A lo que voy, es que como el TEA no presenta rasgos físicos la gente juzga rápidamente. Cosas que achacamos como ser un maleducado en un autista, nunca se nos pasaría por la cabeza hacerlo con un niño con síndrome de down, como tampoco le pediríamos a un niño con parálisis que se duche solo. El estrés, la ansiedad, el agotamiento y las nulas perspectivas de mejora que está sufriendo la familia de tu sobrino, y el niño mismo, no se lo deseo ni a mi peor enemigo.
Tia de TEA
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MaríaInvitado
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ResponderJuanInvitado
ResponderCreo que la que está en estado de negación eres tú. Si tiene el diagnóstico que dices que tiene, vete asumiendo que esto es así y que empeorará todavía más en la pubertad. No hay remedio ni solución mágica a lo que le pasa a tu sobri y probablemente sus padres ya lo sepan.
SybilaInvitado
ResponderMi nene es autista no hablante, en un mes cumplirá 8 años. Cada persona es distinta, pero sí hay cosas que se pueden trabajar y se nota cuando da frutos.
No aceptar el diagnóstico y no pasar el duelo es de lo peor que puede suceder en una familia con algún miembro neurodivergente porque la cosa se estanca y no por ponerse vendas en los ojos la realidad deja de existir. La aceptación libera de culpas y puedes empezar a ponerte a trabajar. Ese retraso en la aceptación le ha pasado factura al chaval.
Por otro lado, se tiende a ver al autista desde el prisma neurotípico. Y ese es el error. Cuando viene visita a mi casa, mi hijo saluda, hace «acto de presencia» y se pone a jugar con sus cosas. Socializa y se acerca cuando le apetece. Incluso si vienen sus primos, ellos juegan por su lado y mi hijo por el suyo, juego paralelo. No hay que forzarles a socializar, se pasa FATAL cuando te obligan a algo que te agota mentalmente. Tampoco hay que sobresaturarles de estímulos o pueden ponerse en «modo supervivencia» con comportamientos agresivos de auto conservación, como creo que es el caso. Eso suele ocurrir cuando se les dan excesivas terapias o se les fuerza a actividades poco respetuosas con la condición. A lo que me refiero es a que una actividad placentera para un niño neurotípico como es visitar a tus primos, para un autista puede ser un caos sensorial: casa extraña, olores diferentes, luz distinta, hábitos que no conoce, adultos hablando, niños jugando… Todo ello en el cerebro autista se percibe a lo bruto, sin apenas filtros y produce una saturación sensorial importante. Los padres le dan el móvil como solución rápida y eso no es ninguna solución.
Yo le aconsejaría a sus padres de forma asertiva que se implicaran en lo que significa ser autista, no solo en las cuatro pautas que dan en el cole o en terapia. Esto no es cuatro instrucciones que se siguen dos horas al día y ya, esto se convierte en una forma de vida. Hay que adaptar espacios, hábitos y horarios. Hay que buscar patrones detonantes de crisis y actuar en consecuencia. La vida autista no es la vida neurotípica, por mucho que se les meta en la cabeza a algunos. No es «ponle límites», es anticípale ese límite, explícaselo mil veces en tareas más pequeñas, usa apoyos visuales para ello. Cuando cruce ese límite, una vez más, explícale por qué no debe hacerlo y vuelve a explicarle lo que es correcto con apoyos y en lenguaje sencillo. Es una tarea de AÑOS hasta que se ven resultados. Que le compren juguetes sensoriales para sustituirlo por el móvil, que él sienta, toque, escuche… Pasta de modelar suave, arena mágica, botellas sensoriales, discos de texturas, peluches y mantas de peso… Yo llevé juguetes de esos a la clase de mi hijo y todos disfrutaron muchísimo. Por otro lado, hay que darles un vehículo de comunicación, si no, la cosa irá a peor. Los autistas son pensadores visuales, los pictogramas son muy útiles. Pon algunos en tu casa, señalizando cosas básicas. En Arasaac.org se puede encontrar mucho material gratis. Hazles sugerencias a los padres de ese nene y ayúdales, pero ten en cuenta lo duro que es a veces, tanto desde dentro como desde fuera. Yo he llorado en estos años lo que no he llorado en toda mi vida.
