De toda la vida se han tratado a las discapacidades de una forma que siempre me resultó vomitiva. La gente se apartaba de aquellos a los que «se les notaba», las miradas de pena no se hacían esperar, y por supuesto, los comentarios despectivos hacia personas que, con gran probabilidad, tienen corazones tan puros que no merecen esos desplantes.
Por suerte, con el paso de los años eso ha cambiado, aunque la gente con discapacidades notorias siguen siendo el foco de miradas indiscretas.
Eso es tan malo como cuando aquellos que tenemos una discapacidad que no se ve a simple vista, nos sueltan la manida frase de «No se te nota nada».
¿Qué se me tiene que notar? No sé, pregunto.
Hay miles de enfermedades invisibles que causan incapacidad, en mi caso, es la Esclerosis múltiple remitente recurrente que tengo bastante avanzada a mis 30 años junto con fibromialgia y fatiga crónica. Desde hace cuatro, necesito apoyo de una muleta para caminar, y los desconocidos, siempre preguntan que qué me pasa. Cuando me dispongo a decirlo, sueltan lo de «no se te nota nada, yo te veo bien».
Sí, exteriormente soy más o menos la misma, tú me ves por la calle y no dirías que tengo nada porque soy bastante coqueta, aunque a veces también parece que sea una vendedora de droga por mis pintas. He aprendido en estos años a ocultarlo todo, menos mi inestable forma de caminar cual pato mareado. Llega un momento en que te cansas de decirlo, porque no sé si os ha pasado a aquellos que tenéis enfermedades autoinmunes, pero cuando sueltas cómo te sientes, que si te duele esto o lo otro, SIEMPRE tu interlocutor te cuenta sus dolores y, claro, ¿qué haces? Pues apoyarle mientras sientes que tú dolor queda minimizado.
A veces me gustaría expresar cómo me siento sin tener que medir mis palabras. Sé que no soy la única que sufre de algo así, pero joder, también necesito ese desahogo.
No es sencillo sentirse ignorado ante algo que es una condición que me va a seguir hasta el día de mi muerte, y que además, es degenerativo. No sé si un día me levantaré sin poder hablar, sin poder caminar, si las secuelas que ya tengo van a empeorar. Es un sentimiento de ansiedad perpetua que me persigue ante un futuro incierto. Por mucho que lo oculte bajo una sonrisa prefabricada, mi mente no para de pensar en ello, de sentirme distinta, mal.
En mi caso tengo una incapacidad absoluta, que en resumen es que no puedo trabajar, y eso, aunque para muchos es una bendición que hace creer que me dedico a tocarme el higo, a mí me hace sentir inútil, que no valgo. Si por mí fuera, trabajaría, pero ¿cómo afrontar una jornada de trabajo normal cuando hay muchísimos días que ni siquiera puedo encargarme de limpiar mi propia casa?
Mis sueños se vieron truncados, yo estudié para Auxiliar Veterinaria y todo se fue a la mierda. Al menos, me quedó escribir, cosa que no puedo considerar trabajo porque no me da para vivir, pero que al menos, me hace sentir realizada y orgullosa de ser capaz de terminar algo como esas novelas que a mí misma me gusta leer.
Habiendo pasado ya seis años desde el diagnóstico, aún me aterra la idea del futuro, pero lo peor es no sentir que puedo vociferar mis miedos a los demás, porque la respuesta de que me ven bien, siempre me quita las ganas de decir mi verdad.
Es triste, pero esto ocurre con este tipo de dolencias, sé que por aquí habrá muchos que me entiendan y aunque es un consejo que probablemente yo no me aplique porque ya me he cansado, desahogaos, decid cómo os sentís. Abriros y no os traguéis toda la mierda que esto conlleva. Haceos oír, que comprendan que, aunque no se nos vea a simple vista una discapacidad, está ahí, y con ello, un montón de sentimientos negativos que, si no tratamos, lo único que conseguirán es hundirnos.
