Tengo Hidrosadenitis

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  • marta
    Invitado
    marta on #386753

    Hola, esta vez escribo mas seria, porque estoy cansada.

    Cansada de tener una enfermedad incomprendida,una enfermedad que llevo en secreto por verguenza y que ademas no tiene cura..

    TENGO HIDROSADENITIS SUPURATIVA

    Muchas de vosotras os preguntareis, que es eso?
    es una enfermedad crónica que se caracteriza por la aparición recurrente de nódulos, abscesos, fístulas y/o cicatrices en las áreas anatómicas donde existen glándulas sudoríparas apocrinas, esto es, las axilas, las zonas submamarias e intermamarias, las ingles y genitales externos…

    Llevo con esta enfermedad desde los 16 años, me salio un quiste en el pecho del tamaño de una mandarina, y hoy, a mis 38 aun lo tengo supurando..

    Como ese, tengo en mi cuerpo, al rededor de 4 quistes mas, en activo, incluida la zona de los genitales.

    He probado todo cuanto tratamiento me han dado, es mas, ahora mismo estoy con un ciclo de antibioticos por 4 meses, he tomado hasta pastillas para diabeticos, y los drenajes son mi unica solucion…(te abren con bisturi, te extraen el pus, y te meten gasas para q no se cierre la herida)

    He de decir, que me he acostumbrado al dolor, a los antibioticos, a llevar gasas en pliegues de mi piel, a oler a pus..
    Pero llevo 2 años con mi pareja, y aun no he podido enseñarle mis cicatrices, me muero de la verguenza.
    Tengo que amoldar mis relaciones sexuales, a si ese dia tengo heridas abiertas, me duele o creo que va a reventar alguna…
    No se si alguna de vosotras conoce esta enfermedad, pero me gustaria conoceros, me gustaria saber como es vuestro dia a dia..
    Un saludo y gracias por escucharme

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    Anna
    Invitado
    Anna on #387306

    Hola. Decirte que yo también tengo hidradenitis. Lo descubrí hace un par de meses. Lo llevo padeciendo muchos años, pero no sabía que podía ser una enfermedad. Yo según tu testimonio, la tengo mucho más leve. Algunos me supuran, otros me los pincho yo para drenar, unos duelen, otros no, pero molestan. Desde que tengo el diagnóstico, no he tenido ninguno de los gordos. No estás sola! Se que no estoy a tu nivel, pero si necesitas cualquier cosa, aquí estoy. Un abrazo enorme!

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    Vane
    Invitado
    Vane on #387307

    Hola guapa yo también la tengo de echo tengo uno más para abajo de la ingle antes de llegar al pompis que se vacía y se llena cada vez que le apetece y da igual que me la ropa interior que me ponga porque es un dolor insoportable y ya me han dicho que no hay cura que es lo que hay y que me tengo que acostumbrar y es horroroso estar sentada y no poder estar del dolor te entiendo perfectamente a mí me da mucha vergüenza enseñar mis muslos por dentro porque es horrorosamente feo

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    Alguien
    Invitado
    Alguien on #387308

    Has probado algún tratamiento con ozono?

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    E.
    Invitado
    E. on #387309

    Hola Marta, por desgracia sufro lo mismo desde que tengo unos 12 años, y en mi familia es hereditario. Mi caso no es tan extremo, pero ha habido días que han sido los peores de mi vida sin lugar a dudas por culpa de estos abscesos.
    Yo nunca he tenido un tratamiento más allá de antibióticos en crema y paciencia, pero he de decir que desde que cambié mi alimentación los tengo más controlados.
    Comprendo que tengas que amoldar tus relaciones y tu vida a ello, porque sé lo mal que se pasa, pero las cicatrices son tuyas y ya forman parte de ti. Al principio me moría de vergüenza con mi pareja porque tengo muchas debajo del pecho, en las inglés, en la espalda y en la axilas, pero él me enseñó a quererme con ellas y con los abscesos, y con mucho trabajo ya tengo la confianza suficiente como para mostrarlas sin vergüenza.

    Mucho ánimo, y me reconforta no estar sola con esta enfermedad y ojalá algún día poder crear una comunidad con la que compartir consejos en inquietudes.

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    Adonisa
    Invitado
    Adonisa on #387325

    Hola, guapa.
    Desconocía la exisencia de tal enfermedad pero ,excepto por lo del pecho, sufro algo parecido desde la adolescencia. Unos lo llaman foliculitis, otros problemas hormonales… el caso es que sufro.
    En un principio era en cabeza y axilas, unos bultos como avellanas o nueces supurando continuamente y doliendo lo indecible. Al ir creciendo se centraron en el pubis y… solo recuerdo una corta época en la que no tuve ninguno. Desde hace unos meses lidio con tres, en el mismo lado. Dos como avellanas y uno como una nuez que supuran, supuran y duelen como condenados. Hasta el roce de las bragas a veces se convierte en tortura. Ni antibióticos orales, ni pomadas, ni cortisona, ni drenajes, ni láser.
    Mis cicatrices nada tendrán que ver con las tuyas pero a mí ya no me avergüenzan, tampoco el oscurecimiento de la piel. Son nuestras, son «nosotras».
    Entiendo que aún queda mucho camino por recorrer para que las mujeres tengamos la valentía de mostrar nuestras marcas y cicatrices con naturalidad sin ningún aspaviento. Ya no que provoquen ternura como las del sr. Grey o cualquier otro maromo, solo que símplemente resulten indiferentes.
    Un beso!