Mi hijo no tiene estereotipias lesivas (las tuvo con 2-3 años pero las trabajamos muchísimo), no habla pero usa pictogramas y una tablet para comunicarse y eso ha marcado una diferencia importante en su comportamiento. El hecho de tener un vehículo de expresión de necesidades es algo BÁSICO. No obstante, él no va a cumpleaños ni a excursiones, no hace extraescolares porque se satura con facilidad. Creando un entorno respetuoso aprenden más rápido, pero, como digo, se trata de cambiar de vida totalmente para crearlo. Y muchos padres no están dispuestos a ello, a dejar de comer fuera todos los fines de semana o a socializar mucho y no son capaces de aceptar que su hijo no se apuntará a fútbol como los demás niños, que no jugará igual o que no hablará.
Queda mucho trabajo por hacer y estamos, por desgracia, muy verdes como sociedad.
FeliInvitado
ResponderMira,no puedes hacer nada.
Pero si el niño desde un año ya les avisaron,es importante haberle tratado desde el minuto número uno,así que si,son unos dejados,porque cuanto más tarde pase el tiempo es peor.
Mi hijo va con un niño al cole,a los tres ya tenía su diagnóstico e iba a terapia y sigue iendo,ahora tienen 5 años.No es agresivo y se lo pasa genial con los compis.
Y sus padres les ponen límites.
Es verdad que cada niño es distinto ya que no todos tienen la misma dificultad,pero sí que me ha echado un poco para atrás que hayan esperado tanto a verlo cuando ya había indicios desde tan pequeño.
Eso es lo que diferencia de unos padres a otros.NataliaInvitado
ResponderMadre de dios, algunos comentarios dan miedo!!!
A veces es mejor callarse que hablar de algo de lo que no se tiene ni pajotera idea…
Más de una tendría que verse de frente con un problema así para darse cuenta que opinar es muy fácil, y que comentarios como algunos que están saliendo aquí solo demuestran la incultura que algunas personas tienen sobre algunos temas y aún así sacan la lengua a pasear con una facilidad que da miedo.
Ánimo a todos los padres que se ven en esa situación tan difícil y dolorosa.AnaInvitado
ResponderFeli, probablemente el niño del que hablas tenga un nivel de TEA muy bajo. Un niño con autismo severo, que no habla y tiene discapacidad intelectual no va al cole, hace amiguitos y se porta súper bien porque le ponen límites. Es un espectro, hay niños que prácticamente llevan una vida normal y otros muchos, no pueden llevarla jamás por mucha terapia que tengan. Pueden llegar a conseguir ciertas pequeñas autonomías dentro de rutinas, pueden llegar a comunicarse con pictogramas pero serán dependientes toda la vida.
AmaiaInvitadoMiryInvitado
ResponderPues yo estoy flipando con las respuestas de las expertas en autismo.
Básicamente, la autora tiene que aguantarse si el niño se pone a destrozar cosas y pega a sus hijas. Pues lo siento, pero no. Para eso tiene padres que deberían saber qué hacer en esta situación.
Que si, que la situación obvio es muy dura y estarán saturados. Es normal y en ese sentido por supuesto hay que empatizar. Pero los demás no tiene por qué aguantar golpes ni destrozos.
La empatía tiene que ser bidireccional.EstherInvitado
ResponderAquí otra mamá de un TEA.
Para empezar, que hasta los 5 años no lo hayan llevado a terapia y piensen que es que ahora todo se etiqueta ya te dice que poco van a avanzar. Hay familias a las que les cuesta muchísimo aceptar la condición de su hijo, pero la realidad es que ese tiempo es tiempo perdido.
En cuanto a pantallas, como te han dicho, a veces son muy útiles siempre y cuando lo que no le pongan sean dibujos que alteren más.
Por tu lado, creo que solo puedes ofrecerte a ayudar, decirles, necesitáis un tiempo solos ? Y no hace falta que tr lo lleves con tus hijas, si no que te quedes un rato en su casa con él y ellos salgan a cenar o despejarse un rato, tener un hijo neurodivergente es muy duro y muy agotador. Quizás si ellos se sienten un poco más en paz consigo mismos pueden ver lo que de verdad necesita su hijo, aceptar lo que es y cómo pueden ayudar a mejorar.
Esto no quita ni que vaya a hablar en un futuro ni que deje de llevar pañales, pero quizás se centren más en como ayudarlo a regularse, a llevar las crisis y a buscar más ayudas.Ánimo!
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