años. Aprendió muchas cosas allí, hacen muchas actividades, van de vacaciones, excursiones,… está muy bien atendida. Todo se paga con el dinero que recibe por la discapacidad (el centro se queda con un 75% de lo que recibe cada interno, independientemente de que sea más o menos). Como te han dicho, estos centros tienen lista de espera así que es mejor dejarlo preparado cuanto antes.

Hola, sé perfectamente cómo te sientes. Yo tengo 36 y mi hermano 35. Mi madre lleva toda la vida cuidando de él, no piensa en un futuro ni piensa en mí, y también me siento egoísta. Desde bien pequeña sufro en silencio pensando qué será de mí y de él cuando ella falte, siento que el único fin que yo tengo en esta vida es el de cuidar de mi hermano, que no merezco otra vida. Tengo pareja, no quiero hijos, imagino que porque siempre he pensado que me tocaría cuidarle y no podría con tanto. Quiero a mi hermano y daría mi vida para que la suya fuera mejor, pero me jode tener esta situación y tampoco lo hablo en voz alta, ni siquiera con mi pareja porque sé que cuando llegue ese momento, me tocará a mí sola. También sé que me tocará llevarle a un centro porque no podré con él y me romperá el corazón porque no está acostumbrado y parecerá un abandono… Es una situación que como bien dices, no te prepara nadie, no hay ayudas, parece que sigue siendo un estigma y encima te sientes mal y la gente fríamente te dicen que donde mejor está es en un centro… Y a mí me duele pensarlo, pero mí madre no quiere y dice que mientras ella pueda. En fin, gracias por contarlo. Sólo puedo decirte que hagas tu vida y que cuando llegue el momento, ya te adaptarás como puedas, si tu pareja te quiere, aceptará todo lo que venga y si le das sobrinitos a tu hermana, pues al final todo será más bonito, ya verás. Te mando un abrazo enorme.

Hola. Me llamo Lucía y soy mamá de dos niñas, la menor de ellas dependiente. No sé qué nos deparará el futuro ni cuál será su grado de dependencia en la edad adulta. Lo único que sí que sé es que no me gustaría que su hermana hipotecase su vida por atenderla. Así que te entiendo y creo que no eres egoísta. Puedes tenerle a tu hermana un amor tremendo y aún así sentir que no te corresponde a ti hacerte cargo de ella. Entiendo que con lo que la quieres tampoco piensas en desentenderte. Te digo lo que me haría feliz a mí si cuando yo ya no esté pudiese mirar por un agujerito: Me encantaría ver a la mayor haciendo su vida y a la menor (si no puede ser autónoma) viviendo en un sitio donde la cuidasen mucho cerca de donde viva la mayor, para que pudiese ir a verla, salir a tomar un helado de vez en cuando, llevársela a su casa en alguna fecha especial.
Habla con tus padres, pregúntales qué esperan de ti porque igual es algo parecido a lo que yo espero y te quedas tranquila porque eso seguro que es algo que harías encantada. Si esperan algo más hazles saber que no te ves capaz, que no es que no quieras y que su cuidado sería algo que no solo te afectaría a ti, si no a toda tu familia (pareja e hijos si los tienes). Yo creo que lo entenderán. Por un hijo sacrificamos lo que haga falta, porque los hijos son nuestra responsabilidad pero solo los hijos.

No debes preocuparte, solo tenemos una vida y no es obligación tuya hacerte cargo de tu hermana. El día de mañana buscas una institución en la que la atiendan y tú sigues con tu vida. El papel de cuidador se ha de asumir de forma voluntaria, no se puede hipotecar una vida que no es la tuya, ni aunque sea la de un hijo.

Es normal que te sientas así, pero deberías plantarte todas las opciones. Para empezar ya debería tener solicitado el grado de dependencia y aunque fuese reconocida la necesidad y el derecho de ayuda a domicilio. A mayores, se le podría mirar un centro de día donde estuviese atendida y esas horas no estuviese en casa. Pero es algo que ya debería mirarse ahora. Que se vaya acostumbrando, que alivie algo la carga de tus padres y que el día de mañana el cambio no sea drástico. Si no valoras tenerla en casa bajo ningún concepto, sí que tendrías que plantarte ingresarla, pero imagino que no es algo que quisieses hacer.

Ahí otros medios pero no siempre ahí plazas mí hija está pendiente de un ceem centro de enfermos mentales está la número 200 si me muero antes de que tenga plaza se queda desamparada o a cargo de los familiares .no ahí sitio ni en viviendas tuteladas ni centros ni nada soy de la comunidad valenciana y ya te digo q 39 años aún yo y mi hija 22 y me dijeron q lo moviera ya por q eso tarda muchooo está todo solicitado pero si por desgracia me muero mañana en un accidente está desamparara la ley es muy bonita centros de día viviendas tuteladas y centros residencial pero si no ahí plazas pues da igual asta gente conozco con orden judicial para entrar q están los 50 o 60 de las listas h tienen un papel donde pone ingreso urgente en ceem pero no vale de nada