Para saber el dolor y como se siente una ,hay que padecerlo y no me gustaría que nadie mas lo padeciera.
Diagnosticada despues de muchos años padeciendo esta mierda,dolores atroces,limitada en movimientos,en trabajo,en la vida mas normal.
A nivel sicologico cada vez mas afectada,relaciones intimas casi nulas.
Rebrotes que se repiten de forma numerosa y pensar que esto no tiene cura te hace pensar en cosas que no se deberian ni pensar.
Sólo ánimo a quien lo padezca y a quien no,que no tengan que pasarlo nunca.

Hola! No sabéis la ilusión que me ha hecho encontrarme con este post. Llevo años luchando contra la hidrosadenitis. Mis muslos, ingles y glúteos están llenos de cicatrices oscuras y nódulos que no paran de supurar. Cuando se duermen unos empiezan otros y así en bucle.
Ningún dermatólogo a los que fui me dijo lo que realmente me pasaba hasta este verano que me tuvieron que ingresar.
Se me creo un nuevo abceso en el glúteo que se infectó y aprovechó los «tuneles» que ya habían para extender la infección. No he pasado más dolor y más miedo en mi vida. Tuve la suerte de que la cirujana de guardia que me tocó era majisima, dio con los antibióticos correctos y finalmente no me operó, porque de ese quirófano después iba directa al de Cavadas! Jajaja
De esa malísima experiencia saque a mi dermatologa que fue ella quien dio la voz de alarma en el hospital y la que por fin me diagnosticó. Me ha puesto en tratamiento con el famoso Roacutan para ver si consigue dormila y luego mantenerla asi con antibióticos.
Llevaba años sufriendo en silencio por vergüenza y miedo, acomplejada y deprimida hasta este verano que todo cambió.
Ahora miro mi cuerpo en el espejo y sonrio, lo llamo mi pequeño Picasso y le quiero mucho.
Cuando he visto el título de este post casi se me salen los ojos! Yo pensaba que estaba sola, miraba el pequeñísimo porcentaje de gente con este problema y pensaba: «si, hay más… pero vete tú a saber donde» y sorpresa! NO ESTAMOS SOLAS!
Os dejo mi ig: @ennebes
Un besazo gigante y mucha fuerza!

Buenos días, ya no conocía la enfermedad, la verdad es que solo leer te da escalofríos, te envío muchísimo ánimo para lidiar con esta situación y un beso enorme

Hola! En muchas ocasiones la alimentación influye muchísimo más de lo que nos imaginamos, especialmente azúcares y procesados. No sé si lo habéis probado pero quizás seguir las pautas del libro «Come comida real» os ayude! A mí me ha venido superbien para muchas cosas. Ya contaréis! Mucho ánimo!

Hola a todas! Es la primera vez que entro ennesta página gracias a una amiga que me la pasó precisamente por el caso que comentáis. Tengo hidrosadenitis desde que era adolescente, pero supe el diagnóstico hace unos meses en junio cuando mi nueva médica me vio y me dio volante para dermatología ( de lancual me llamaron hace un mes para darme cita en abril…. ) Hasta ahora lo único que me han dicho durante años y años es que me ponga crema antibiótica, calor, etc. Nada realmente efectivo, tengo que decir que a mi solo me salen (de momento) en las ingles y un poco hacia el muslo , y es realmente doloroso. Cuando se inflaman y se infectan se me ponen enormes en ocasiones no puedo caminar y he tenido que dejar de ir a trabajar en algunas ocasiones debido al dolor que me producen, me salen cicatrices, unas veces me sale uno y he llegado a tener hasta 3 al mismo tiempo inflamados… Es un horror, pero me consuela saber que no soy la única a la que le pasa esto. Esperemos que la ciencia nos ayude por lo menos a mantenerlo bajo control. Cuando vas al médico te dicen es un quiste o es un pelo. Me han llegado a sajar sin anestesia para sacarme la pus … un infierno. Gracias a todas por hacerme ver que no estoy sola y un saludo !!!!

Hola chicas, yo sufro de lo mismo y ahora ando buscando un lugar donde hacerme la depilación laser en Barcelona porqué para mi la depilación es un super temazo y ya he hoido varias vezes que los granitos despues de la laser mejoran un poquito.
Al tener este problema no confio en meterme en una clinica mediocre donde mi miedo esta en las miradas y el trato de las personas que trabajen ahí. Estoy en una fase muy acomplejada con los desconocidos la verdad… Si alguna es de Barcelona y conoce algun lugar donde sea un/a dermatologo/a quien haga la depilación y lo quiere compartir conmigo, se lo agradecería infinitamente. Al resto de compañeras gracias por estar ahí, este post me ha hecho sentir menos sola y algo más acompañada en mi drama, gracias!

Hola a todas. Buscando información respecto a lo que me pasa he dado con tu escrito. Sufrí mi primer brote con 18 años hoy tengo 36 y sin diagnóstico ni medicación. Hablo con mis médicos y la solución que me Dan…laser. llevo 1 año con las y si he notado mejora pero siguen saliendo y cada vez más agresivos.
Te comprendo perfectamente cuando hablas de la vergüenza que da…llevo solo 6 meses con mi nueva pareja y no se cómo decirselo, aunque sea muy fácil decir eso de…si te quiere lo entenderá. Mucho animo espero con ansias la cura.