Yo soy tullibuena de toda la vida. No siempre llevé una silla de ruedas tan grande como la que tengo ahora, pero desde los seis que no camino, así que os podéis hacer una idea.

Respecto a la forma en la que entendía mi enfermedad, he pasado por muchísimas etapas. Hubo una, la primera, que fue la «asimilación sin comprensión». Era demasiado pequeña como para entender lo que me pasaba, pero sabía qué debía responder cuando me preguntaban que por qué no caminaba.

Luego vino una etapa de negación. Allá con 10 años empecé a impulsar mi discurso de «no estoy enferma, esto es una condición como la de llevar gafas». Y, finalmente, en la adolescencia y por muchos años, la forma de entenderlo que más fuerza me dio fue la de «Si que tengo una enfermedad, pero ella va por su lado y yo por el mío. He aprendido a convivir con ella».

¿Esa visión es la más acertada? No lo creo. ¿Cada forma de verlo me ayudó en un momento en concreto y me han ayudado a evolucionar? No lo dudes.

Ahora, con 21 años, he rescatado levemente el discurso de cuando tenía 10 y lo he mezclado con la lucha de clases y con bodypositive, me explico: A día de hoy pienso que efectivamente tengo una enfermedad que me confirió serias limitaciones de movimiento físico… Pero más allá de eso, ¿realmente estoy enferma?. Enferma me siento cuando tengo un catarro, cuando la regla me duele o cuando pillo una gastroenteritis… Pero cuando estoy de fiesta, leyendo tranquilamente o tomando algo con los amigos, por mucho que vaya en una silla de ruedas, no me siento PARA NADA enferma.

¿En este festival acaso se me ve enferma?

Creo que quién me hace sentir más enferma es la gente que me mira con condescendencia, lástima o paternalismo. Creo que lo que hace la patologización es que nosotras mismas nos victimicemos (en las horas bajas, no siempre) y que no veamos que no es culpa nuestra no poder ir a ese sitio de moda porque hay escalones, sino que es culpa de ese sitio de moda que no te deja entrar por no asegurarse de ser inclusivos, excluyendo así a mucha gente.

Por eso ahora que me he reconciliado con mi situación de no-enfermedad, pero que estoy en plena consciencia de mi situación como oprimida por no tener las mismas capacidades que el resto… Me quiero mucho más. Entiendo mejor quién soy y, tras ignorar durante mucho tiempo mi silla, he empezado a preocuparme por ella e incluirla como parte de mis estilismos.

Siendo digna de mi trono

TulliBuena por siempre. TulliBuena con orgullo.

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