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    Lorena
    Invitado
    Lorena on #387330

    Hola, Marta.
    Yo también soy de esas que ha descubierto ahora cómo se llama esto que tiene desde adolescente.
    A mí hace años me operaron de las ingles, abrieron, limpiaron y cerraron, y estuve muchos años sin ningún absceso importante. Ahora me siguen saliendo de vez en cuando, sobre todo después del embarazo, y normalmente con el tto me desaparecen.
    Es una mierda, pero… es lo que hay ?‍♀️
    Un abrazo.

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    Miau
    Invitado
    Miau on #387339

    Hola! Aquí otra que también lo padece, desde los 10 años aproximadamente, cuando me bajó la regla. Mi padre y toda su familia también, esto tiene la costumbre de ser hereditario.

    En nuestro caso, cuando no dan mucha guerra, pues analgésicos y antibióticos, pero ya hemos pasado por quirófano varias veces, y me parece la mejor opción.
    Cierto es que muchos médicos no quieren, nosotros hemos tenido la suerte de que nuestro médico de cabecera se encarga de la cirugía menor del centro de salud, y no le da miedo meterles mano.
    Por mucho que los drenen, mientras no saquen la cápsula, van a seguir ahí y cada vez más grandes.

    Con cirugía muchas veces no nos vuelven a salir, y en el peor de los casos tardan años en volver a dar guerra. Puede parecer muy drástico, pero es el mejor modo.

    Muchas veces los médicos se niegan, y la mangan. A mi me salió uno en la rabadilla con 11 años, se negaron a quitarlo, con dolores constantes y siempre supurando. Al final me operaron con 17 años y se había fistulado y ya rozaba el hueso. Total, 12 cm de cicatriz.

    Así que yo voto por la cirugía, por muy bruto que parezca. Y por fortuna este médico también.
    Mucho ánimo a quienes lo padezcais también!

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    A.
    Invitado
    A. on #387341

    Hola, guapa!
    Lo primero de todo lo que te quiero decir es que no tienes que sentirte avergonzada de hablarlo en pareja.
    Mi chico sufre de hidrosadenitis desde hace años, pero él no sabía lo que era, solo sabía que tenía el mismo problema del que tú hablas pero en otras zonas del cuerpo y fui yo la que descubrió que era lo que le ocurría. para que veas hasta qué punto muchas veces el apoyo de tu pareja y el que tu pareja conozca la situación es importante.
    En su caso su padre que es médico se puso a investigar y le mando una pomada en gel que se llama *clinwas* y que si bien no le ha quitado todo el problema sí le está ayudando a secarse los bultos pero con muchísima constancia y sin ser 100% efectivo. De vez en cuando hay que abrirle (médicamente, por supuesto) los sacos de pus y vaciarlos y ya después de ese procedimiento, a la hora de seguir aplicando la pomada, ha habido varios de los bultos que se le han secado y no le han vuelto a aparecer.
    Tal y como dices tú le resulta terriblemente doloroso el tener que llegar a ese extremo, pero en su caso es lo que le está funcionando.
    Y en serio, no tengas ningún miedo de hablarlo con tu pareja y que tu pareja sepa lo que te pasa, porque lo que tienes por mucho que te resulte incómodo se trata de una enfermedad y nadie te puede culpar mi te puede hacer sentir mal por algo así, sería como si te hicieran sentir mal por coger la gripe.
    Si tu pareja realmente te quiere, le pasará como me pasa a mí con mi novio y es que me da exactamente que tenga más o menos cicatrices y que a veces tenga episodios en los que pueda tener la zona un poco peor, para mí sigue siendo perfecto y si tengo que ayudarle a aplicarse la pomada, siempre estoy dispuesta a ayudarle.
    La pomada que te comento necesita receta, pero si no la has probado nunca yo te la recomiendo porque a él le va muy bien.
    Un abrazo!

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    Mua
    Invitado
    Mua on #387342

    Hola, yo llevo un año con hidrosadenitis supurativa en las axilas y finalmente he encontrado un medico especialista en esta enfermedad. Llevo un mes con el y me ha puesto un tratamiento, me operaron hace tres semanas y me dejaron la herida abierta con un VAC para que coerre bien la herida y no vuelva a pasar mas. Yo durante este año lo he pasado muy mal y si quieres que te pase el nombre del medico contactame y te lo paso.

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